Kranke Mütter

Kranke Mutter ist eine Mutter, einfach mit etwas anderen Sorgen 

Das ist bei uns zur Zeit ein grosses Thema. Letzte Woche hat sich unser Alltag von jetzt auf sofort verändert da beim Routine-MRI zufällig ein neuer Schub entdeckt wurde. Die Kinder haben das natürlich alles mitbekommen. Ich gehe immer offen mit meiner MS um. Schon früh habe ich meine Kinder darüber aufgeklärt weil mir wichtig war, dass sie verstehen, warum es Mama manchmal nicht so gut geht.

Trotzdem werde ich sehr nervös wenn ich den Kindern erklären muss, dass Mama wieder MS-Probleme hat. Obwohl meine Kinder sehr offen sind, habe ich Angst ihnen zu sagen, dass Mama krank ist. Ich denke, es ist für keine Mutter einfach, ihren Kindern zu sagen, dass sie krank ist. Als Mutter hat man den unschätzbaren Status von Super-Woman. Mamas sind stark, Mamas trösten, Mamas haben immer eine Lösung, Mamas passen auf uns auf, Mamas helfen uns, Mamas wissen alles oder können zumindest googeln, Mamas können die Welt retten…

Was passiert, wenn diese Super-Mama krank ist?

Macht das Kindern Angst? Entstehen da irgendwelche Ängste, die sich tief irgendwo in die Kinderseele hinein brennen?

Meine Kinder hatten auch jetzt einfach nur Angst. Sie haben meine Arme angeschaut, die übersät mit blutunterlaufenen Infusionseinstichen waren. Die vierte Kortisoninfusion hat mir derart den Boden unter den Füssen weggerissen, dass ich in diesem Moment nur noch weinen konnte. Als die Kinder von der Schule kamen, wollten sie sofort wissen, warum ich so schlimm aussehe. Wenn ich ihnen sage, ich hätte geweint, weil mich das alles etwas traurig gemacht hat, dann sehe ich in ihren kleinen Kinderseelen diese Angst. Mama weint? Ich erkläre ihnen, dass es ok. ist auch traurig zu sein. Es ist gut traurige Gefühle zuzulassen und am besten ist es, diese rauszuweinen, weil die danach draussen sind und es einem dann viel besser geht.

Sie haben gefragt, ob sie MS bekommen können, wenn sie mit mir kuscheln oder mich küssen!  Oder ob ich an der MS sterben werde…

Diese Momente machen mich traurig und wütend. Eigentlich kann ich dieses Gefühl nicht beschreiben. Es ist diese Machtlosigkeit einer Krankheit gegenüber. Und es ist der Willen, den eigenen Kindern das möglichst schönste Leben zu bieten. Es ist schwer, in solchen Situationen nicht zu verzweifeln. Sich hinstellen und den Kindern ein gutes Vorbild sein, ist schon im gesunden Alltag nicht immer einfach. Deshalb möchte ich nur kurz erwähnen, für Mütter mit einer Krankheit ist die Last dieser Verantwortung noch ein wenig schwerer. Wir schleppen ein Päckchen am Bein mit uns durch den Alltag und geben unser Bestes. Wenn Körper und Geist dann nicht so funktionieren wie sie sollten, braucht es noch sehr sehr viel mehr Energie.

Was ich sagen wollte. Mütter, ihr seid Geisterjäger, Rotzabputzer, Köchinnen, Spielgefährtinnen, Heldinnen, Super-Woman und noch so vieles mehr. Und ihr Mamas, die durch eine Krankheit immer wieder in die Knie gezwungen werdet, ihr seid noch die viel grösseren Heldinnen, fühlt euch umarmt, ich weiss wie sich das anfühlt.

