Wie das Leben lebenswert bleibt und etwas Multiple Sklerose

Motivationspost

Die Temperaturen sinken und hie und da gab es schon den ersten Schnee. Bei manchem sinkt vielleicht auch die Laune weil die Tage so dunkel werden, deshalb gibt’s hier von mir einen kleinen Motivationsschubs…

Wie ich es mache

Als ich zu bloggen anfing, hatte ich nicht erwartet, dass meine Schreibe tatsächlich gelesen wird. Damals dachte ich, ein Blog mit chronischer Krankheit ist vielleicht nicht so spannend und ob sich hierher Leser verirren, konnte ich nicht abschätzen. Das war mir aber zu der Zeit ziemlich egal – ich hatte ein grosses Mitteilungsbedürfnis und wollte das schreiben, was ich gerne nach meiner Diagnose gelesen hätte. Es musste einfach raus. Heute weiss ich, dass ich mit meiner Sichtweise auf das Leben, nicht nur chronisch Kranke anspreche.

Nicht alles Gold was glänzt

Umso mehr freut es mich, die Reaktionen und das Feedback auf das Blog zu sehen. Das Blog wird nicht nur von MS-Betroffenen gelesen, sondern Querbeet, was mich natürlich noch mehr freut. Die Reaktionen sind durchs Band eigentlich positiv. Eigentlich!

Manchmal scheint es so rüber zu kommen, als ob mir mein Leben mit MS so locker flockig gelingt. Vielleicht sieht es so aus, als ob ich nicht so stark betroffen wäre. *but you don’t look sick*du siehst nicht krank aus* sind meine liebsten #Häschtägs# auf Instagram! Manch einer denkt, ich sei total naiv mit meiner zwanghaft positiven Einstellung. Dazu kann ich sagen: es ist nicht alles Gold was glänzt!

Meine Einstellung ist harte Arbeit

Meine MS holt mich immer wieder ein. Eigentlich ist sie jeden Tag präsent und stört mich mal mehr und mal weniger. Meine Symptome verschwinden nicht einfach weil ich positiv sein will. Das ist täglich harte Arbeit! Ich schreibe nicht nur irgendwelche positiven Gedanken und vor Glück triefende Texte. Die unschönen Seiten zeige ich auch – nur, ich gehe damit einfach etwas anders um.

Ein positives Ende – Eine Lösung

Manchmal brennt mir etwas auf der Seele und ich muss es unbedingt nieder schreiben. Als ich in meinem Kopf die Gedanken zu sortieren versuche, denke ich automatisch über eine Lösung nach. Wie es halt in meinem Naturell einfach so ist, habe ich immer ein Bedürfnis, ein gutes Ende zu sehen. Auch wenn es schlussendlich keine positive Lösung gibt, dann halt einfach eine Lösung für das Problem. Ich brauche Lösungen. Glas halb voll vs. halb leer. Was aber nicht heisst, dass ich alles super finde. Meine Beiträge entstehen immer sehr spontan. Ich habe keine Blogposts, die ich terminiert in der Pipeline bereit halte. Manchmal möchte ich etwas schreiben, habe aber keine Zeit dazu und irgendwann ist es einfach zu spät. Dieses spezielle Gefühl ist weg und ich kann es nicht mehr schreiben weil es mich nicht mehr einnimmt. Ein Gerät, welches meine Gedanken direkt niederschreiben könnte, wäre schon praktisch!

MS funkt ständig ins Leben

Was ich seit meiner Diagnose festgestellt habe und was mir meine Leser bestätigen – MS funkt immer zu dümmsten Zeiten ins Leben hinein. Vermutlich hat das ja mit dem jeweiligen Stress oder der Freude zu tun. Versetzt ja den Körper mit all seinen Prozessen in einen Ausnahmezustand. Mir wurde z.B. letzte Woche ein MRI-Termin vorgezogen. Statt im Januar, musste es viel schneller gehen. Dazu habe ich eine Anfrage zu einem MS-Workshop bekommen. Jetzt war so, dass ich für mich den richtigen Zeitpunkt für die Untersuchung wählen musste. Will ich das MRI schnellstmöglich machen und die Resultate bekommen, oder mache ich es erst später nach meinem Workshop? Ich habe mich entschieden, die Untersuchung dann sofort zu machen, denn im Falle eines schlechten Resultates, würde ich Cortisoninfusionen bekommen. Also hätte ich zwischen den Infusionen und meinem Workshop mindestens noch 3 Wochen dazwischen. Erfahrungsmäss weiss ich, wie es mir nach einer solchen Therapie geht. Deshalb musste alles schnell gehen, weil, ich wollte beides!

