Tecfidera Zwischenbericht nach 14 Tagen

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Tag 10:

Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…

Woche 2: 11. November 2015

Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.

Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!

MS-News 29.10.2015 Tecfidera

Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose Tecfidera

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Skelrose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren. Quelle Amsel.de

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).Quelle Amsel.de

Bei mir wurde immer ein Referenz-MRI sowie ein Blutbild gemacht und zwar auch bei den anderen MS-Medikamenten, die ich bisher genommen habe. Vor Beginn mit Copaxone, nach dem Absetzen, vor Aubagio und nach dem Absetzen. Mein Neurologe ist der Meinung, dass es immer nützlich ist, wenn wir MRI-technisch auf dem neuesten Stand sind. Nur so können wir beurteilen, ob man auf das Medikament anspricht und dieses zu weniger Schüben führt. Mein Blutbild war bei Aubagio, neben anderen Nebenwirkungen der Grund, es abzusetzen. Übrigens kann PML auch unter einer Kortison Behandlung entstehen…

Tecfidera, meine neue MS-Therapie

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Styling und Mode trotz MS!

Vor einigen Tagen habe ich in meinem Blogpost über kranke Mütter völlig beiläufig erwähnt, dass ich mich morgens schminke und herrichte. Manchmal sogar an diesen Tagen, an denen es mir nicht so gut geht. Dann wurde mein Post von TOLLABEA auf Facebook geteilt und es gab da einige Kommentare.

Einer dieser Kommentare ist mir ins Auge gestochen und hat sich seit dem Wochenende in mein Hirn hinein gebrannt, um immer wieder hochzuploppen.

Kommentar Zitat: mir gehts schlecht, dann ist es so (…) schminke mich nicht im Farb topf gefallen. Warum sollte ich Theater spielen, Theater schminke tragen und noch lächeln, wenn ich mich danach…(…)

Hmm ja, schön, jeder wie er mag und wie es ihm gefällt.

Ja, ich schminke mich, ich liebe Kosmetik, sogar sehr und ich lackiere mir auch regelmässig die Nägel.

Nagelläcke

Wie man sieht, habe ich gewisse Farbvorlieben…

Mir einen neuen Lidschatten zu kaufen, erfüllt mich sogar, ganz ehrlich, mit Glücksgefühlen! (Es ist aber nicht so, dass ich mir ständig welche kaufe.)

Lidschatten

Ich liebe es in Stylemagazinen zu blättern obwohl ich meistens nur schwarz trage und sehr selten Kleider und Röcke! Ich liebe schöne Taschen, Schuhe und solche Sachen.

Nein, ich sehe nicht so als ob ich in einen Schminktopf gefallen wäre. Ich habe die Haut meiner Mutter geerbt. Ich muss auch nichts überdecken oder verstecken auch wenn die Augenringe dunkel und bis in die Kniekehlen hängen. Ich muss auch keine seelischen Defizite ausgleichen oder mich hinter einer Fassade verstecken. Bei mir reicht Gesicht waschen, Pflegecréme auftragen, losen Puder, Lidstrich, Mascara und fertig.

ich1

So sah ich irgendwann in den letzten Tagen aus, meiner Meinung nach nicht im Farb topf gefallen

Ich mochte es schon immer, mich zu pflegen, zu cremen, zu salben und eben, mich zu schminken. Es ist eine Selbstverständlichkeit für mich. Genau wie duschen oder Zähne putzen. Es gehört einfach dazu und ich kann in weniger als 5min. fertig geschminkt sein. Und, OH MEIN GOTT, ich glätte sogar manchmal meine Haare! Und das alles obwohl ich MS habe! Und manchmal sogar Sonntags! Stellt euch das mal vor! Bitte verzeiht mir den Sarkasmus, aber ich konnte nicht anders.

Warum soll sich ein kranker Mensch nicht um sein Äusseres kümmern? Wo steht das geschrieben und wer verbietet das? Nein, jede/r wie es ihm gefällt!

Es gibt sogar Studios, die gehen in Krankenhäuser um Frauen zu schminken, die wegen irgendeiner Krankheit im Bett liegen. Sie machen Hausbesuche und bieten Mani-und Pediküre an. Dass eine kranke Frau, die Monate lang im Krankenhaus liegt, sich durch nicht enden wollende Test und womöglich eine bösartige Krankheit kämpft, irgendwann das Gefühl verspürt, ihr Äusseres pflegen lassen zu wollen, das kann ich voll und ganz verstehen! Wenn ich mich nicht mehr pflegen würde, hätte ich das Gefühl aufgegeben zu haben! Mich der Krankheit ergeben zu haben!

Mein Neurologe hat mich damals gefragt, wie es für mich wäre im Rollstuhl sitzen zu müssen. Ganz ehrlich, das fände ich echt ziemlich blöd und darüber möchte ich jetzt auch lieber nicht nachdenken. Ich habe auch noch nie gehört, dass sich jemand darüber freut, auf einen Rollstuhl angewiesen sein zu müssen. Auf der Heimfahrt nach der Lumbalpunktion und der ersten Dröhnung Kortison dachte ich mir, hej, wenn ich irgendwann im Rollstuhl landen sollte (Fingercross, bitte nie!!!), dann kaufe ich mir die schönsten Jimmi Choo Schuhe, die ich bezahlen kann! Da ich dank MS nicht mehr auf hohen Schuhen laufen kann, habe ich beschlossen, sollte ich tatsächlich im Rollstuhl landen, dann kaufe ich mir diese 15cm hohen Hacken! Manch einer denk sich, so ein Gedanke ist völlig bescheuert und ich wäre eine oberflächliche Kuh. Aber, es bleibt mir nichts anderes übrig weil sich die Erde weiter dreht und das Leben weiter geht. Und sollte ich keine Gefühle in den Füssen mehr haben, dann werde ich diese Hacken auch im Winter tragen…, in your face, MS!

Dürfen Menschen mit einer Krankheit oder solche, die im Rollstuhl sitzen, sich nicht schön fühlen dürfen? (Ja ich weiss, Schönheit kommt von Innen und so…) Soll man sich nicht mehr herrichten dürfen, ohne oberflächlich zu gelten? Ich habe da sogar schon eine Weile eine Geschäftsidee über Mode und Menschen im Rollstuhl im Hinterkopf.

Lange Rede, ich liebe es und solange ich meine Arme und meine Hände bewegen kann, werde ich mich schminken. Manchmal auch Sonntags!

(In diesem Post gibt es keine Werbung und alle abgebildeten Produkte habe ich mir selber gekauft)