MS-News 29.10.2015 Tecfidera

Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose Tecfidera

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Skelrose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren. Quelle Amsel.de

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).Quelle Amsel.de

Bei mir wurde immer ein Referenz-MRI sowie ein Blutbild gemacht und zwar auch bei den anderen MS-Medikamenten, die ich bisher genommen habe. Vor Beginn mit Copaxone, nach dem Absetzen, vor Aubagio und nach dem Absetzen. Mein Neurologe ist der Meinung, dass es immer nützlich ist, wenn wir MRI-technisch auf dem neuesten Stand sind. Nur so können wir beurteilen, ob man auf das Medikament anspricht und dieses zu weniger Schüben führt. Mein Blutbild war bei Aubagio, neben anderen Nebenwirkungen der Grund, es abzusetzen. Übrigens kann PML auch unter einer Kortison Behandlung entstehen…

Tecfidera, meine neue MS-Therapie

Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Styling und Mode trotz MS!

Vor einigen Tagen habe ich in meinem Blogpost über kranke Mütter völlig beiläufig erwähnt, dass ich mich morgens schminke und herrichte. Manchmal sogar an diesen Tagen, an denen es mir nicht so gut geht. Dann wurde mein Post von TOLLABEA auf Facebook geteilt und es gab da einige Kommentare.

Einer dieser Kommentare ist mir ins Auge gestochen und hat sich seit dem Wochenende in mein Hirn hinein gebrannt, um immer wieder hochzuploppen.

Kommentar Zitat: mir gehts schlecht, dann ist es so (…) schminke mich nicht im Farb topf gefallen. Warum sollte ich Theater spielen, Theater schminke tragen und noch lächeln, wenn ich mich danach…(…)

Hmm ja, schön, jeder wie er mag und wie es ihm gefällt.

Ja, ich schminke mich, ich liebe Kosmetik, sogar sehr und ich lackiere mir auch regelmässig die Nägel.

Nagelläcke

Wie man sieht, habe ich gewisse Farbvorlieben…

Mir einen neuen Lidschatten zu kaufen, erfüllt mich sogar, ganz ehrlich, mit Glücksgefühlen! (Es ist aber nicht so, dass ich mir ständig welche kaufe.)

Lidschatten

Ich liebe es in Stylemagazinen zu blättern obwohl ich meistens nur schwarz trage und sehr selten Kleider und Röcke! Ich liebe schöne Taschen, Schuhe und solche Sachen.

Nein, ich sehe nicht so als ob ich in einen Schminktopf gefallen wäre. Ich habe die Haut meiner Mutter geerbt. Ich muss auch nichts überdecken oder verstecken auch wenn die Augenringe dunkel und bis in die Kniekehlen hängen. Ich muss auch keine seelischen Defizite ausgleichen oder mich hinter einer Fassade verstecken. Bei mir reicht Gesicht waschen, Pflegecréme auftragen, losen Puder, Lidstrich, Mascara und fertig.

ich1

So sah ich irgendwann in den letzten Tagen aus, meiner Meinung nach nicht im Farb topf gefallen

Ich mochte es schon immer, mich zu pflegen, zu cremen, zu salben und eben, mich zu schminken. Es ist eine Selbstverständlichkeit für mich. Genau wie duschen oder Zähne putzen. Es gehört einfach dazu und ich kann in weniger als 5min. fertig geschminkt sein. Und, OH MEIN GOTT, ich glätte sogar manchmal meine Haare! Und das alles obwohl ich MS habe! Und manchmal sogar Sonntags! Stellt euch das mal vor! Bitte verzeiht mir den Sarkasmus, aber ich konnte nicht anders.

Warum soll sich ein kranker Mensch nicht um sein Äusseres kümmern? Wo steht das geschrieben und wer verbietet das? Nein, jede/r wie es ihm gefällt!