Ich will alles vom Leben, MS soll sich anpassen

Zugegebenermassen hatte ich ein paar schlaflose Nächte deswegen. Ich bin längst nicht so abgebrüht, wie es manchmal nach aussen hin wirkt. Ich bin nicht ein durch und durch positiver Mensch- eigentlich bin ich genau das Gegenteil von Positiv! Ich bin sehr kritisch und sehe immer auch das grosse ABER an dem ich mich stundenlang aufhängen kann. Das führt dazu, dass ich viele Situationen von allen Seiten überdenke und das dann zu schnellen Lösungen führt. Ich wollte also beides, die MRI Untersuchung und diesen Workshop. Deshalb willigte ich ein, die Untersuchung sofort hinter mich zu bringen. In der Röhre war ich von den Umständen dermassen gestresst, dass mir die ganze Prozedur weniger schlimm vor kam als bei all vorangehenden MRI’s. Einerseits war das etwas Gutes und andererseits wusste ich ganz klar, dass diese Situation, nicht förderlich ist für meinen Körper. Unter Stress schüttet der Körper u.a. zu viel Cortison aus, was bedeutet, dass der Körper unter ständiger Fluchtreaktion steht, was wieder dazu führt…blabla…wissen wir – jedenfalls nicht gut für MS, nicht gut für niemanden! Ich plane meine Termine um die MS herum! Ich plane um das Problem!

Ich hatte Glück! Meine MRI-Ergebnisse waren perfekt! Somit bin ich seit einem Jahr schubfrei. Zudem steht der Organisation des MS-Workshops nichts mehr im Wege. Trotz der unberechenbaren Krankheit, versuche ich mein Leben lebenswert zu leben. Jetzt wähle ich einfach bei den Reisebuchungen auch die Annulationskosten-Versicherung. Früher habe ich das nie gemacht, aber ich kann trotzdem gut damit leben.

Nächster Tag

Wir wissen nie, was der nächste Tag bringt. Das wissen aber nicht nur die chronisch Kranken, sowas weiss keiner. Aus diesem Grund weigere ich mich, mich durch eine Krankheit bestimmen zu lassen. Natürlich muss ich hin und wieder aufpassen um es nicht zu übertreiben, denn sowas passiert schneller als man denkt. Trotzdem, wir dürfen den Lebensmut nicht verlieren, egal ob man chronisch krank ist oder nicht. Halbvoll vs. Halbleer…

Aperol

Umarmt das Leben! ❤ 

Wochenrückblick 05.11.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Letzten Sonntag habe ich mich fleissig auf den Crosstrainer geschwungen. Danach habe ich noch ein paar Übungen für die Arm/-Rückenmuskulatur gemacht. Irgendwas war dann offenbar zu viel und ich bekam am Nachmittag bereits üble Verspannungen inkl. Kopfschmerzen.

sport

Am Montag waren wir zu einer Halloweenparty eingeladen. Dafür habe ich diesen Kuchen gemacht. Zum besseren Verständnis, es sind abgerissene Mumienarme…Das Zeug war wahnsinnig süss weil eine dicke Schicht Marzipan drauf war. Aber hej, der Effekt zählte!

mumienarme

Nach meinen Verspannungen wollte ich nicht mehr so lange warten, bis ich wieder auf den Crosstrainer stieg und so habe ich es am Mittwoch wieder durchgezogen. Und siehe da, es gab keine bösen Verspannungen mehr! Ha!

crosstrainer

Ich habe HIER über einen Blogkommentar geschrieben, der mich total aus der Bahn warf und zum Heulen brachte. Die Reaktionen auf allen SocialMedia Kanälen waren überwältigend!

