Multiple Sklerose Welt Tag 25. Mai 2016

25. Mai ist weltMStag – Rocken wir das Myelin!

Diesjähriges Thema bei Multiple Sklerose Gesellschaften ist: selbständig Leben. Über meine Vorstellung vom selbständigen Leben mit MS habe ich HIER geschrieben.

An den Welt MS Tag kann ich mich immer gut erinnern. Als ich das erste Mal überhaupt etwas davon gehört habe, war ziemlich knapp nach meiner Multiple Sklerose Diagnose. An diesen Tag kann ich mich noch immer lebhaft erinnern. Es war an einem Wochenende, ich surfte im Internet auf der Suche nach Antworten auf all diese vielen Fragen. Jetzt ist es bereits mein dritter Welt MS Tag.

Vor drei Jahren bekam ich die Diagnose und in diesen drei Jahren hat sich einiges verändert. Ich habe gelernt, mit MS zu leben. Ich wurde ein richtiger MS-Profi weil mir das Wissen darüber eine gewisse Sicherheit gibt. Seit zwei Jahren schreibe ich nun dieses Blog und teile meine Gedanken und Erfahrung mit der weiten Internet-Welt. Zu meinem ersten Eintrag im Jahr 2014 zum Welt MS Tag geht es HIER lang. Im Jahr 2015 habe ich DAS dazu geschrieben.

Ein Lied voller Emotionen

Kurz nach der Diagnose bin ich über dieses Video gestolpert. Noch heute muss ich es lauter drehen, wenn es im Radio kommt.

Von MS International Federation, Beautiful Day, U2

Multiple Sklerose und ich

Ich mag sie nicht! Dieser doofe Schatten, der immer im Nacken sitzt. Andererseits wäre ich vermutlich nie im Leben so glücklich und zufrieden über jeden guten Tag! MS lehrt mich, sorgsam mit mir und meinem Körper umzugehen. Ich kann es zwar nicht täglich umsetzen, aber ich bemühe mich sehr.

Leben mit Multiple Sklerose

Das Leben mit MS ist intensiver weil man sich viel mehr Gedanken machen muss. Etwas Freiheit geht verloren. Früher habe ich z.B. für Ferien nie eine Annullierungsversicherung abgeschlossen. Jetzt mache ich mir eher Gedanken, weil ich nie weiss, wie es mir morgen, übermorgen oder in drei Monaten geht. Trotzdem lasse ich ihr nicht zu viel Raum in meinem Leben. Und manchmal gibt es diese Tage, an dem ich sie hasse. Vor allem dann, wenn meine Kinder mir sagen, dass sie es sehr doof finden, dass ihre Mama MS hat. Dann bin ich schlecht gelaunt, schimpfe meistens und lass die Luft raus. Danach geht’s wieder.

Multiple Sklerose öffentlich machen

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit MS trotz aller Widrigkeiten lebenswert bleibt! Eine MS Diagnose heisst nicht sofort Rollstuhl, Behinderung usw. Natürlich kann man sie nicht verharmlosen, es darf aber auch nicht ständig Angst geschürt werden. Mit diesem Gedanken bin ich nicht alleine, denn viele andere MS-Betroffene zeigen, dass ihr Leben trotzdem in normalen Bahnen weiter gehen kann. Nicht so wie bei gesunden Menschen, einfach etwas anders und trotzdem gut. Hier wünsche ich mir viel mehr Aufklärungsarbeit z. B. seitens der Presse! Diese Krankheit soll soweit bekannt gemacht werden, dass nicht immer alle an Muskelschwund denken, oder das MS ansteckend ist, oder das wir nur vor uns hin vegetieren. Im Internet habe ich viele sehr interessante MS-Betroffene kennen gelernt und diese leisten wunderbare Aufklärungsarbeit. Hier möchte ich euch ein paar andere MS-Blogs gerne vorstellen:

Das sind alles sehr tolle und starke Frauen, die fest im Leben stehen und mit Multipler Sklerose leben.

Du siehst nicht krank aus

Ja, das ist ein typischer Satz, den ich sehr oft höre. Nein, meine MS sieht man mir nicht an. Trotzdem ist sie die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Nur weil ich lache, meine Nägel lackiere, mich für Mode interessiere, heisst das nicht, dass ich genau in diesem Moment nichts von der Krankheit merke. Ich nehme sie praktisch jeden Tag wahr, nur will ich ihr nicht alles überlassen. Und ja, auch ich habe immer wieder Schübe, so wie letzten Herbst wieder. Ich nehme Medikamente mit mehr oder weniger Nebenwirkungen, um den Verlauf, hoffentlich, etwas zu verlangsamen.

Rocken wir das Myelin

Heute zum weltMStag möchte ich sagen, kämpft weiter, gebt nicht auf, der nächste Tag kommt. Lässt euch nicht verunsichern und macht euch nicht wahnsinnig.

und, lasst uns das Myelin rocken!