Ich bin eine kranke Mama und manchmal fühlt sich das so an:

ich stehe jeden Morgen nur meinen Kindern zu Liebe auf. Ich versuche die Spuren einer schlaflosen Nacht nach einer Dusche mit Makeup zu verstecken, bürste meine Haare, trage Lippenstift auf. Ich lächle. Ich ignoriere den Drehschwindel und halte mich beim Treppenlaufen etwas fester am Griff, damit ich nicht herunterfliege. Wenn ich wieder in einen Türrahmen laufe, tue ich so als ob nichts passiert wäre. Wenn ich stolpere weil die Krankheit gerade wütet, ich innerlich verzweifle, tue ich so als ob das völlig normal wäre. Ich koche für meine Kinder die leckersten und gesündesten Mahlzeiten obwohl ich keine Kraft habe und ihnen am liebsten einfach nur ein geschnittenes Stück Brot hinstellen möchte. Ich ignoriere die hohe Dosis Kortison in meinem Körper die mich innerlich wahnsinnig werden lässt. Ich tue so, als ob ich das verzögerte Flackern in meinem Auge nicht merke und lasse die Maschine mit der Wäsche laufen. Ich fahre mit meinen Kindern zum See spazieren obwohl mich das wahnsinnig viel Kraft kostet und ich mich viel lieber hinlegen möchte. Ich versuche nicht dauergereizt zu sein. Ich versuche nicht herumzuschreien weil mein ganzer Körper schreit. Ich reisse mich zusammen und versuche so normal wie möglich zu sein. Ich weine heimlich…und stehe am nächsten Morgen wieder auf, male mir ein Kämpfergesicht auf, für meine Kinder und für mich.

Manchmal sieht der Alltag einer kranken Mutter hinter der Fassade so aus. Ihr seid nicht alleine und ihr seid toll, genau so wie ihr seid!

Wochenrückblick 26.09.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Diese Woche hatte es faustdick hinter den Ohren.

Am Freitag vor einer Woche hatte ich mein Kontroll MRI. Ein Jahr war schon vergangen und die Kontrolle stand an. Leider bekam ich am Montag den Anruf meines Neurologen mit ziemlich schlechten Nachrichten. Ich habe zwei neue Läsionen und eine im Rückenmark bekommen. Ein MS-Rückschlag. So überschlug sich alles und ich musste am nächsten Morgen sofort mit der Kortison-Schubtherapie anfangen.

In diesen letzten Tagen habe ich von den Internetmenschen so viele liebe und nette Nachrichten bekommen. Von allen Seiten errichten mich liebste Grüsse, viele Umarmungen und gute Genesungswünsche…das war schon ein sehr schönes Gefühl.

Hier habe ich über meine letzten 4 Tage während der Kortisoninfusionen berichtet.

Heute denke ich, ist es an der Zeit, auch etwas schönes zu zeigen.

Die Sonne drückt langsam die Nebelschwaden davon und ich denke, es könnte ein guter Tag werden:

guter Tag

Heute Morgen endlich keine Infusionen mehr, dafür 5 Kortisontabletten. Langsam wird der hohe Pegel runtergefahren. In der Zwischenzeit habe ich schon ein Kortisongesicht bekommen. Tadaaaaa, ein Vollmond 🙂

kortisongesicht

Am Montag habe ich mein bestelltes Buch Deliciously Ella von der wahnsinnig sympatischen Ella Woodward bekommen. Ich lese ihren Ernährungsblog schon lange und freue mich sehr, jetzt auch in ihrem Buch blättern zu können.

deliciously Ella

Danke nochmals für all die netten und aufbauenden Worte die mich in den letzten Tagen erreicht haben!

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

Ich weiss schon gar nicht was für einen Titel ich für diesen Post wählen soll.

Vor einigen Tagen war ich wieder bei meinem Neurologen, wir haben die typischen neurologischen Tests durchgeführt, viel gelacht dabei und beschlossen nach einem Jahr ein neues MRI machen zu lassen. Am nächsten Tag rief mich schon das Krankenhaus an und ich bekam einen Termin für letzten Freitag. Ich gebe es zu, am Abend davor war ich etwas nervös. Ich mag MRIs nicht. Sie können das Böse sichtbar machen und ganze Planungen über Bord werfen. Darüber hat @heikeschmidt einen sehr treffenden Blogeintrag geschrieben.