blogkommentar

Eigentlich war mein nächstes MRI zur MS-Verlaufskontrolle erst im Januar 2017 geplant. Da ich aber wieder Nachschub von meinem Medikament brauche, fand mein Neurologe, dass wir das MRI vorziehen sollen. Also habe ich einen Haufen anderer Termine umdisponiert und hatte mein MRI bereits am nächsten Tag. Hier mein obligatorisches nach dem MRI-Foto. Ich war durch die verschiedenen Termine so gestresst, dass mir dieses MRI fast schon entspannend vor kam. Normalerweise finde ich diese Untersuchung nicht so prickelnd. Über meine MRI-Erfahrungen habe ich HIER schon mal geschrieben.

mri-foto

Endlich hatte ich wieder meinen Akupunkturtermin. Zuerst waren Herbstferien und dann wurde ja das Auto von einem Marder zerfetzt. So vergingen seit dem letzten Termin über 8 Wochen. Ich mag meinen Akupunkturtermin sehr. Es entspannt mich und macht mich etwas ruhiger.

akupunktur

Die MRI-Resultate habe ich eigentlich erst am Montag erwartet, aber gestern Abend rief mein Neurologe an weil er die Ergebnisse schon bekommen hatte!
KEINE NEUEN LÄSIONEN! Sogar 2-3 Läsionen seien etwas kleiner bzw. blasser als bei der Untersuchung im Januar. Das käme normalerweise selten vor und mein Neuro lachte mir in den Hörer, dass er bald langsam Angst vor mir bekommt! ICH FREUE MICH SO

1-jahr-schubfrei

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 29.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Am Wochenende Sofazeit mit Kind und Katze:

katze

Meine Jungs waren in der Bibliothek und haben mir wieder wunderhübsche Marktblumen mitgebracht. Die Katze konnte nicht aufhören daran zu schnuppern:

katzeundblumen

Letzte Woche habe ich mit diesem Satz meinen Wochenbericht abgeschlossen: Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Haaa haaa, wie naiv von mir. Schon am Montag ging es los. Ein Marder hat sich unser Auto als leckeres Dinner ausgesucht und sich im Motorraum ausgetobt! Nix ging mehr. So hiess es, herum telefonieren und organisieren. Mittlerweile ist das Auto wieder geflickt und ich bin sehr dankbar, dass es Versicherungen gibt:

autoschaden

Auf den ganzen Stress ein Entspannungsbad:

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Am Sonntag habe ich mich übrigens noch auf den Crosstrainer geschwungen, obwohl das Sofa sowas von bequem war. Irgendwie doch noch den inneren Schweinehund besiegt:

sport

Für die Kinder leckere Süsskartoffel-Pankackes gekocht. Sie lieben die total und verhandeln danach immer um Süssigkeiten, schliesslich haben sie ja was Gesundes gegessen:

suesskartoffelpankackes

Kind2 hat Fussball gespielt: „Mama, die Wiese war so matschig und hat total lustige Schmatzgeräusche gemacht!“ Ähm ja, so schön mein Kind! Die stehen jetzt vor der Türe und ich bin grosser Hoffnung, dass die Füsse ganz schnell wachsen und ich die nicht mehr putzen muss…

sportschuhe

Das Programm für den Swiss Blog Family Anlass ist gekommen! Ich freue mich sehr!

swissblogfamily

Auf Twitter wurde jemand gesucht, der was kleines auf Kroatisch übersetzen kann. So habe ich für theratangel.blogspot.co.uk einen kleinen Text übersetzt. Es ist ein kleines Bilderbuch über die Schnecke Ulrike in deutsch/englisch/kroatisch und ich finde die Idee so süss!

So, jetzt gehts wieder an den Kürbismarkt im Dorf. Die Klasse von K1 hat fleissig gebastelt, genäht und sie verkaufen ihre Schätze um die Klassenkasse aufzubessern.

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Wochenrückblick 22.10.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente 

Letztes Wochenende (Freitag bis Sonntag) habe ich einen Städtetrip mit meiner Jugendfreundin gemacht. Wir haben uns spontan für Innsbruck in Österreich entschieden, weil das von mir aus nur 2 Stunden Autofahrt sind. Es war ein sehr schönes Wochenende und wir haben die gemeinsame Zeit sehr genossen! Innsbruck kann ich also sehr empfehlen, auch wenn das Hotelpersonal irgendwie unfreundlich war. Pffft, egal!

