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zu 50% neuer Schub

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Heute musste ich wieder beim Neuro antanzen und berichten, wie es jetzt mit dem Schwindel aussieht. Gestern habe ich schön fleissig meinen Blutdruck gemessen und notiert. Natürlich war der Blutdruck den ganzen Tag normal und meine Medikamenten-Nebenwirkungs-Theorie hat angefangen zu bröckeln. Der Neuro hat dann die obligatorischen Neurountersuchungen gemacht und zack, die waren alle besser als am Mittwoch. Das der Blutdruck durch das Medikament gestiegen ist, ist zwar möglich, würde aber die neurologischen Defizite nicht verursachen. Also haben der Neuro und ich darüber diskutiert, ob wir jetzt ein neues MRI machen und wieder eine Kortisoninfusion beginnen oder abwarten. Ich schätze es sehr, dass ich mit ihm darüber sprechen kann. Obwohl er mir manchmal zu ängstlich vorkommt, kriegt er mich immer wieder hin, eher vernünftig zu denken. Er hinterfragt so oft meine Theorie, woher denn die Symptome kommen könnten, bis ich mit dem Rücken an der Wand stehe und ihm am liebsten eine klatschen will.

Der Neuro tippt also auf einen neuen Schub. Es steht 50/50. Auch weil sich meine Fatigue (diese Dreckserschöpfung) in letzter Zeit verstärkt hat. Verstärkte Fatigue kann immer ein Zeichen für einen neuen Schub sein. Am Mittwoch habe ich nicht gerade stehen können und bin immer nach rechts gekippt. Dazu hatte ich an unterarmen neue Gefühlsstörungen. Bäm! Schlag in die Magengrube. Mein Körper und mein Geist beginnen sofort eine Schub-Kampf-Strategie auszuarbeiten. Ich klammere mich daran, dass ich ja immer extrem auf Medikamente reagiere und das alles reiner Zufall sein kann. Es sind ja 50/50 also Glas voll oder Glas leer. Ich möchte echt keine Kortisoninfusionen. Unter Kortison bin ich wie ein durchgedrehter Hamster auf Speed. Alle meine Sinne spinnen und alle Symptome werden um 100% verstärkt.

So kann ich meinen Neuro davon überzeugen, noch einen Moment mit der Eskalationstherapie abzuwarten. In zwei Wochen muss ich sowieso wieder hin, Blutabnahme und neue Medipackung holen. Wir sehen dann weiter…

In der Zwischenzeit musste ich ihm versprechen, mich in meiner Drecksbeschissenenblödenarsch-Fatigue zu wälzen. Ich habe ihm versprochen, mich auf dem Sofa darin zu suhlen. Ich werde mich also in nächster Zeit schonen (hier hysterisches Lachen einfügen).

Jetzt geht’s weiter, ganz nach dem Motto: hinfallen, aufstehen, Krone richten, weitergehen!

In diesem Sinne, FUCK YOU MS-BITCH! Und euch ein wunderbares Wochenende und danke fürs zuhören!

Schonzeit ist vorbei

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Zweiter Monat, zweite Woche und die Schonzeit des Medikamentes scheint vorbei zu sein. Es kommen immer mehr neue Nebenwirkungen dazu und ich fühle mich wieder nicht gerade wohl im Körper.

Gestern bei der vorletzten Tablette der zweiten Woche, wurde mir eine Stunde nach Einnahme, plötzlich extrem schwindlig. Ich hatte das Gefühl, dass es sich wie Lagerungsschwindel anfühlt. Sprich bei jeder Bewegung verstärkte sich der Schwindel und beruhigte sich, wenn ich mich nicht bewege. Jedenfalls wurde es immer stärker und ich musste jede Bewegung mit Konzentration ausführen. Irgendwann hatte ich im Rücken, auf Brusthöhe, einen unangenehmen Druck und ich musste mich (wie im schlechten Comic) auf das Ein- und Ausatmen konzentrieren. Ich musste bewusst atmen damit ich nicht ohnmächtig werde. Nach einem Telefongespräch mit meiner Freundin, habe ich mich entschlossen, beim Neuro anzurufen. Er wollte mich sofort sehen. Also habe ich die Kinder in der Schule und im Kindergarten eingesammelt und bei meiner Freundin abgegeben und in der Zwischenzeit das Date für den Nachmittag bei einer anderen Freundin abgesagt.

