Archiv der Kategorie: Meine MS

Gewinnspiel zum Ende der Blogreise: Eltern mit Behinderung

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1

Unsere Blogreise ist zu Ende! HIER bei wheelymum könnt ihr weitere Informationen betreffend Gewinnspiel nachlesen.

Viel Glück!

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Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.
  • …

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤

Blogreise: Eltern mit Behinderung

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Herzlich willkommen zu der Blogreise Eltern mit Behinderung!

Eltern mit Behinderung stehen vor gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung

Wir durchleben die gleichen Phasen mit schlaflosen Nächten, Stillproblemen, die plötzliche Verantwortung für einen kleinen Menschen. Unsere Kinder zahnen ebenfalls, schlagen sich später dann diesen Milchzahn wieder raus, bekommen Fieber, werden krank, bekommen Wutausbrüche und alles, was zu einem Leben mit Kindern dazu gehört.

Nur ist das alles bei uns, je nach Behinderungsgrad, doch etwas komplizierter. Je nach dem braucht es mehr Kraft, Organisation, Durchhaltewillen, Hilfe – * viele helfende Hände! Wir sind genauso bemüht, unseren Kindern die schönste Kindheit zu bieten und möchten ihnen helfen, tolle und selbständige Menschen zu werden. Man muss es sich einfach so vorstellen: wir müssen vieles manchmal über einen etwas anderen Weg machen.

Meine Behinderungen sind weder sichtbar, auf den ersten Blick erkennbar oder fassbar

Mutter mit MS
(Multiple Sklerose: chronische, bisher unheilbare Autoimmunerkrankung des zentralen Nervensystems)

Meine Kinder wurden sehr früh in ihrem Leben mit meiner Krankheit konfrontiert. Sie waren noch sehr klein und konnten nicht verstehen, warum es Mama schlecht geht. Trotzdem merken und spüren die Kinder sehr schnell, wenn es uns Eltern nicht so gut geht. Ich habe deshalb beschlossen, sehr offen mit meinen Kindern über die MS zu sprechen. Ich habe ihnen erklärt, was im Körper passiert.

Sie kennen das Immunsystem als kleine gelbe Bagger, die bei Erkältung z.B. die Viren und Bakterien aus dem Körper schaufeln. Man sogar Fieber bekommt weil die Bagger ganz viel arbeiten müssen um so schnell wie möglich die Eindringlinge aus dem Körper herauszubekommen.

gelbe-bagger

Die MS habe ich ihnen so erklärt, dass bei meiner Krankheit einige dieser kleinen Bagger nicht mehr richtig funktionieren. Sie greifen meine Nervenbahnen an, weil sie irrtümlich denken, das sei ein Eindringling. Dadurch dass sie eben diese Nervenbahnen beschädigen, ich diese aber dringend brauche z.B. um meine Hände zu bewegen, kann das zu verschiedenen Symptomen führen.

  • Deshalb hat Mama manchmal keine Kraft in den Fingern und lässt oft was fallen.
  • Deshalb ist es der Mama manchmal so wahnsinnig schwindlig.
  • Deshalb kann Mama nicht so gut basteln.
  • Weil das alles den Körper sehr müde macht, muss Mama öfter mal aufs Sofa und kann nicht unbedingt Fussball spielen.
  • Deshalb geht Mama nicht so gerne ins Freibad, weil die Hitze all diese Symptome viel stärker macht. Sie danach ständig stolpert und in irgendwas rein läuft
  • Deshalb kann Mama manchmal keine CD’s mehr hören weil ihr danach der Kopft und der ganze Körper surrt,
  • ihr Gesicht, Finger, Fuss, Schulter, Auge sichtbar zuckt,
  • sie in den meisten Fingern nicht zwischen kalt und warm unterscheiden kann und sich ständig am Backofen, Bügeleisen oder Pfanne verbrennt,
  • sehr oft Rückenschmerzen und von denen Kopfschmerzen bekommt und dann beim Essen nicht sitzen kann,
  • sie rot wie ein Krebs anläuft und manchmal so starke Bauchkrämpfe hat, weil das Nebenwirkungen ihres Medikamentes sind.
  • Medikamente für Kinder sehr gefährlich werden können, ausser Mama oder Papa geben sie.
  • …bisher hatten wir Angst vor Spritzen und dann durften wir Mama auch schon ihr Medikament spritzen weil wir das unbedingt wollten. Und sie ist tatsächlich sehr tapfer und weinte nie dabei.
  • …

