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MS mit ADS oder ADHS

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Ich liebe solche Kürzel! Mit Kürzeln kommt man schneller durchs Leben und verliert keine kostbare Zeit mit ausschreiben der langen Wörter…

Wie bereits bekannt, wurde mein Sohn mit ADS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ ohne Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert. Der Weg bis zur Erkenntnis warum er so handelt, wie er eben handelt, war lang.

Was hat das aber mit meiner MS (Multiple Sklerose) zu tun?

Wenn ich vor einem Problem stehe, oder mit einer Diagnose konfrontiert werde, dann nehme ich das nicht einfach nur so hin und akzeptiere. Ich besorge mir Unmengen an Literatur darüber und werde ziemlich schnell zu einem Experten in diesem Bereich. Erklärt auch mein Vorgehen bei der MS Diagnose und deshalb habe ich auch überhaupt zu bloggen angefangen. Ist manchmal gut und manchmal eben weniger gut. So habe ich mich gefragt, warum ich in letzter Zeit, und da geht es um einige mehrere Monate, ein Problem mit der Reizüberflutung habe. Ich habe meinen Neurologen darauf angesprochen, ob denn sowas ein MS-Symptom sein könnte und was ich dagegen machen könnte. Ich erzählte ihm auch, dass bei meinem Sohn ADS diagnostiziert wurde und ich in der Fachliteratur einige Merkmale gefunden hätte, die auch bei mir sehr gut zutreffen. Er riet mir zu einer ausführlichen ADS(h)S Abklärung.

Mein Zustand wurde für mich mittlerweile schon ziemlich unerträglich, was mich dazu veranlasste, auch mit meinen 36 Jahren diese Abklärung zu machen. Nach den Fragebögen und den Gesprächen, scheint die Richtung AD(h)S ganz klar gegeben zu sein. Lustigerweise wurde mir in diesen zwei Sitzungen so vieles klar. Es fiel mir so zu sagen wie Schuppen von den Augen. Natürlich habe ich AD(h)S! Viele meiner Macken, kommen von AD(h)S. Einiges ist natürlich Charaktersache. Aber ich habe offenbar gelernt, mit dieser Aufmerksamkeitsstörung umzugehen und habe für mich ganz viele verschiedene Strategien entwickelt. Ich habe mir unbewusst ganz viel Struktur im Alltag aufgebaut. Unordnung und Zerstreutheit machen mich nervös und ich versinke in Chaos und verliere die Kontrolle. Bisher bezeichnete ich mich als Kontrollfreak, als extrem pingelig, als kompliziert und halt etwas nervös…usw. Jetzt weiss ich, dass das alles meine Strategie gegen die Unordnung in meinem Kopf ist. Wenn ich vor einem Problem stehe, kann ich innerhalb kürzester Zeit eine Lösung finden. Hat sich diese Lösung in meinem Kopf festgesetzt und ich eine klare Vorstellung davon habe, ist es für mich ein Problem, wenn das eben nicht ganz so funktioniert. Ich muss alles kontrollieren, weil ohne Kontrolle, mein Alltag schnell in ein Chaos stürzen würde.

Deshalb ist mir auch klar, warum ich so viele Arbeitsstellen gewechselt habe! Ich organisiere so gerne und ein Chaos zu beseitigen, bereitet mir die grösste Freude. Wenn ich aber meinen Job erledigt habe und alles eine Struktur hat und einigermassen reibungslos läuft, na dann wird es mir langweilig. Mit Langeweile oder monotoner Arbeit kann ich nicht umgehen. Langeweile löst grosse Unruhe in mir aus. Das hat offenbar alles mit AD(h)S zu tun.

Was ist jetzt mein Problem, wenn ich doch seit 36 Jahren damit leben konnte?