Auf dem Weg zum Neuro, mussts ich mich richtig zusammenreissen um konzentriert Auto zu fahren. Neuro hat meinen Blutdruck gemessen und festgestellt, dass dieser erhöht war. Das ist bei mir ziemlich ungewöhnlich, da ich immer tiefen Blutdruck habe. Nach der neurologischen Untersuchung, wussten wir noch immer nicht, warum ich diesen Schwindel habe. In der Zwischenzeit hat dieser zwar nachgelassen, aber ich hatte noch immer einen seltsamen Kopf und habe bei allen Gleichgewichtsübungen versagt. Der Neuro vermutete, dass das vom Gehirn her kommt und es natürlich auch ein Schub sein könnte. Ich wollte noch keine Kortisoninfusion und möchte lieber zuerst mal abwarten. Heute habe ich meinen obligatorischen Energiedrink weggelassen und beobachte mal. Morgen muss ich nochmals zum Neuro und dann schauen wir weiter. Weil- der Grund dafür könnte ja ganz simpel und harmlos sein.

Ich vermute, dass sich mein Blutdruck durch das Medikament verändert hat. Obwohl der Neuro meinte, dass das nicht üblich wäre. Aber, wenn wir den Beipackzettel lesen, sehen wir, dass Aubagio zu einem leichten Anstieg des Blutdrucks führt. HA! Da mein Körper ja sehr sensibel auf Medikamente reagiert und ich jede Veränderung leider ziemlich deutlich spüre, muss es eindeutig daran liegen. Ok. ich bleib ja realistisch und gebe zu, dass es in den letzten Tagen durchaus neue neurologische Symptome gegeben hat und das natürlich auch auf einen Schub hindeuten könnte. Aber ich möchte nicht proforma Kortisoninfusionen nehmen. Nach der letzten Kortisoninfusion ging es mir 2 Monate richtig schlecht und alle, aber wirklich alle Symptome haben sich in dieser Zeit  verstärkt. Was natürlich damals auch an den Spritzen gelegen haben könnte. Ich hab ja alles miteinander angefangen und mein Körper war vermutlich sowas von überfordert, bäh!

Also sieht der Plan wie folgt aus:

Ich messe Heute regelmässig den Blutdruck mit diesem kleinen Handgelenksmesser. Schreibe das auf und kann es Morgen mit dem Neuro besprechen. Heute ist es jedenfalls viel ruhiger und ich habe keinen extremen Schwindel. Mein Kopf ist zwar noch immer so, als ob ich die Nacht druchgemacht hätte und mich mit Alkohol hätte voll laufen lassen. Oh Gott, wäre das schön gewesen! Wenn etwas verboten ist, dann habe ich umso mehr Lust drauf. Ich bin ein Suchtmensch aber ich kann ja nix dafür, Hirnschaden und so…

Abgesehen davon, muss ich für den Neuro einige Beweise betreffend der Nebenwirkungen zusammensuchen. Entweder will er es mir jeweils nicht sagen oder er kennt die Nebenwirkungen wirklich nicht. Ich denke einfach, dass er die Hausaufgaben nicht gemacht hat. Mir die Broschüre in die Hand drücken und aber selber nicht Bescheid wissen..tss…geht ja garnicht. Bei den meisten behauptete er, dass das nicht vom Medikament komme. Aber wenn wir das mal durchlesen, dann steht es ja unter den häufigsten, also 1 von 10 kann das bekommen. Ich will ja auch wissen woher die kommen. Das beruhigt mich wenn ich die Gewissheit habe. Will ja nicht hinter jedem Zucken mit einem neuen Schub rechnen müssen. Mein armer Neuro wird mich vermutlich hassen. Aber was soll’s, ich mags lieber gründlich. 😉

Schlafen, Träume und Traumdeutung

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Mit etwa 22 Jahren habe ich festgestellt, dass mein Körper auf jegliche Medikamente, auch pflanzliche extrem reagiert. Einige Tage war ich auf Betablocker weil ich einen extrem hohen Puls habe. Betablocker haben mich aber so weit runtergefahren, dass ich zum Teil gar nicht gemerkt habe, wie ich ins Büro gekommen bin. Später hat sich gezeigt, dass der Versuch mit pflanzlichen Geschichten genau die gleiche Wirkung auf meinen Körper hat. Nun, jetzt ‚muss‘ ich etwas härtere Drogen nehmen und da weiss ich, dass sich das bei mir zeigen wird. Diese Tatsachen versuche ich dann immer mit bewusstem Überspielen oder Ablenkung des Unterbewusstseins zu unterdrücken.