Es gibt sogar Studios, die gehen in Krankenhäuser um Frauen zu schminken, die wegen irgendeiner Krankheit im Bett liegen. Sie machen Hausbesuche und bieten Mani-und Pediküre an. Dass eine kranke Frau, die Monate lang im Krankenhaus liegt, sich durch nicht enden wollende Test und womöglich eine bösartige Krankheit kämpft, irgendwann das Gefühl verspürt, ihr Äusseres pflegen lassen zu wollen, das kann ich voll und ganz verstehen! Wenn ich mich nicht mehr pflegen würde, hätte ich das Gefühl aufgegeben zu haben! Mich der Krankheit ergeben zu haben!

Mein Neurologe hat mich damals gefragt, wie es für mich wäre im Rollstuhl sitzen zu müssen. Ganz ehrlich, das fände ich echt ziemlich blöd und darüber möchte ich jetzt auch lieber nicht nachdenken. Ich habe auch noch nie gehört, dass sich jemand darüber freut, auf einen Rollstuhl angewiesen sein zu müssen. Auf der Heimfahrt nach der Lumbalpunktion und der ersten Dröhnung Kortison dachte ich mir, hej, wenn ich irgendwann im Rollstuhl landen sollte (Fingercross, bitte nie!!!), dann kaufe ich mir die schönsten Jimmi Choo Schuhe, die ich bezahlen kann! Da ich dank MS nicht mehr auf hohen Schuhen laufen kann, habe ich beschlossen, sollte ich tatsächlich im Rollstuhl landen, dann kaufe ich mir diese 15cm hohen Hacken! Manch einer denk sich, so ein Gedanke ist völlig bescheuert und ich wäre eine oberflächliche Kuh. Aber, es bleibt mir nichts anderes übrig weil sich die Erde weiter dreht und das Leben weiter geht. Und sollte ich keine Gefühle in den Füssen mehr haben, dann werde ich diese Hacken auch im Winter tragen…, in your face, MS!

Dürfen Menschen mit einer Krankheit oder solche, die im Rollstuhl sitzen, sich nicht schön fühlen dürfen? (Ja ich weiss, Schönheit kommt von Innen und so…) Soll man sich nicht mehr herrichten dürfen, ohne oberflächlich zu gelten? Ich habe da sogar schon eine Weile eine Geschäftsidee über Mode und Menschen im Rollstuhl im Hinterkopf.

Lange Rede, ich liebe es und solange ich meine Arme und meine Hände bewegen kann, werde ich mich schminken. Manchmal auch Sonntags!

(In diesem Post gibt es keine Werbung und alle abgebildeten Produkte habe ich mir selber gekauft)

Kranke Mütter

Kranke Mutter ist eine Mutter, einfach mit etwas anderen Sorgen 

Das ist bei uns zur Zeit ein grosses Thema. Letzte Woche hat sich unser Alltag von jetzt auf sofort verändert da beim Routine-MRI zufällig ein neuer Schub entdeckt wurde. Die Kinder haben das natürlich alles mitbekommen. Ich gehe immer offen mit meiner MS um. Schon früh habe ich meine Kinder darüber aufgeklärt weil mir wichtig war, dass sie verstehen, warum es Mama manchmal nicht so gut geht.

Trotzdem werde ich sehr nervös wenn ich den Kindern erklären muss, dass Mama wieder MS-Probleme hat. Obwohl meine Kinder sehr offen sind, habe ich Angst ihnen zu sagen, dass Mama krank ist. Ich denke, es ist für keine Mutter einfach, ihren Kindern zu sagen, dass sie krank ist. Als Mutter hat man den unschätzbaren Status von Super-Woman. Mamas sind stark, Mamas trösten, Mamas haben immer eine Lösung, Mamas passen auf uns auf, Mamas helfen uns, Mamas wissen alles oder können zumindest googeln, Mamas können die Welt retten…

Was passiert, wenn diese Super-Mama krank ist?

Macht das Kindern Angst? Entstehen da irgendwelche Ängste, die sich tief irgendwo in die Kinderseele hinein brennen?

