30.05.2018: Welt-MS-Tag

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Welt MS Tag

Der 30.05. ist der Tag an dem auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht wird. Es geht darum, auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, denn die Hoffnung auf Heilung ist gross.

(Grafik wurde mir von MyTherapyapp zur Verfügung gestellt)

Grafik: mytherapyapp.com Multiple Sklerose

Seit 5 Jahren gehöre ich offiziell auch zu diesem „Club“ der MS-Betroffenen und blogge seitdem als Staublos über meinen, recht unspektakulären, Alltag mit MS. Warum ich mich entschieden habe über mein Leben mit Multiple Sklerose zu schreiben? Aus einem ganz einfachen Grund! Ich möchte vor allem neu diagnostizierten MS-Betroffenen zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleibt.

Zur Erinnerung, ich habe Läsionen im Gehirn, die kann man nicht auf beiden Händen abzählen, da sind zu wenige Finger und im Rückenmark habe ich auch welche. Auch wenn man denken könnte, mir würde es gut gehen und ich hätte zu wenig Probleme mit der MS und andere seien viel schlechter dran als ich. Dem ist nicht so. Natürlich gibt es auf der Welt immer jemanden, dem es schlechter geht, die Krankheit schneller fortschreitet, die Wolken dunkler sind. Trotzdem, es hat auch viel mit der Sichtweise zu tun. Ist das Glas halb voll oder ist es halb leer!

MS in Deutschland, Zahlen, Daten und Fakten

Grafik: MyTherapyapp.com

Vermutete Ursachen und mögliche Symptome von MS

Weil noch immer nicht ganz klar ist, was die Ursachen sind welche zur MS führen, ist die Forschung so unglaublich wichtig. Deshalb wird weltweit zum Welt-MS-Tag mobilisiert um darauf aufmerksam zu machen. Wenn wir zeigen, wie viele wir sind, steigen vermutlich auch die Chancen den Grund für die Entstehung der MS zu finden.

Hier ist nur eine kleine Liste der vielen möglichen Symptome, der Krankheit mit 1000 Gesichtern. Tagtäglich fühlt jeder von uns Betroffenen etwas, manchmal stärker und manchmal weniger stark. Manchmal sind die Gefühlsstörungen nicht so schlimm und manchmal könnte ich mir die Haut aufkratzen. Unsicherheit beim Gehen und Greifen? Koordinations- und Gleichgewichtsprobleme? Gehört bei mir zum Alltag. Ich stolpere, laufe ständig gegen Türrahmen, stosse mich an allem möglichen. Muskelschwäche? Ich kann ein Backblech nicht aus dem Backofen herausnehmen ohne mich zu verbrennen. Oder ein Topf Nudelwasser abgiessen? Ein Kind hochheben? Von der Müdigkeit (Fatigue) könnte ich ein Lied singen, wenn ich nicht so erschöpft wäre. Egal wie viel Schlaf man bekommt, egal was man macht und egal wie lange man sich ausruht – man ist dauererschöpft.

Grafik: MyTherapyapp.com

Behandlung von MS

MS ist noch immer unheilbar. Es gibt aber verschiedene Möglichkeiten, den Lauf zu verlangsamen. Oder die bestehenden Symptome etwas zu mildern. Neben der Medikamententherapien können wir selber auch noch sehr viel dazu tun. Sport, Ernährung und noch vieles mehr.

Grafik: MyTherapyapp.com

Hilfreiche Blogs zu MS

Hier sind einige der MS-Blogger, die Tagtäglich der MS ein Gesicht geben. Die Liste ist natürlich nicht vollständig weil wir immer mehr werden und darüber freue ich mich ungemein.

Wir werden immer mehr und wir werden immer öfter gehört. MS-Betroffene wie Daniel von unheilbargenervt einer der wenigen Männer oder Claudia die eine tolle Aktion gestartet hat und bei kämpferherzausleidenschaft Betroffene ihre Geschichten erzählen lässt…und noch so, so viel mehr die ich sicherlich vergessen habe!

MS bekommt ein Gesicht und hinter jedem Gesicht steht eine andere Lebensgeschichte. Ein anderer Weg im Umgang mit der Krankheit. Viele Tipps und Tricks. Und ganz, ganz wichtig – der Austausch! DU BIST NICHT ALLEINE!