Ha! Die MS! Genauer gesagt meine Erschöpfung, die Fatigue! Über diese gemeine und unberechenbare Erschöpfung, die mich einfach so plötzlich aus dem Nichts befällt, habe ich schon ganz oft hier und z.B. hier mit treffender Beschreibung geschrieben . Die MS hat meine, jahrelang antrainierten, Verhaltensmuster völlig aus der Bahn geworfen. Weil ich durch ADS ein nervöser und rastloser Mensch bin, der Stress liebt und unter Druck wunderbarst arbeiten kann. Da bremst mich die MS aus. Durch diese Erschöpfung sollte ich entgegen meinem eigentlichen Naturell, anders mit meinem Stress umgehen. Wir wissen, Stress und MS vertragen sich überhaupt nicht gut. Deshalb rät mir mein Neurologe auch immer wieder, ob es für mich ratsam wäre ins Berufsleben wieder einzusteigen. Ich kann Stress nicht dosieren und merke erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war. Jetzt ist aber so, dass die MS mich mit der Fatigue ausbremst und mein inneres Gleichgewicht völlig aus dem Lot geraten ist.

Eigentlich ist für mein Naturell die MS eine ziemlich falsche Krankheit. Aber ist es vielleicht so, dass mein Körper durch diesen ständigen Stress und die Rastlosigkeit, irgendwann einfach genug hatte und deshalb sich die MS entwickelt hat? Hier möchte ich festhalten, dass AD(h)S sicherlich nicht zu MS führt und das keine wissenschaftlich hinterlegte Aussage ist. Ich frage mich nur für mich, habe ich durch meinen Perfektionismus, durch meinen Kontrollwahn und durch meine Liebe nach Stress, meinem Körper über Jahre zu viel zugemutet? Habe ich die Zeichen des Körpers nicht erkannt und habe einfach weiter gemacht bis mein Immunsystem durchgedreht ist und sich selber angegriffen hat? War MS für mich ein Warnschuss des Körpers um zu zeigen, so weit und weiter geht’s nicht, du entscheidest selber?

Bei mir haben diese zwei Sitzungen betrf. ADS Abklärung jedenfalls sehr viel zur Selbsterkenntnis geführt. Nur schon für die Tatsache, dass ich jetzt so vieles mit anderen Augen sehe und es jetzt plötzlich so klar erscheint, schon dafür hat sich die Abklärung gelohnt. Auch für die vielen Lacher, die ich bei den Fragen hatte wie z.B. Reden Sie viel und unterbrechen Sie manchmal Menschen weil, wenn Sie sie ausreden lassen würden, Sie ihren Kommentar vergessen könnten? Oooh ja…

Ich denke, dass es für mich eine sehr grosse Herausforderung werden wird, aus den alten Verhaltensmustern auszubrechen. Die Therapeutin empfiehlt mir trotz der Bedenken des Neurologen ins Berufsleben wieder ein zu steigen, aber mit einem wirklich kleinen Pensum. Ich muss aufpassen, nicht ein Problem mit der MS zu bekommen, weil ich durch ADS ein anderes Stressempfinden habe.

Jetzt bin ich sehr gespannt, welchen Weg ich hier einschlagen werde. Meinem Mann kann ich jedenfalls sagen, dass ich nur ein wenig verrückt bin und jetzt einen Freischein dafür bekomme 🙂

Welt MS-Tag 27. Mai 2015

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Diese Woche ist Welt MS Tag und mir ist es ein grosses Anliegen zu zeigen, wie der Alltag mit MS aussehen kann.

Ich wollte Informationen, Fakten, Erfahrungen!

Mein Leben hat sich natürlich durch die Diagnose verändert.  Die Gespräche mit meinem Neurologen waren informativ, genügten mir aber trotzdem nicht. Ich brauchte mehr! Also wollte ich mich im Internet schlau machen. Sowas ist meiner Meinung nach nicht immer einfach. Leider wird in den Medien das Leben mit MS immer mit Rollstuhl gleichgestellt. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man ohne Rollstuhl für gesund gehalten wird-was ich durchaus manchmal auch sehr schätze!

Für neu diagnostizierte MS-Patienten ist es für mich sehr wichtig zu zeigen, dass das Leben mit MS auch leichter verlaufen kann. Nicht jeder ist sofort nach der Diagnose so stark eingeschränkt. Natürlich gibt es auch sehr extreme Verläufe der Krankheit, da muss man schon realistisch bleiben. Im ersten Moment nach der Diagnose sollte man aber trotzdem nicht zusammenbrechen und den Lebensmut verlieren. Es ist wichtig, wirklich wichtig, zu kämpfen. Macht Sport so gut es geht, ernährt euch einigermassen gesund, liebt das Leben, vermeidet Stress, das sind ganz wichtige Zutaten für ein zufriedenes Leben und zwar auch ohne eine Krankheit.