Meine Kinder hatten auch jetzt einfach nur Angst. Sie haben meine Arme angeschaut, die übersät mit blutunterlaufenen Infusionseinstichen waren. Die vierte Kortisoninfusion hat mir derart den Boden unter den Füssen weggerissen, dass ich in diesem Moment nur noch weinen konnte. Als die Kinder von der Schule kamen, wollten sie sofort wissen, warum ich so schlimm aussehe. Wenn ich ihnen sage, ich hätte geweint, weil mich das alles etwas traurig gemacht hat, dann sehe ich in ihren kleinen Kinderseelen diese Angst. Mama weint? Ich erkläre ihnen, dass es ok. ist auch traurig zu sein. Es ist gut traurige Gefühle zuzulassen und am besten ist es, diese rauszuweinen, weil die danach draussen sind und es einem dann viel besser geht.

Sie haben gefragt, ob sie MS bekommen können, wenn sie mit mir kuscheln oder mich küssen!  Oder ob ich an der MS sterben werde…

Diese Momente machen mich traurig und wütend. Eigentlich kann ich dieses Gefühl nicht beschreiben. Es ist diese Machtlosigkeit einer Krankheit gegenüber. Und es ist der Willen, den eigenen Kindern das möglichst schönste Leben zu bieten. Es ist schwer, in solchen Situationen nicht zu verzweifeln. Sich hinstellen und den Kindern ein gutes Vorbild sein, ist schon im gesunden Alltag nicht immer einfach. Deshalb möchte ich nur kurz erwähnen, für Mütter mit einer Krankheit ist die Last dieser Verantwortung noch ein wenig schwerer. Wir schleppen ein Päckchen am Bein mit uns durch den Alltag und geben unser Bestes. Wenn Körper und Geist dann nicht so funktionieren wie sie sollten, braucht es noch sehr sehr viel mehr Energie.

Was ich sagen wollte. Mütter, ihr seid Geisterjäger, Rotzabputzer, Köchinnen, Spielgefährtinnen, Heldinnen, Super-Woman und noch so vieles mehr. Und ihr Mamas, die durch eine Krankheit immer wieder in die Knie gezwungen werdet, ihr seid noch die viel grösseren Heldinnen, fühlt euch umarmt, ich weiss wie sich das anfühlt.

Ich bin eine kranke Mama und manchmal fühlt sich das so an:

ich stehe jeden Morgen nur meinen Kindern zu Liebe auf. Ich versuche die Spuren einer schlaflosen Nacht nach einer Dusche mit Makeup zu verstecken, bürste meine Haare, trage Lippenstift auf. Ich lächle. Ich ignoriere den Drehschwindel und halte mich beim Treppenlaufen etwas fester am Griff, damit ich nicht herunterfliege. Wenn ich wieder in einen Türrahmen laufe, tue ich so als ob nichts passiert wäre. Wenn ich stolpere weil die Krankheit gerade wütet, ich innerlich verzweifle, tue ich so als ob das völlig normal wäre. Ich koche für meine Kinder die leckersten und gesündesten Mahlzeiten obwohl ich keine Kraft habe und ihnen am liebsten einfach nur ein geschnittenes Stück Brot hinstellen möchte. Ich ignoriere die hohe Dosis Kortison in meinem Körper die mich innerlich wahnsinnig werden lässt. Ich tue so, als ob ich das verzögerte Flackern in meinem Auge nicht merke und lasse die Maschine mit der Wäsche laufen. Ich fahre mit meinen Kindern zum See spazieren obwohl mich das wahnsinnig viel Kraft kostet und ich mich viel lieber hinlegen möchte. Ich versuche nicht dauergereizt zu sein. Ich versuche nicht herumzuschreien weil mein ganzer Körper schreit. Ich reisse mich zusammen und versuche so normal wie möglich zu sein. Ich weine heimlich…und stehe am nächsten Morgen wieder auf, male mir ein Kämpfergesicht auf, für meine Kinder und für mich.

Manchmal sieht der Alltag einer kranken Mutter hinter der Fassade so aus. Ihr seid nicht alleine und ihr seid toll, genau so wie ihr seid!