Grafik: MyTherapyapp.com

In den letzten 5 Jahren habe ich die Erfahrung gemacht, dass es eben doch etwas bringt, unsere Geschichten zu erzählen. Mein grösstes Anliegen war schon immer, der MS dieses verstaubte Image zu nehmen. Überall wird man mit schrecklichen Verläufen und Geschichten konfrontiert, ungefragt. Manchmal sind auch die Ärzte keine Hilfe nach der Diagnosestellung. Deshalb ist es so wichtig, dass wir gut informiert bleiben und für unsere Rechte einstehen.

Ich möchte die MS nicht verharmlosen, denn, sie ist schrecklich. MS ist wirklich eine sehr hinterlistige Krankheit und wir können sie noch nicht stoppen. Trotzdem, lassen wir uns unser Leben nicht von ihr bestimmen.

Ich bin mehr als meine MS!

Katarina

WeltMSTag war bei mir schon oft ein Thema

https://staublos.ch/2014/05/30/welt-ms-tag-28-mai-2014/

https://staublos.ch/2015/05/26/welt-ms-tag-27-mai-2015/

https://staublos.ch/2016/05/24/multiple-sklerose-welt-tag-25-mai-2016/

https://staublos.ch/2017/05/31/biken-spenden-helfen-am-welt-ms-tag-ms-bike-tour-2017/

 

Stark mit MS

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Wissenswertes über MS von Roche

Letztes Jahr wurde ich angefragt, was ich von einer MS-Patienten-Info Seite halten würde.

Also traf ich mich mit der Managerin Patient Care Affairs von Roche zuerst mal zum Austausch. Ich fand sie sofort super nett, sympathisch und sie hatte dieses Leuchten in den Augen. Sie war ehrlich interessiert an meiner Meinung und wollte genau wissen, wie das so ist als MS-Patientin. Wie ich mit MS umgehe, was für Unterstützung ich mir nach der Diagnose gewünscht hätte. Bereits an diesem Meeting war mir klar, dass ich mit ihr sehr gerne etwas bewegen möchte.

Ich entschied mich als unabhängige Beraterin dieses Projekt zu unterstützen. So entstand die Patientenseite von Roche Pharma: stark-mit-ms.ch

Es hat mir unglaublich viel Spass gemacht bei diesem Projekt dabei zu sein und mein Wissen und meine Ideen einbringen zu können. Die Zusammenarbeit war und ist noch immer sehr persönlich und wir sind alle mit sehr viel Herzblut dabei. Es ist toll mit Menschen zusammen arbeiten zu können, die ehrlich etwas bewegen und verändern möchten!

Blickwinkel

Ein sehr wichtiges Thema war für uns, den Lesern einen Mehrwert neben den wichtigen Informationen, auch in Form von echten Lebensgeschichten bieten zu können. So entstand die Idee mit dem Blickwinkel. Hier Schreiben wir über verschiedene Themen.

Zum Glück waren meine Wunsch-Autorinnen ebenso begeistert wie ich als ich ihnen von dem Projekt erzählte und wir konnten gemeinsam starten. Zur Zeit sind wir drei Autorinnen mit MS und eine Journalistin, die einen Sachbuchverlag in Zürich führt. Meine Mitautorinnen habe ich, wie könnte es anders sein, über Social-Media kennen gelernt…

Lucile: Rund um die Welt

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

stark-mit-ms

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Manuela: Ein Monat, mein Projekt

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Katarina (ich): Alltagshelden

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Anne: Auf einen Espresso mit

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

Quelle: stark-mit-ms.ch von Roche

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ich hoffe, wir können mit unseren Geschichten anderen MS-Betroffenen etwas Mut machen! Wir erzählen von unsren verschiedenen Leben und unseren Ansichten. Ich hoffe, es findet sich wenigstens ein MS-Betroffener Mensch darin wieder und schöpft etwas Mut für seine Zukunft. Mir liegen die neu diagnostizierten Betroffenen sehr am Herzen. Es ist wichtig, von Beginn an, gute und richtige Informationen zu bekommen.

stark-mit-ms

 

Wochenrückblick 28.04.2018

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Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Mein Wochenrückblick 

Die Frühlingsferien sind vorbei und die Schule hat wieder angefangen. Es geht also alles wieder seine geregelten Bahnen. Mehr oder weniger…

Ich hatte am Sonntag 22.04. Geburtstag. Wir haben meinen und den vergangenen Geburtstag meiner Mama bei ihnen zu Hause gefeiert. Dafür habe ich eine Einladung für Berlin zum Launch einer MS-App abgesagt. Schlussendlich hat mir diese Ruhe dann doch sehr gut getan.