Mit MS können wir nie wissen, was auf uns zu kommt. Pläne schmieden und weit in die Zukunft vorplanen, das kann sich als eher schwierig herausstellen. Kein kommender Tag ist wie der heutige. Die Symptome können sich täglich ändern und manchmal braucht es lange, falls überhaupt möglich, bis man herausgefunden hat, woher oder wovon diese Symptome verursacht werden. Manchmal ist es das Wetter, manchmal der weibliche Zyklus, manchmal die Psyche, manchmal die Nebenwirkungen der Medikamente, manchmal ist es einfach ein schlechter Tag. Haben kerngesunde Menschen nicht auch solche Tage?

Was, du hast MS? Sieht man dir nicht an!

Nur weil man uns diese Krankheit nicht ansieht, müssen wir uns nicht rechtfertigen. Wir wissen selber, wie heimtückisch und schwierig die Symptome sein können. Medien berichten gerne sehr dramatisch darüber und in Foren verliert man schnell jeglichen Lebensmut.

Manchmal denke ich, ich könnte ja ganz gut reden und meine positive Einstellung jedem der es hören und nicht hören will, unter die Nase reiben. Vielleicht habe ich Glück und meine Symptome bleiben so wie sie sind und die Krankheit verschlechtert sich nicht. Trotzdem bin ich realistisch und muss zugeben, dass auch ich nicht weiss, was der morgige Tag bringen wird. Ich habe mich nach der Diagnose gefragt, ob der Rollstuhl für mich schlimm wäre. Vielleicht tönt das völlig bescheuert weil ich noch nie an einen Rollstuhl gebunden war und ich möchte allen, die in dieser Situation stecken und an den Rollstuhl gebunden sind, auf keinen Fall zu nahe treten und mit meiner Ausssage verletzen!

Rollstuhl

Rollstuhl ist blöd! Rollstuhl schränkt ein! Rollstuhl ist nicht lustig! Trotzdem habe ich keine Angst vor dem Rollstuhl! Ich kann nicht genau sagen woher das kommt. Es ist ein Gefühl, tief in mir drin, vielleicht ist es auch einfach eine Naivität. Ich fände es bestimmt nicht lustig, wenn ich auf einen Rollstuhl angewiesen wäre. Ich weiss, dass ich mich mit einem Rollstuhl nicht mal mehr alleine in meinem Haus bewegen könnte. An meinen Alltag mit den Kindern will ich schon gar nicht denken. Es sind 15-20% der MS Betroffenen im Rollstuhl. Trotzdem habe ich keine Angst. Ich habe Angst vor ganz anderen Geschichten. Wir wissen ja, dass alles was durch Nerven im Gehirn und im Rückenmark gesteuert wird, kann durch die MS ausfallen. Es kann passieren, dass es sich nicht mehr zurückbildet und für immer so bleibt. In sehr seltenen Fällen kann es unmögliche und sehr hässliche Komplikationen geben, die ich hier überhaupt nicht aufschreiben möchte. Mir machen diese möglichen Probleme Angst und der Rollstuhl ist da nur noch Nebensache.

Ich liebe Schuhe und seit der MS kann ich keine hohen Absätze mehr tragen. Wenn mein Mann dabei ist, kann ich mich in meinen Schwankmomenten wenigstens noch an ihm festkrallen. Alleine würde ich mich nicht mehr trauen hohe Absätze zu tragen und ich liebe wirklich Schuhe. Also was mache ich? Manchmal schaue ich mir wunderhübsche Schuhe, mit Absätzen bis zum Himmel, an und ich bin trotzdem nicht traurig. Einerseits bin ich glücklich, dass die MS mich soweit in Ruhe lässt und andererseits denke ich, sollte ich jemals in einem Rollstuhl landen, dann werde ich mir die schönsten Schuhe kaufen, die ich kriegen kann. Das ist meine Art, mit dem Gedanken an einen Rollstuhl, umzugehen.