Kindheit mit kranken Eltern

Die erste Frage meiner Kinder war, ob ich daran sterben muss. Ich meine, da zerspringt mir einfach das Herz in tausende Einzelteile. Die zweite Frage war, ob das ansteckend ist und sie deshalb nicht mehr mit mir zusammen sein können. Da zerspringt es das zweite Mal. Und die schlimmste aller Fragen kam auch: Mama, sind wir schuld daran, dass du krank bist?

Sie müssen in ihrem zarten Alter über solche Themen nachdenken und sich ein eigenes Bild dazu machen. Ich hätte nie gewollt, dass sich meine Kinder diese Fragen stellen müssen. Vielleicht nehme ich ihnen einen Teil dieser kindlichen Unbekümmertheit? Nun ist es aber so und da bleibt mir nur das beste daraus zu machen.

Ich sehe meine Krankheit als Chance, meinen Kindern ein gutes Vorbild zu sein. Dadurch können sie einiges für ihr zukünftiges Leben lernen. Erstens kann man das Leben nicht planen, man kann aber davon ausgehen, dass alles gut kommen kann. Ich zeige ihnen wie wichtig eine positive Einstellung ist. Also lebe ich ihnen vor, was man machen kann, wenn man plötzlich ein grösseres Problem hat. Ich zeige ihnen, dass es ok. ist Schwäche zu zeigen, dass es aber trotzdem weitergeht. Ich versuche ihnen zu zeigen, wie man sich selber motivieren kann und es schade wäre, einfach aufzugeben nur, weil etwas gerade sehr anstrengend ist. Wie wichtig es ist auf seinen Körper zu achten und ihn wertzuschätzen. In wieweit dieses Vorgehen tatsächlich meine Kinder weiterbringt, kann ich nicht beurteilen. Ich werde auch nie wissen, ob an meiner Theorie etwas dran ist, weil ich keinen Vergleich ziehen kann. Aus reinem Selbstschutz (wenn das schlechte Gewissen den Kindern gegenüber Überhand gewinnen möchte) hoffe ich, dabei Recht zu behalten.

Mutter mit ADHS

Die ADHS (AufmerksamkeitsDefizitHyperaktivitätsStörung) Diagnose habe ich erst im Erwachsenenalter bekommen. Ich hatte plötzlich einen Zustand der Dauerüberreizung. Meine Sinne waren völlig aus dem Gleichgewicht geraten und plötzlich führten alle Geräusche, Lärm, stressige Situationen zu einer extremen, körperlichen Anspannung. Ich war ständig überreizt von der vielen Informationsflut die mein Gehirn umspülte. Das hat sich sehr langsam und fast unmerkbar in meinen Alltag eingeschlichen.

Geräusche, Lärm, Kälte/Wärme, Gerüche, Multitasking, Informationsflut…das war plötzlich, in einem bisher nicht gekannten Ausmass, extrem einflussreich auf meine Körperfunktionen.

Irgendwann kommt der Moment an dem mein Gehirn einfach nur noch zu macht. Ich bin so überreizt, dass mein Körper sich total anspannt, Adrenalin ausschüttet und den Cortisolspiegel erhöht – sprich – das Gehirn schaltet automatisch auf Flucht. Das sind ganz normale Reaktionen unseres Gehirns und wir sind alle so programmiert, bei Gefahr schnell flüchten zu können (Quelle Wikipedia fight or flight). So fühlte ich mich jeden Tag schon sehr früh extrem gestresst. Da meine Hemmschwelle plötzlich so niedrig war, war ich automatisch extrem gereizt. Es ist sehr schwierig in solchen Momenten einen klaren Kopf zu behalten und z.B die streitenden Kinder zu beruhigen. Ich hatte dazu auch noch das Gefühl, dass mein Zustand sich auf die Kinder überträgt und wir sehr schnell in einem Strudel gefangen waren, aus dem wir fast nicht ausbrechen konnten.