Die Tulpen meines Mannes hielten sich die ganze Woche wunderschön.

Mein Mann hat mir meine lieblings Naschsachen besorgt. Böse, ganz böse! So viel Zucker und so lecker!

Ich hatte schon ziemlich lange Lust auf Parmigiana. Also nach der Arbeit zwei Auberginen und weil ich noch Peperoni und Zucchetti hatte, die auch noch, in dünnen Scheiben im Backofen geröstet. Neben bei aus zwei Dosen Pelati, Zwiebeln, etwas Tomatenpesto und einem Haufen frischer Kräuter eine Sauce eingekocht. Danach alles in eine Auflaufform wie Lasagne geschichtet und überbacken. Das war so so soooo gut!

Wenn du für nix mehr Zeit hast, dann mach das, was dich glücklich macht. Habe dann eine ausgiebige Runde am Crosstrainer gewählt.

Meine Freundin war einen Monat in Asien unterwegs und hat mir ein Paket mit absurden Kleinigkeiten geschickt. Ich sage da nur: Gesichtscreme mit Schneckenschleim! Hahahaha!


Es heisst, die Katze will mich nur markieren weil sie mich so gerne mag. Ich denke eher, die Katze hasst mich. Sie greift mich immer an den Füssen an.

Feierabend! Aperol.

Ich habe nun über 20-25cm Haare abgeschnitten!

 

 

 

 

 

 

 

 

Diese Woche habe ich mit „Teilzeitfasten“ angefangen. Über dieses Thema bin ich schon lange mal gestolpert, viel darüber gelesen, mich aber nie getraut. Ich hatte Angst, wie sich das mit meinem Medikament vertragen könnte. Das Tecfidera muss ich immer zum Essen einnehmen da ich sonst ziemlich böse Nebenwirkungen habe. Die letzten 3 Tage habe ich von 18:00 bis 11:00 Uhr nicht gegessen. Das Medikament auf nüchternen Magen eingenommen und hatte zum Glück fast keine Nebenwirkungen.

Ich habe mich von Julia motivieren lassen und entschieden, das auch zu probieren.  Vorallem, nachdem ich die ganzen Süssigkeiten aufgefuttert habe und ein sehr schlechtes Gewissen hatte. Worum es genau geht und wie meine Erfahrungen damit sind, erzähle ich später mal. Bei JuSu von mamaschulze.de kann man ihre Erfahrung damit nachlesen. Sie schreibt regelmässig Updates, wie es ihr mit dem intermittierenden Fasten geht. Zudem empfiehlt JuSu noch ein Nahrungsergänzungsmittel mit dem Inhaltsstoff Propin. Dieses habe ich mir nun auch bestellt und bin gespannt, wie das dann wird!

Ich wünsche euch ein wunderbares und erholsames Wochenende sowie einen tollen Start in die neue Woche!

Katarina ❤

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

satch pack Schulrucksack – Rezension – Werbung

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Werbung Info.: Der satch pack Blue Triangle wurde uns von der Firma Fond Of GmbH kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Rezension ist unsere persönliche Meinung. 

Woran erkennt man, dass man älter wird? An den Kindern!

Diesen Spruch habe ich bereits mehrmals gehört. Dabei dachte ich immer, das würde für mich nicht gelten. Naja. Jetzt kommt Kind2 auch in die nächste Stufe seiner Schulkarriere, die Mittelstufe.

Das Kind hat seit einem Jahr Englisch, war diesen Winter erstmals im Skilager und ist seinem heissgeliebten ergobag tatsächlich entwachsen.

Wir sind seit Jahren treue Anhänger im Team-ergobag/satch und zu unserer „Familie“ zählen bereits ein Brumm Brumm Bär der Karoala Bär ein  satch pack Firecracker in den unwiderstehlichen Farben von Feuer und Flamme.

Ganz neu ist nun der Blue Triangle satch pack dazugekommen.