Am Morgen vor dem MRI fand ich dann diese Zeichnung und ein Snickers von meinem Mann. Ich als Morgenmuffel musste so lachen:

MRIzeichnung

Ich beschloss, das alles auf Instagram zu dokumentieren und das sah dann so aus:

Ich vor dem MRI:

ich vor MRI

Ich nach dem MRI mit glasigen Kontrastmittelaugen:

Ich nach MRI

Am Wochenende wollte ich dann mein iOS9 aktualisieren und mein Smartphone hing sich auf. Es war tot und reagierte überhaupt nicht. Irgendwann wurde ich doch nervös weil ich noch nix von meinen Neuro gehört habe und ich mir gewöhnt war, schon am gleichen Abend oder übers Wochenende, Emails mit den Berichten zu bekommen.

Tja, gestern Abend waren der Mann und ich in der Elternschulung für Eltern mit ADHS Kindern und ich hatte dann 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro. Er sprach mir zwei mal drauf und verlangte dringenden Rückruf. Er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet und wartet auf meinen Rückruf. In diesem Moment wusste ich auch schon, dass das nix gutes zu bedeuten hat. Er informierte mich dann, dass man zwei neue und noch aktive Läsionen im Gehirn und eine neue in der Halswirbelsäule gefunden hat. Ich habe also in einem Jahr drei neue Läsionen ausgebrütet und habe es nicht ein mal gemerkt. Ob ich wirklich nicht gemerkt habe was in meinem Körper passiert, oder ob ich es irgendwie verdrängt habe, weiss ich nicht. Fakt ist, dass ich in letzter Zeit sehr viel Stress hatte und sehr stark mit anderen Baustellen beschäftigt war.

Der Neuro sagt, die zwei Läsionen im Gehirn scheinen ganz frisch zu sein. Sie haben das Kontrastmittel sehr stark aufgenommen und er geht davon aus, dass die in den letzten 3-4 Wochen entstanden sind. Bäm! All der Sport, die Ernährung, die Vitamine, die positive Einstellung…alles für die Katz. Aber der frühe Zeitpunkt der Entdeckung spricht für mich.

Heute war ich um 8Uhr schon beim Neuro und er hat mir die erste Kortisoninfusion angehängt. Neuro möchte gerne 5 Infusionen durchführen und ich hätte lieber nur 3. Wir müssen uns noch einigen. Morgen um 9Uhr ist die 2te Infusion dran. Wir diskutieren auch schon über weiteres Vorgehen und Medikamente die ich nehmen soll. Er möchte am Liebsten grad mit der Hardcore-Variante anfangen und die MS-Chemotherpie anfangen. Ich möchte das jetzt auf keinen Fall. Nach der Kortisontherapie sollte man eigentlich bis zu drei Monate einen Schubschutz haben weil die Entzündungen sich zurückbilden. Der Neuro ist nervös, weil die meisten Medikamente, ausser der Chemo auch noch 2-3 Monate brauchen, bis man einen Schubschutz aufgebaut hat. Ich zähle aber auf das Kortison und möchte nicht Heute über ein neues Medikament entscheiden.

Kortison1

Also wenn ihr lieben MSler mir eure Medikamentenempfehlungen mitteilen könnt, wär das noch schmaaampar nett 🙂

Ich bin zur Zeit einfach nur wütend. Ich bin nicht traurig oder so, sondern einfach nur wütend. Es ärgert mich, dass diese MS ein hinterlistiges Miststück ist und sich heimlich in meinem Körper breit gemacht hat und meine kurze Unaufmerksamkeit genutzt hat. Es ärgert mich, dass ich wieder so viele Pläne über den Haufen werfen muss. Meine Freundin und ich hatten vor mit unseren Kindern auf einem Bauernhof Herbstferien zu machen. Ich war dabei, mich auf die Jobsuche zu machen. Ich hatte noch so viel vor für die nächsten Monate. Und jetzt weiss ich nicht, was ich Morgen erledigen kann.