Die Spitze dieser Überreizung erreichte ich erschreckend schnell und ich wusste, dass irgendwas einfach nicht mehr gut war. Zu diesem Zeitpunkt dachte ich, das hätte vermutlich mit meiner MS zu tun und den bereits vorhandenen Nerven-bzw. Hirnschäden.

Ich sprach mein Problem beim Nächsten Neurologentermin an. Mir wurde empfohlen, eine ADHS Abklärung zu machen. So wüssten wir, ob dieser Zustand von der MS kommt. Bei der Abklärung hatte ich sehr oft dieses AHA-Erlebnis und wusste endlich, warum es so war, wie es ist.

Das Zusammenspiel zwischen MS und ADHS

Durch meine MS bin ich nicht mehr belastbar wie früher. Mir fehlt ein grosses Stück dieser Energie die ich vorher hatte. Trotzdem bleibt ja meine ADHS und treibt mich innerlich immer an. Diese Verbindung ist soweit schwierig, da dadurch mein Körper in einem Zwiespalt ist. Einerseits brauche ich die Action, andererseits fehlt mir die Kraft dazu.

Es ist das Zusammenspiel von MS und ADHS welches schlecht zusammen funktioniert. Das Eine braucht Ruhe und Erholung, das Andere braucht Action und Adrenalin um sich gut zu fühlen. Ich musste lernen die beiden Extreme irgendwie auszugleichen. Und mittendrin sind meine Kinder.

Kinder fordern, sie sind laut, sie streiten, sie werden impulsiv und irrational…- eben, eine ganz normale Kinderentwicklung und ich könnte hier weitere Beispiele aufschreiben, nur wäre das total sinnlos. Dieser selbstverständliche Alltag, ist für mich durch die «Gehirnbesonderheiten» einfach etwas anstrengender als für andere. Durch die beiden Behinderungen kann ich mit den Inputs einfach nicht so gut umgehen. Es kostet mich alles einfach etwas mehr Kraft. Der Alltag zehrt ein Stückchen mehr an meiner Kraft, weil mein Körper nicht mehr in der Lage ist das auszugleichen.

Durch meine beiden Behinderungen musste ich lernen, mit den vielen Reizen, die in meinem Alltag auf mich einprasselten, umzugehen.

Wir haben als Familie unseren Weg gefunden. Manch einer findet die Mittagsstunde am Wochenende im Zimmer mit Buch oder CD total daneben und völlig sinnlos. Der andere ist glücklich, eine Stunde etwas zur Ruhe zu kommen. Vielleicht kann ich nicht mehr spontan einen Fahrradausflug machen, dafür backe ich uns einen Kuchen, wenn sie mit ihrem Vater von der Fahrradtour wieder zurückkommen. Wenn die Kinder nach der Schule ihre Hausaufgaben machen müssen, ist das meistens zu der Zeit, in der meine Erschöpfung einsetzt. Ich habe körperlich und geistig nur noch sehr wenig Kraft und müsste mich vom Körpergefühl her, einfach für eine Weile hinlegen. Das geht aber in diesem Moment überhaupt nicht.

Eltern mit Behinderung werden vor die gleichen Herausforderungen wie Eltern ohne Behinderung gestellt. Eltern mit Behinderung haben einfach noch ein paar weitere Beschwerden, die es etwas komplizierter machen. Und diese Behinderungen müssen nicht unbedingt sichtbar sein…

Vielen Dank für euren Besuch!

Worum es bei der Blogreise geht?