Als ich noch auf Spritzen war und diese Morgens gespritzt habe, war ich den ganzen Tag völlig durch den Wind. Wenn ich Mittags gespritzt habe, ging am Nachmittag nix mehr. Fixen kurz vor dem Einschlafen bewirkte einen unnatürlich tiefen Schlaf und ich war trotzdem nicht ausgeruht. Irgendwann habe ich herausgefunden, dass fixen gegen 19.30 Uhr am besten war. In den 4 Wochen ohne Medikamente habe ich wieder ganz normal durchgeschlafen.

Jetzt nehme ich ja seit einem Monat die neuen Medikamente. Der Neuro meinte, da diese einige böse Nebenwirkungen verursachen können, wäre es gut, diese am Tag statt in der Nacht zu bekommen. Also schlucke ich jeden Tag um 8 Uhr meine blaue Pille. Seit etwa 3 Wochen verändert sich mein Schlaf wieder. Ich schlafe vermehrt auf dem Sofa ein und träume in diesen 11/2 Std. bereits unglaubliche Geschichten. In der Nacht wache ich immer um 3 Uhr auf. Da ich weiss, warum ich aufwache, kümmere ich mich eigentlich nicht darum und kann auch bald wieder einschlafen. Mein Neuro hat mir die REM-Phasen erklärt, den raschen Abbau von verschiedenen Hirnstoffen, wie Serotonin, was auch Tagsüber im gleichen Rhythmus stattfindet und wie sich das auf die Erschöpfung auswirkt. Natürlich sei dieses um 3 Uhr Aufwachen auch für eine Depression typisch.

Dank meiner blühenden Fantasie, träume ich sehr viel. Gestern auf dem Sofa habe ich geträumt, dass die Nachbarskatze in unserem Haus war. Die ist mir auf den Kopf gesprungen und sass da wie selbstverständlich. Ich bin mit ihr auf dem Kopf herumgelaufen und habe sie dann nach Draussen gebracht. Sie fühlte sich warm und angenehm weich an. Aber wer will schon mit einer Katze auf dem Kopf herumlaufen. Danach habe ich geträumt, dass ich von jemanden verfolgt werde. Die klassische Geschichte. Als ich nicht genug schnell davonlaufen konnte, habe ich diesen Dreckstypen in Bruce Lee Manier kalt gemacht. Darauf haben sie mich in die Klappse eingeliefert. Als sie mich dann auf der Trage weg brachten, habe ich mein Smartphone am Körper versteckt. So ganz klever so wie es Chuck Norris nicht hätte besser machen können. So, danach bin ich ins Bett. Zuerst konnte ich nicht einschlafen. Nach dem obligatorischen 3Uhr-Aufwachen, habe ich geträumt, dass mir vor einem dringenden Termin der Autoschlüssel abgebrochen ist und ich zuerst auf den Ersatzschlüssel von meinem Mann warten musste. Dann habe ich von der Tochter meiner Nachbarn geträumt und die sass vor mir, hat das Baby gestillt und war halb nackt.

Bevor wir jetzt mit Traumdeutung anfangen, gibt es ganz einfache Erklärungen:

Katze: in dieser Woche fand ein Katzenfight hinter meinem Auto statt und die Strasse war voll von Katzenhaarbüscheln. Dazu haben wir gestern jemand besucht, der kleine Hasen hat und meine Kinder haben ständig von diesem weichen Fell gesprochen.

Verfolgung: das gehört bei ziemlich allen ins Traumrepertoire.

Burce Lee Kampf: die Jungs haben Karatetraining und der Kleine hat heute eigentlich keine Lust drauf.

Klappse: Weil ich mir selber im Traum gesagt habe, ich solle doch nicht so einen Scheiss träumen, das sei ja total irre.

Chuck Norris und Smartphone: Hallo Twitterinsider!

Autoschlüssel: Als wir in die Ferien fuhren, wollte mein Mann den Ersatzautoschlüssel im Auto deponieren. Ich habe ihm da völlig entsetzt erklärt, dass der uns ja nix nützt wenn er im Auto ist und wir das Auto nicht aufmachen können.