Heute ging es mir mit der Kortisoninfusion noch gut. Seit dem Nachmittag spüre ich einen deutlichen Kortisonflash und werde langsam hyperaktiv. Ich könnte die ganze Zeit nur labernlabernlabern und das mache ich zur Zeit auf Twitter auch. Und trotzdem bekomme ich so viel Zuspruch von allen Seiten und extrem nette Kommentare. Ich finde diese Internetmenschen einfach nur toll. Genau wie beim letzten Schub, hat eine meiner Internetfreunde gleichzeitig einen MS-Schub und ist mir mit der Infusion einen Tag im Voraus. Diesmal ist es die @fettnapftante und sie bloggt hier genauso wie ich frei Schnauze über ihre Probleme. Das hilft sehr, weil man sich verstanden fühlt. Man sitzt im gleichen Boot und beide wissen, wie Scheisse es halt ist. Das ist schon ein sehr schönes Gefühl! Also ich hätte natürlich lieber über neue Schuhe und so geschrieben, aber jetzt ist es halt die MS.

Liebe Leute, wenn es so weiter geht, werde ich euch die nächsten Tage noch völlig voll texten, entschuldigt.

Danke fürs Lesen ❤

Wochenrückblick 12.09.2015

Denise von http://fraeulein-ordnung.blogspot.com stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken (wer mag, kann dafür das erste Bild mitnehmen). So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.

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Die letzte Woche stand ganz im Zeichen: Arztbesuche bis zum Umfallen.

Zuerst mein Abschlussgespräch betrf. ADHS. Also ich habe definitiv ADHS und zwar ziemlich hoch auf der Richterskala. Das war am Dienstag, hier sehen wir die Freihandbibliothek von St. Gallen, gegenüber fand mein Termin statt:

st. gallen

Zwischendurch neue Herbstblumen einpflanzen:

herbstblumen

Endlich fand ich Zeit wieder etwas Sport zu machen. Die Tage sind in letzter Zeit einfach zu ausgefüllt und zu stressig:

sport6

Der Mann war ja in Frankreich unterwegs und hat mir täglich sehr schöne Fotos geschickt. Zwischen durch war ich schon etwas neidisch auf ihn und die Ruhe um ihn herum:

fronkreisch

Am Donnerstag der Neurologentermin mit grossem Check. Also Gleichgewicht testen, Gefühlstörungen am ganzen Körper anschauen, Kalt/Warm-Empfinden, Karpaltunnel wieder die Nervenleitung ausmessen. Hier ist der rote Platz von St. Gallen wo mein Neurologe seine Praxis hat:

st. gallen1

Hier war ich bereits schon so weit erschöpft und hatte eigentlich keine Lust mehr auf Ärzte. Schnell noch die ADHS Medikamente bei Termin1 abholen. Abends rief der Mann an und bat mich, ein Hotel für sie rauszusuchen, sie seien schon praktisch fertig mit ihrer Tour. Nach dem ganzen Gerenne, Abends ein grosses Entspannungsbad:

entspannung

Am Freitag war es hier zwischendurch ziemlich Sonnig. Schnell die Füsse an die Sonne halten und dann grossen Sohn aus Gitarrenunterricht abholen:

komplementärfarben

Am Freitag noch zum Hausarzt und EKG sowie erneuten Bluttest machen. Das brauch ich für das neue ADHS Medikament, welches ich gerne ausprobieren möchte. Am Freitag ist dann auch der Mann früher als geplant nach Hause gekommen. Sie waren einfach zu schnell und hatten offenbar ein gutes Tempo. Die Jungs und ich haben uns sehr darüber gefreut. Der Mann schlief dann bereits um 20Uhr ein und am nächsten Tag sah es dann so bei uns uns zu Hause aus:

mann

Nachdem ich den ganzen Vormittag im grossen Badezimmer mit dem Kärcher Dampfreiniger beschäftigt war, hat uns heute Abend der Mann dann lecker bekocht. Ich denke, die Liebe geht doch durch den Magen…oder vielleicht auch durch den Wein:

mannkocht

Nächste Woche wird leider nicht viel ruhiger und es steht ein neuer MRI Termin an. Nach einem Jahr wird wieder der Schädel und die Halswirbelsäule gescannt. Wenn ich es nicht besser wüsste, würde ich mich jetzt schon fast krank fühlen. Ich habe aber tatsächlich so viel Glück mit meinen super-tollen Ärzten. Nur auf das Kontrastmittel und die Ergebnisse freue ich mich nicht wirklich.

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