Die Blogreise wurde von wheelymum ins Leben gerufen und es geht darum zu zeigen, wie viele wir eigentlich sind und wie wir mit unseren unterschiedlichen Behinderungen leben.
Quelle Wheelymum: Eine Blogreise, durch und vor allen Dingen auch unterschiedlichsten Elternblogs. Die Gemeinsamkeit dieser Blogs liegt darin, das wir alle Eltern sind. Eltern die eine Behinderung haben. Erinnert ihr euch noch, warum ich unter anderem begonnen habe zu bloggen? Ich wollte mehr Austausch untereinander ermöglichen. Am besten funktioniert das natürlich durch Vernetzung. Und so habe ich, gemeinsam mit Nici von Rollimami, verschiedene Elternblogs mit Behinderungen gesammelt und die Blogreise organisiert. Am Ende unserer Blogreise, gibt es sogar etwas zu gewinnen!

Gewinn

Zu gewinnen gibt es dieses Puppenspielhaus samt Zubehör. von der Firma Ehring in Homberg/Efze.

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Bildrechte Ehring Markenmöbel

Teilnahme an der Verlosung

Jeder teilnehmende Blog, hat am Ende seines Beitrages zur Blogreise eine Frage. Bitte notiert euch die Antwort und sammelt, von Beitrag zu Beitrag, die Antworten. Am Ende habt ihr etwas über eine Woche Zeit, diese gesammelten Antworten, zu einem Wort/Satz zusammenzufügen und diesen Antwortsatz, sendet ihr bitte per Mail an Sehtuns@web.de.

Danach entscheidet das Los.

Teilnehmende Blogs

Immer am Donnerstag findet ihr neue Beiträge auf folgenden Blogs:

Wir freuen uns natürlich über jeden, der uns hilft, das Thema zu verbreiten und darauf aufmerksam zu machen. Und jetzt wünschen wir euch eine gute Reise, tolle Erlebnisse und Entdeckungen.

Ich suche ein anderes Wort (Synonym) für: diverse, etliche, jede menge, massenhaft, mehrere, reichlich, scharenweise, verschiedene, zahllos, zahlreiche, zig

* v _ _ _ _  Hände, schnelles Ende in diesem Sinne, viel Glück beim Gewinnspiel!

Katarina ❤

Leben mit MS: Müde bin ich…und möchte keine Angst haben

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11

Ich bin einfach nur müde, oder?

Wie ich bereits kurz erwähnt habe, hatte ich Anfangs November mein Kontroll MRI. Ich war in dieser Zeit sehr gestresst und konnte nicht abschätzen, wie das Resultat ausfallen wird. Normalerweise versuche ich immer in mich hineinzuhören und mich zu fragen, wie es wohl ausgehen wird.

mri-foto

Vor einem Jahr habe ich das auch gemacht und hätte schwören können, dass ich schubfrei geblieben bin und alle Resultate gut ausfallen würden. Überraschenderweise bekam ich aber sehr schlechte Nachrichten und hatte genau zu der Zeit einen blühend, wütenden Sturm mit drei neuen Läsionen in meinem Kopf. Wie es mir in dieser Zeit ging, während ich mit Cortison vollgepumpt wurde, habe ich HIER dann wieder HIER und HIER berichtet. Ich stellte mir in dieser Zeit immer wieder die Frage, ob ich den aktiven Schub wirklich nicht bemerkt habe. Gab es da vielleicht doch irgendwelche Anzeichen und ich habe sie einfach nur ignoriert oder nicht wahr haben wollen? Keine Ahnung, ich habe keine Antwort darauf gefunden.

Multiple Sklerose und Gewissheit, gibt es das?

Jetzt bin ich jedenfalls wieder seit einem Jahr schubfrei und mit meinem Medikament eigentlich zufrieden. Die Nebenwirkungen sind nicht mehr so stark, die Einnahme finde ich super einfach und die Blutwerte sind bisher ganz ok., nur der Haarausfall ist noch immer sehr nervig. Aber hej, jetzt geht trocknen der Haare viel schneller, ja, etwas Sarkasmus darf doch sein…Meinen Erfahrungsbericht mit Tecfidera gibt es HIER zum nachlesen.