Lebenswertes Leben mit MS

MS ist eine echt gemeine und blöde Krankheit. Trotzdem möchte ich stark bleiben. Ich möchte HEUTE nicht daran denken, was MORGEN kaputt gehen könnte. Meine MS hat mir einen neuen Alltag beschert. Ich möchte sagen, durch MS lebe ich ein etwas anderes Leben als bisher. Ich bin ihr nicht dankbar dafür, aber ich habe mich mit ihr arrangiert. Mein Leben ist gut. Sie ist da und man sagt, dass sie nie wieder weg geht. Aber am Welt MS Tag sollten wir der Welt zeigen, dass das Leben trotz MS lebenswert sein kann. Ich bin froh, dass meine MS so verläuft, wie sie es bisher tut. Ich weiss, ich kann mich sehr glücklich schätzen und wie es aussehen könnte. Aber eben, es heisst könnte und nicht ist!

Allen MSlern dieser Welt wünsche ich die schönsten, knackigsten und glänzendsten Myelinbahnen mit strammen und zackigen Nerven!

Einige Tage nach meiner Diagnose bin ich vollgepumpt mit Kortison und zerstochen durch Copaxone auf diesen Videoclip gestossen. Er hat meinen Zustand so perfekt zusammengefasst:

Multiple Sclerosis International Federation, Beautiful Day

Ich wünsche uns allen Kraft, aus jedem Tag, einen wunderbaren Tag zu machen. ❤

#strongerthanms

wmsd2015

MS-Immer Rollstuhl?

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Vor einigen Tage wurde ich von einer Deutschen Zeitschrift für ein Interview angefragt. Sie hätten meinen Blog gefunden und möchten über das Leben mit MS berichten.

Zuerst war ich einfach geschockt und sehr überrascht, dass eine Zeitung ein Interview mit mir machen möchte. Mein Blog hat ja erst den 1. Geburtstag gefeiert und ich mache nicht auf allen Seiten Werbung dafür oder bettle irgendwo ums Verlinken.

Wie gesagt, ich war sehr überrascht darüber und habe mit meinen Freundinnen die wildesten Geschichten darüber gesponnen. Die Anfrage hat sich nur schon als Vorlage für diese lustigen Gespräche gelohnt. Und ich habe 3 sehr nette und hilfsbereite Bloggerinnen darüber befragt, was sie über eine solche Veröffentlichung denken. Sie haben sich die Zeit genommen mir zu antworten und waren mir sehr hilfreich mit ihrer Sichtweise.

Jedenfalls habe ich mich entschlossen die Geschichte zu machen. Schliesslich möchte ich mit meinem Blog helfen und zeigen, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil man MS hat und das man trotzdem versuchen sollte glücklich zu sein. Die Redakteurin war sehr nett, wir haben hin und her gemailt und sie hat alle meine Anforderungen bestätigt. Dann haben wir telefoniert und ich habe nochmals meine Geschichte geschildert inkl. allen Symptomen die ich habe. Darauf bekam ich die Antwort, dass es jetzt doch nicht sicher ist, ob sie die Geschichte bringen können. Sie brauchen jemanden, der im Rollstuhl sitzt und dem man die Krankheit auch ansieht und das ganze Drama dann mit Kinderfotos geschmückt. Ähm ja, so ein Pech aber auch! Nein, die Redakteurin war wirklich sehr nett. Es ist nur so, dass es halt interessanter ist, wenn alles dramatisch dargestellt wird.

Liebe Leser, es sind tatsächlich 15-25% der MS-Betroffenen auf einen Rollstuhl angewiesen. Die meisten MSler haben ganz andere Probleme und die sieht man nicht. Das heisst aber nicht, dass die Krankheit nicht schlimm ist oder dass die Betroffenen nicht darunter leiden. Das Leben wird durch MS eingeschränkt sobald sich Läsionen im Gehirn bilden, das ist leider Tatsache. Wenn man auf einen Rollstuhl angewiesen ist, dann ist das einfach so. Ich kann nicht aus Erfahrung reden und erlaube mir auch kein Urteil darüber, aber kann man auch daraus nicht das beste machen?