Nachbarstochter: Sie stillte letzthin bei uns im Garten ihr Kind und fragte zuerst ob mich das stören würde. Gestern hiess es, das fürs Stillen während der Arbeit in der Schweiz 90min. bezahlt werden. Dann habe ich einen Tweet gelesen, von einer Mutter, die problemlos öffentlich stillt und selber als Mütterberaterin arbeitet. Sie thematisiert immer wieder, wie sich Leute beim Stillen in der Öffentlichkeit peinlich berührt zeigen.

So ist das. Nach einer solchen Nacht, brauche ich Tagsüber keinen Sport mehr machen. Meine Trainingseinheiten habe ich bereits hinter mir…

PS. sorry für die Tippfehler, ich habe leider keine Zeit das durchzulesen 🙂

Zwischenbericht zu Aubagio (MS-Therapie)

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Einnahme 8.00 Uhr

Packung 1:

Woche eins: 28.3.2014

  1. 3 Stunden nach der Einnahme ein etwas komischer Kopf. Abends Kopfschmerzen
  2. Wieder ein komischer Kopf. Abends starke Kopfschmerzen nur die rechte Seite übers Gesicht, Zahnfleisch, Augendruck. Leichte Übelkeit
  3. Kopfschmerzen. Abends leichte Bauchschmerzen
  4. Kopfschmerzen
  5. Keine Kopfschmerzen mehr, dafür Durchfall

Woche zwei: 4.4.2014

Keine nennenswerten Nebenwirkungen. Zwischendurch will der Kreislauf nicht aber das lässt sich ganz gut aushalten. Keine, vom Neuro befürchtete, allergische Reaktion. Deshalb auch keine Notfallbesuche in den Ferien!

Woche drei: 11.4.2014

  • Etwas Bauchschmerzen
  • Durst
  • schlechter Schlaf mit wirren Träumen
  • Haarausfall
  • keine üblen Nebenwirkungen

Woche vier: 18.4.2014

  • Zwischendurch leichte Bauchschmerzen oder Übelkeit
  • Schlechter Schlaf
  • Haarausfall
  • Zwischendurch Schwindel und schwammiger Kopf
  • Durst. Wenn ich tagsüber viel trinke, dann ist es am Abend nicht mehr so auffällig
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • keine grossen Nebenwirkungen

Nach der vierten Woche hat mir der Neuro Blut abgenommen weil die Leberwerte und das Blutbild kontrolliert werden müssen. Da ich jetzt nach 5 Tagen noch keinen Anruf bekommen habe, gehe ich davon aus, dass die Werte ok. sind. Eine Medikamentenschachtel hat 28 Tabletten und ich habe nun die zweite Packung angefangen.

AUBAGIOAubagio Tabletten

Packung 2

Woche eins: 25.4.2014

Da ich über das Wochenende 2 x Ibuprofen und zwei Gläser Prosecco getrunken habe, gehe ich davon aus, dass ich den Körper bzw. die Leber zu stark beansprucht habe. Ich hatte 3 Tage lang Kopfschmerzen. Jetzt melden sich meine MS-Symptome wieder:

  • Der linke Fuss funkt (alle zwei Sek. fühlt es sich wie ein Stromschlag an),
  • der rechte Oberschenkelmuskel funkt (Stromschlag gefunke),
  • linke Gesichtshälfte fühlt sich z.T. verkrampft an und das halbe Gesicht zieht sich wie bei einer Lähmung zusammen,
  • Tinnitus links ist wieder lauter,
  • Schwindel
  • Herzstechen bzw. Extrasystolen
  • Verzögerung beim Fokussieren mit den Augen
  • Müdigkeit/Erschöpfung (Fatigue)
  • Haarausfall

Ich weiss jetzt natürlich nicht ob es die Nachwehen vom Wochenende sind, oder das ein Teil der Medikamentennebenwirkungen ist. Es könnte natürlich auch sein, dass das die kaputten Stellen von meinem Hirn sind, die sich jetzt wieder stärker zeigen. Als ich noch auf Copaxone-Spritzen war, haben sich diese Symptome verstärkt und sind eigentlich durchgehend gleich geblieben. Nach der 4wöchigen Medikamentenpause waren alle diese Symptome verschwunden. Jetzt könnte es sein, dass das Aubagio diese alten Symptome wieder verstärkt. Dazu kommt schlechtes und nasses Wetter.