Bei meinem vorletzten Neurologenbesuch, das war irgendwann im August 2016, wollte ich eigentlich nur meine nächste Medikamentenration abholen. Leider ist mein Neurologe einer der gründlichen Sorte und lässt mich jedes mal auf Zehenspitzen laufen, kontrolliert mein Gleichgewicht und testet u.a. meine tauben Finger. Immer wieder empfiehlt er mir, meinen Karpaltunnel operieren zu lassen, denn dann wüssten wir ob die tauben Finger von der MS oder von der Karpaltunnelverengung kommen. Karpaltunnelsyndrom ist eine Einengung des Handmittelnervs und kann operativ behoben werden. Nähere Informationen zu Karpaltunnelsyndrom gibt es HIER bei Wikipedia. Nur bin ich unbelehrbar weil ich am Erfolg eines solchen Eingriffs etwas zweifle und bisher bereits 5 verschiedene OP’s hinter mir habe. Also will ich auf keinen Fall irgendwas freiwillig operieren solange es kein Notfall ist. Ja, mein Neurologe findet das auch eine sehr doofe Einstellung. Vielleicht hofft er, mich eines Tages doch soweit zu kriegen und erinnert mich immer wieder daran.

Voraussagen bei MS verunsichern

Am Ende dieses Besuches sagte mir mein Neuro, er sei mit meinem MS-Verlauf nicht zufrieden. Die letzten 3 Läsionen die dazu gekommen sind und doch das relativ schnelle Voranschreiten. Bäm! Schlag in die Magengrube. Ihm fällt es auf, dass mein Gleichgewicht wieder etwas aus dem Lot ist und ich wieder mehr schwanke. Klar, sowas merke ich ja auch, ist ja nix neues. Aber eine Aussage, mein Verlauf gefällt ihm nicht, das macht mich dann doch sehr nervös.

Diesen November stand also das neue MRI an und ich wusste nicht, was ich davon halten soll. Ich hatte in der Zeit ein paar wichtige Termine und wollte dort unbedingt dabei sein. Also habe ich etwas um meine MS herum geplant. Ich habe mich auf den schlechtesten Fall eingestellt- falls beim MRI wieder neue Läsionen sichtbar waren. Ich habe mir die Zeit für eventuelle Cotisoninfusionen eingeplant und wäre auf den übelsten Fall vorbereitet.

Ist eine gute Nachricht wirklich eine gute Nachricht?

Mein MRI war super! Keine neuen Läsionen und es hiess sogar, die älteren Läsionen seien etwas verblasst! Mein Neurologe und ich haben uns zuerst lustig darüber gemacht. Er meinte, er bekommt langsam Angst vor mir wenn meine Läsionen verblassen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass der Radiologe der meinen Befund angeschaut hat, vermutlich den Bildschirm nicht hell genug eingestellt hat. Ob jetzt meine Läsionen blasser sind oder nicht, das ist mir eigentlich egal. Wichtig ist, sie sind nicht grösser geworden und es sind keine Neuen dazu gekommen.

Immer wieder Zweifel

In den letzten Tagen bin ich so unendlich müde. Ich bin völlig erschöpft und habe keine Energie. Ich schlafe schlecht und habe nie dieses ausgeruhte Gefühl. Klar, ich habe viel gemacht in letzter Zeit, vielleicht habe ich auch zu viel von meiner Kraft verbraucht. Letzthin hatte ich 4 Tage am Stück Kopfschmerzen und war dadurch noch viel erschöpfter und schlief noch viel schlechter. In solchen Momenten kommen dann diese fiesen kleinen Zweifel…

Was, wenn der Radiologe seinen Bildschirm tatsächlich falsch eingestellt hat und dadurch die Läsionen blasser wirkten. Was wäre, wenn der Bildschirm so schlecht eingestellt war, so dass er keine neuen Läsionen sehen konnte! Aaaaargh! ICH HASSE SOLCHE GEDANKEN! Zum ganzen Überfluss fielen mir in letzter Zeit wieder einige Sachen aus den Händen und gingen zu Bruch. Und dann die Tatsache, dass ich meine aktiven Schübe offensichtlich nicht sofort wahr nahm. Einerseits ist es ja toll, dass ich nicht jedes mal blind werde oder nicht mehr laufen kann….aber das ist auch sehr sehr lästig. Sich zu entscheiden, ob man jetzt einfach nur müde ist weil man sich zu viel zugemutet hat oder ob es Anzeichen sind…lästig!