„Was, du hast MS? Sieht man dir gar nicht an!“

Das ist vermutlich ein Satz, den ganz viele gehört haben. Ja, im Körper passieren viele Vorgänge, die für die Umwelt unsichtbar sind.

Welche Kraft es kosten kann, wenn man z.B. mit Freunden zum Essen verabredet ist, einfach dorthin zu gehen und das Leben zu geniessen, das sieht man mir nicht an. Manche verstecken es, manche überspielen es, manche haben einfach mal einen guten Tag, denn an einem schlechten Tag, da gehen sie schon gar nicht aus dem Haus raus.

Ich frage mich wirklich, ist dieses Klischeedenken über MS so weit verbreitet? Muss der Rollstuhl automatisch mit MS in Verbindung gebracht werden? Ist man weniger krank und ist die Krankheit weniger schlimm, nur weil man die Defizite nicht sieht. Solches Denken kann man auch auf ganz viele andere Krankheiten übertragen- Depressionen gehören sicherlich auch in solch eine Sparte.

Sieht man dir gar nicht an! Liebe MS-Betroffene und liebe gesunde Leser, lasst uns doch aufzeigen, dass es nicht weniger schlimm ist, nur weil man keine Symptome sieht!

Wenn ihr mögt, schreibt mir eure Geschichten per Mail auf!

Ich werde sie anonym auf meinem Blog sammeln. Ich habe schon so viele Emails bekommen, in denen mir Leute schreiben, welche Symptome sie alles haben und wie ihr Alltag aussieht und ganz, ganz viele von ihnen sagten, wie mühsam dieses: Du siehst gar nicht krank aus! wirklich ist. Ich denke, es ist wichtig zu zeigen, wie das Leben mit solchen Symptomen ist und nein, es muss nicht immer Rollstuhl sein.

(ps. alle die mir bereits geschrieben haben, werde ich natürlich vorher kontaktieren und um Erlaubnis fragen!)

Andersrum müssen wir uns auch nicht rechtfertigen oder uns dafür entschuldigen, dass unsere Symptome für andere nicht sichtbar sind. MS ist eine tückische Krankheit. Ich bin froh, dass meine Läsionen an den Stelen sind, wo sie eben sind. Ich bin froh, dass es auch gute Tage gibt und ich bin dankbar, dass der Rollstuhl, Inkontinenz, Sprachstörungen, Erblinden, künstliche Ernährung usw. nicht immer das zwingende Ende dieser Krankheit sein muss.

So, ich denke, ich habe jetzt alles dazu gesagt. Jetzt mache ich auch mal Werbung und sage: verbreitet das weiter denn am 27.5. ist MS-World Day! Verlinkt, leitet weiter…wie auch immer…zeigt nur, dass man sich bei einer Krankheit, mit für die Öffentlichkeit nicht immer sichtbaren Symptomen, nicht rechtfertigen muss.

Fertig.

MS-News

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MS-News ist ein neues Thema bei mir!

Hier werde ich regelmässig Links zu verschiedenen Informationen/Themen über MS teilen. Ich stosse immer wieder auf interessante Personen, Informationen, Klinische Studien, Forschung…usw. und das werde ich jeweils hier teilen. Das sieht dann etwa so aus:

15. Mai 2015

Nintendo Wii

Was hat ein Computerspiel mit Multipler Sklerose zu tun? Viel! Regelmässiges Training mit der Nintendo Wii verändert die Hirnstrukturen, verbessert das Gleichgewicht und hilft bei Schwindel. Hier der spannende Artikel von Amsel.de oder auf Englisch bei ActiveMSers.

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JuSu von Mama-Schulze
schreibt seit 2015 einen Blog über ihr Leben mit MS. Bisher hat sie als Mama-Schulze über ihren Mama-Alltag gebloggt und sich dann entschieden, über ihr Leben als berufstätige Mama mit Multipler Sklerose zu schreiben. Bei ihr gibt es immer wieder spannendes zu lesen!

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Dr. Dunja Voss
schreibt in ihrem Blog über Psychoanalyse und Psychosomatik. Sie schreibt sehr interessant und erklärt die verschiedenen Arten der Psychoanalyse und Psychosomatik. Sie bietet Beratungsgespräche über Email oder auch Telefon an.