Die Entscheidung ist Kind2 nicht so leicht gefallen. Schliesslich ist das Angebot bei satch an coolem und zeitlosen Design riesig. Auf den ersten Blick erscheint das Angebot übersichtlich aber wenn es um DIE Entscheidung geht, dann war das doch nicht so einfach.

Kind2 bleibt seiner Lieblingsfarbe treu und entscheidet sich für den Blue Triangle (ist zur Zeit im Onlineshop von satch bereits ausverkauft)

Er ist sehr zufrieden mit seiner Wahl und kann es kaum erwarten, den satch pack endlich in die Schule nehmen zu können. Damit die Spannung des Schulübertrittes auch lange erhalten bleibt, muss er sich jetzt in Geduld üben. Was verständlicherweise nicht so einfach ist. Die PenBox (Etui, Schlamperl) war nicht in der Lieferung dabei, dieses haben wir selber gekauft. Hier wollte Kind2 nicht den gleichen Farbton wie den Rucksack sondern ein ganz anderes Design. Schliesslich kann man das ja ganz einfach nach Geschmack zusammen stellen und das Zubehör kombinieren. Hier entschied er sich für die Schlamperbox von Splashy Lazer.

Quelle: satch Quelle: satch

Angaben des Herstellers zum satch pack blue triangle


(Quelle satch)

Produktdetails

Farbe: Blau, Schwarz

Größe: 30 x 22 x 45 cm (B/T/H)

Gewicht: 1.200 g

Volumen: 30 Liter

Um die Ecke gedacht:

Für unsere Produkte verwenden wir Textilien, die zu 100% aus recycelten PET-Flaschen gefertigt werden. Für diesen Artikel wurden 24,7 Flaschen (0,5l) verarbeitet.

Darauf kommt es an

  1. Ergonomisch: Entlastung des Rückens durch starke Beckenflossen / Wächst mit von 1,40 bis 1,80 m / Höhenverstellbarer Brustgurt / Bequem, anatomisch und atmungsaktiv
  2. Durchdacht: Zweit Hauptfächer / Zwei dehnbare Außenfächer / Kleine Einschubtasche auf der Front / Kopfhörerausgang
  3. Organisiert: Handyfach / Tabletfach / Organizerfächer / zwei Reißverschlusstaschen / Schlüsselring
  4. Sichtbar: Reflektoraugen auf der Front / reflektierendes Material an Schulterträgern und Beckengurt

Unsere persönliche Erfahrung

Auch nach vielen Jahren und nun dem 4 Schulthek der Firma Fond Of GmbH sind wir mit den Produkten sehr zufrieden. Die Schulrucksäcke kann ich mit gutem Gewissen und voller Überzeugung empfehlen. Das mache ich auch bei Anfragen meiner Bekannten und Freunde. Auch wenn diese Produkte uns gratis zur Verfügung gestellt wurden, ich würde sie selber sofort kaufen.

Meiner Meinung nach, investiert man in ein sehr gutes Produkt. Alle unsere Schulrucksäcke sind im einwandfreien Zustand obwohl sie seit Jahren im Einsatz sind.

Bei uns ist nie was gerissen oder kaputt gegangen (ausser einer Schnalle beim ersten ergobag, was aber überhaupt nicht stört) und das, obwohl die Kinder mit den Rucksäcken sicherlich nicht zimperlich umgehen. Was mich immer wieder erstaunt, ist die Qualität des Materials.

Die Farben bleiben tatsächlich über Jahre in gleicher Intensität. Trotz Regen und Sonne habe ich das Gefühl, dass die Farben noch immer gleich sind wie am ersten Tag. Regen? Trotz sintflutartigen Regens, waren die Schulsachen noch nie nass geworden. Auch trocknet der Schulrucksack sehr schnell wieder.

Die Schulrucksäcke kann man auch sehr gut waschen, das haben wir auch schon festgestellt, nachdem Mandarinen vor den Weihnachtsferien vergessen wurden. Das Material trocknet schnell und ist sehr einfach zu reinigen. Eigentlich müssen wir die Schulrucksäcke fast nie waschen, da sie irgendwie nie richtig dreckig werden. Vermutlich liegt das an diesem speziellen Material. Für mich auch ein grosser Pluspunkt. Die Schultergurte sehen auch nach Jahren noch super aus, ohne dass man ihnen die Beanspruchung ansieht.

Wir sind und bleiben überzeugtes Team-satch!