Ja, an dieses Gefühl des Ungewissheit und der Unsicherheit im Leben mit MS habe ich mich noch immer nicht gewöhnt und das ist in meinen Augen eine für mich grossen Herausforderungen.

Gebt schön Acht auf Euch, ihr lieben ❤

Wie das Leben lebenswert bleibt und etwas Multiple Sklerose

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6

Motivationspost

Die Temperaturen sinken und hie und da gab es schon den ersten Schnee. Bei manchem sinkt vielleicht auch die Laune weil die Tage so dunkel werden, deshalb gibt’s hier von mir einen kleinen Motivationsschubs…

Wie ich es mache

Als ich zu bloggen anfing, hatte ich nicht erwartet, dass meine Schreibe tatsächlich gelesen wird. Damals dachte ich, ein Blog mit chronischer Krankheit ist vielleicht nicht so spannend und ob sich hierher Leser verirren, konnte ich nicht abschätzen. Das war mir aber zu der Zeit ziemlich egal – ich hatte ein grosses Mitteilungsbedürfnis und wollte das schreiben, was ich gerne nach meiner Diagnose gelesen hätte. Es musste einfach raus. Heute weiss ich, dass ich mit meiner Sichtweise auf das Leben, nicht nur chronisch Kranke anspreche.

Nicht alles Gold was glänzt

Umso mehr freut es mich, die Reaktionen und das Feedback auf das Blog zu sehen. Das Blog wird nicht nur von MS-Betroffenen gelesen, sondern Querbeet, was mich natürlich noch mehr freut. Die Reaktionen sind durchs Band eigentlich positiv. Eigentlich!

Manchmal scheint es so rüber zu kommen, als ob mir mein Leben mit MS so locker flockig gelingt. Vielleicht sieht es so aus, als ob ich nicht so stark betroffen wäre. *but you don’t look sick*du siehst nicht krank aus* sind meine liebsten #Häschtägs# auf Instagram! Manch einer denkt, ich sei total naiv mit meiner zwanghaft positiven Einstellung. Dazu kann ich sagen: es ist nicht alles Gold was glänzt!

Meine Einstellung ist harte Arbeit

Meine MS holt mich immer wieder ein. Eigentlich ist sie jeden Tag präsent und stört mich mal mehr und mal weniger. Meine Symptome verschwinden nicht einfach weil ich positiv sein will. Das ist täglich harte Arbeit! Ich schreibe nicht nur irgendwelche positiven Gedanken und vor Glück triefende Texte. Die unschönen Seiten zeige ich auch – nur, ich gehe damit einfach etwas anders um.

Ein positives Ende – Eine Lösung

Manchmal brennt mir etwas auf der Seele und ich muss es unbedingt nieder schreiben. Als ich in meinem Kopf die Gedanken zu sortieren versuche, denke ich automatisch über eine Lösung nach. Wie es halt in meinem Naturell einfach so ist, habe ich immer ein Bedürfnis, ein gutes Ende zu sehen. Auch wenn es schlussendlich keine positive Lösung gibt, dann halt einfach eine Lösung für das Problem. Ich brauche Lösungen. Glas halb voll vs. halb leer. Was aber nicht heisst, dass ich alles super finde. Meine Beiträge entstehen immer sehr spontan. Ich habe keine Blogposts, die ich terminiert in der Pipeline bereit halte. Manchmal möchte ich etwas schreiben, habe aber keine Zeit dazu und irgendwann ist es einfach zu spät. Dieses spezielle Gefühl ist weg und ich kann es nicht mehr schreiben weil es mich nicht mehr einnimmt. Ein Gerät, welches meine Gedanken direkt niederschreiben könnte, wäre schon praktisch!