Altstadt Innsbruck mit Bergblick

innsbruck

Meine Freundin und ich, wir kennen uns seit 1991…irgendwie ist Zeit mit ihr verbringen, wie nach Hause kommen. Tolles Gefühl!

bff-in-innsbruck

Nach meinem verlängerten Wochenende begann bei uns dann die letzte Woche der Herbstferien. Das Wetter war wechselhaft und ich musste unbedingt die Gulaschsuppe aus Innsbruck nach kochen. Oh Gott, ich liebe Gulaschsuppe!

gulaschsuppe

Warmes Frühstück mit Weizengriess gemacht. Aufgekocht mit Mandelmilch und gesüsst mit Ahornsirup. Aufgefüllt mit Mandelsplittern, Baumnüssen, Birne, Banane, Trauben und gefrorenen Himbeeren.

griessbrei

In Innsbruck habe ich mir diesen kuscheligen Hoodie gekauft. An einem verregneten und kalten Tag kommt es genau richtig! Die Kinder fanden dann aber, ich sehe aus wie ein kleiner Junge mit diesem Hoodie und der Frisur. Aber Mama, du bist schon hübsch, halt einfach wie ein Junge…

ich-im-hoodie

Müde bin ich…ist aber irgendwie seit Wochen, Monaten nix neues und ist halt einfach so. Trotzdem habe ich es diese Woche noch schnell auf den Crosstrainer geschafft. Ich denke, wenn die Kinder wieder in der Schule sind, werde ich auch etwas mehr Zeit für Sport haben.

sport

Meine Freundin hat uns ein riesiges Poster aus Paris mitgebracht. Wir finden es toll und haben schon 3 Stunden am Stück miteinander gemalt. Kann ich sehr empfehlen! Auf Instagram wurde ich gefragt, woher wir es haben, es ist von www.omy.fr 

riesenposter-paris

Als ich weg war, hat mein Mann die Gunst der Stunde genutzt und die ganzen Backofen- und Herdreparaturen in die Wege geleitet. Ich hab das ja seit…ähm…einem Jahr hinausgezögert. Diese Woche wurden also die beiden Backöfen (1x Backofen, 1x Steamer) geflickt. Es war schon nicht so, dass die total defekt waren, aber es war, sagen wir mal so, nicht einfach damit zu kochen.

Die Herdplatte kann nicht repariert werden, keine Ersatzteile und so. Also musste ich innerhalb von zwei Tagen alle pro/kontra nachlesen und mich für einen entscheiden. Sowas setzt mich ja total unter Druck! Aber, bei uns ist nämlich zur Zeit eine grosse Herbst-Messe (OLMA) und deshalb habe ich noch einen schönen Rabatt aushandeln können. Bald, bald hab ich also auch wieder 4 Herdplatten die funktionieren. Ich weiss, manchmal bin ich etwas seltsam und mach mir das Leben selber schwer…mein Mann kann sowas nicht verstehen…aber hej, man kann locker auch mit nur 3 funktionierenden Herdplatten kochen…hihi… Ach ja, ich habe mich dann für Induktion entschieden. Mal sehen wie das dann mit uns wird. Bin aber schon jetzt sehr gespannt.

Am Freitag Abend war ich noch mit einer Freundin zum traditionellen Wild-Essen aus. Wenn ich auf meinen Körper und meine Verfassung gehört hätte, dann hätte ich den Abend heulend im Bett verbringen sollen. Ich war so erschöpft und müde und alles war total bäh. Hab es trotzdem durchgezogen. Meine Freundin wusste, dass ich nicht so fit bin und wir hätten im schlimmsten Fall auch nach der Vorspeise wieder gehen können. Aber der Körper ist schon irgendwie lustig. Als ich im Restaurant sass, war plötzlich alles gut. Ich war schon noch müde, fühlte mich aber nicht mehr so kaputt und bleischwer wie am Nachmittag. Manchmal muss man halt auch die Zeichen übersehen oder ignorieren, denn, ich will mir nicht das ganze Leben von der MS diktieren lassen. Aber ich weiss auch, dass solche Aktionen sehr kräftezehrend und eigentlich nicht gut sind. Trotzdem, manchmal muss man etwas unvernünftig sein.

Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Ich habe diese drei Wochen mit den Kindern sehr genossen und wir haben tolle Sachen miteinander gemacht. Trotzdem ist es auch sehr anstrengend, die ganzen 24 Stunden präsent zu sein und das habe ich physisch und psychisch schon gespürt. Ich sag da nur: höchste Reizüberflutung!

 

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)