MS funkt ständig ins Leben

Was ich seit meiner Diagnose festgestellt habe und was mir meine Leser bestätigen – MS funkt immer zu dümmsten Zeiten ins Leben hinein. Vermutlich hat das ja mit dem jeweiligen Stress oder der Freude zu tun. Versetzt ja den Körper mit all seinen Prozessen in einen Ausnahmezustand. Mir wurde z.B. letzte Woche ein MRI-Termin vorgezogen. Statt im Januar, musste es viel schneller gehen. Dazu habe ich eine Anfrage zu einem MS-Workshop bekommen. Jetzt war so, dass ich für mich den richtigen Zeitpunkt für die Untersuchung wählen musste. Will ich das MRI schnellstmöglich machen und die Resultate bekommen, oder mache ich es erst später nach meinem Workshop? Ich habe mich entschieden, die Untersuchung dann sofort zu machen, denn im Falle eines schlechten Resultates, würde ich Cortisoninfusionen bekommen. Also hätte ich zwischen den Infusionen und meinem Workshop mindestens noch 3 Wochen dazwischen. Erfahrungsmäss weiss ich, wie es mir nach einer solchen Therapie geht. Deshalb musste alles schnell gehen, weil, ich wollte beides!

Ich will alles vom Leben, MS soll sich anpassen

Zugegebenermassen hatte ich ein paar schlaflose Nächte deswegen. Ich bin längst nicht so abgebrüht, wie es manchmal nach aussen hin wirkt. Ich bin nicht ein durch und durch positiver Mensch- eigentlich bin ich genau das Gegenteil von Positiv! Ich bin sehr kritisch und sehe immer auch das grosse ABER an dem ich mich stundenlang aufhängen kann. Das führt dazu, dass ich viele Situationen von allen Seiten überdenke und das dann zu schnellen Lösungen führt. Ich wollte also beides, die MRI Untersuchung und diesen Workshop. Deshalb willigte ich ein, die Untersuchung sofort hinter mich zu bringen. In der Röhre war ich von den Umständen dermassen gestresst, dass mir die ganze Prozedur weniger schlimm vor kam als bei all vorangehenden MRI’s. Einerseits war das etwas Gutes und andererseits wusste ich ganz klar, dass diese Situation, nicht förderlich ist für meinen Körper. Unter Stress schüttet der Körper u.a. zu viel Cortison aus, was bedeutet, dass der Körper unter ständiger Fluchtreaktion steht, was wieder dazu führt…blabla…wissen wir – jedenfalls nicht gut für MS, nicht gut für niemanden! Ich plane meine Termine um die MS herum! Ich plane um das Problem!

Ich hatte Glück! Meine MRI-Ergebnisse waren perfekt! Somit bin ich seit einem Jahr schubfrei. Zudem steht der Organisation des MS-Workshops nichts mehr im Wege. Trotz der unberechenbaren Krankheit, versuche ich mein Leben lebenswert zu leben. Jetzt wähle ich einfach bei den Reisebuchungen auch die Annulationskosten-Versicherung. Früher habe ich das nie gemacht, aber ich kann trotzdem gut damit leben.

Nächster Tag

Wir wissen nie, was der nächste Tag bringt. Das wissen aber nicht nur die chronisch Kranken, sowas weiss keiner. Aus diesem Grund weigere ich mich, mich durch eine Krankheit bestimmen zu lassen. Natürlich muss ich hin und wieder aufpassen um es nicht zu übertreiben, denn sowas passiert schneller als man denkt. Trotzdem, wir dürfen den Lebensmut nicht verlieren, egal ob man chronisch krank ist oder nicht. Halbvoll vs. Halbleer…

Aperol

Umarmt das Leben! ❤