Welt MS Tag

Ich wünsche allen MSlern, ihren Familien, Freunden und Bekannten viel Kraft und Verständnis sowie eine positive Einstellung. Dazu möchte ich mich bei den tollen Neurologen bedanken, die für uns immer ein offenes Ohr haben, bei den MS-Krankenschwestern, den MS-Organisationen, Multiple Sklerose Gesellschaften und den vielen fleissigen Forschern dieser Welt.

Liebe Grüsse,
Katarina

Wochenrückblick 21.05.2016

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Die Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung

Goldige Schuhe! Seit ich den MS Schwindel habe, bin ich nicht mehr so stabil auf meinen Füssen. Letzthin habe ich diese kleinen goldigen Schätzchen gefunden! Und der Absatz ist genau so wie ich ihn brauche um stabil laufen zu können!

Godschuhe

Nach drei Monaten war wieder Zeit für die Blutkontrolle. Nächste Woche habe ich wieder einen Neurologentermin und hole meine nächsten drei Monate Tecfidera ab. Dieses mal haben sie nur ein mal gestochen und das Blut floss im Strahl. Das ist bei meinen Venen etwas völlig aussergewöhnliches! Vielleicht sollte ich mir eine Zielscheibe in die Armbeuge tätowieren und immer die Stelle vermerken, an der es reibungslos geklappt hat!

Blutkontrolle Tecfidera

Naturejoghurt mit frischen Beeren gemixt. Innerhalb von Sekunden weggeschlürft.

Beeren mit Joghurt

Sonne! Schnell genau auf die Stelle hinlegen. Die kleine schwarze Katze.

Katze

Grüner Smoothie! Spinat, Stangensellerie, Apfel, Zitrone, Petersilie, etwas Wasser, dunkle Schokolade. Kommt sogar bei den Kindern super gut an! Ich liebe meinen Magimix Blender noch immer!

Greensmoothie

Im Garten blüht jetzt alles. Diese Woche habe ich auch noch Salat und noch weiteres Gemüse gepflanzt.

Garten2

Sushi! Ein schnelles Mittagessen und alle sind glücklich!

Sushi

Am Freitag war ich dann total erschöpft und erschlagen von der Woche. Als es Zeit war auch noch das Abendessen zu kochen, hatte ich dann eine kleine Erschöpfungskriese. Ich hasse es echt, wenn sich diese blöde Fatigue immer zu dümmsten Zeiten meldet! Also habe ich mir ein grosses Glas Aperol gemacht. Nachdem die Kinder im Bett waren, bin ich auf dem Sofa schon gegen 20.30h, in einen komatösen Schlaf gefallen.

Aperol

Ich wünsche euch eine ganz tolle Woche! ❤

Liebe Grüsse, Katarina

Auswertung Blogparade: Ich bin nicht du

Auswertung meiner Blogparade (Hier nachzulesen)

Lieber etwas spät als nie…aber jetzt kommen alle gesammelten Blogbeiträge und Kommentare die zusammen gekommen sind.

Ich habe mich sehr über die Reaktionen zu meinem Aufruf ICH BIN NICHT DU und DU BIST NICHT ICH gefreut!

ICHBINNICHTDU

Heute möchte ich die Gedanken von allen Kommentatorinnen mit euch teilen!

Blogs:

Wheelymum schreibt in ihrem Beitrag über die verschiedensten Ratschläge, die man als kranke Mutter, ungefragt von Mitmenschen bekommt. Ratschläge bekommt sie zu ihrer Erkrankung (sie leidet ebenfalls an MS) z.B. bei der Ärztewahl, Medikamentenwahl, Schmerzmittelwahl, sogar zu ihrer Entscheidung- ein Kind zu bekommen ‚obwohl‘ sie im Rollstuhl sitzt! Über die Ratschläge der vielen Übermütter. Die kritischen Fragen zum Blog. Ich zitere: Wenn ich Rat suche, dann frage ich. Sich ungefragt in mein oder unser Leben einzumischen, das mag ich nicht. Warum nicht? Ich meine es doch nur gut. Papperlapapp.    Hier geht es zum Beitrag

Gluckeundso listet treffend Beispiele von ICH BIN NICHT DU und DU BIST NICHT ICH die wir bestimmt alle schon mal gehört haben. Vor allem geht es um die vielen Ratschläge bzw. Wertungen, die man als Mutter bekommt. Sie fragt sich, ob wir aber selber, nicht auch in diese Falle von ‚ungefragt‘ Ratschläge erteilen reinfallen. Hier möchte ich gerne folgendes zitieren: Ich bin Ich und Nicht Du und trotzdem sind wir uns in vielen Dingen vielleicht ganz ähnlich.   Hier geht es zum Beitrag

ICHMEINWAS erwähnt allerlei Dinge, die ihr im Umgang mit Kind/Leben/Mann wichtig sind und für die sie sich nicht ständig rechtfertigen möchte. Ich zitiere: Es gibt Leute die sich immer einmischen und die meinen alles  besser zu wissen als du selbst. Es gibt auch wiederum die Leute, die dir zeigen wie schnell man sein Leben verändern kann, wenn einem ein Fehler passiert, gewollt oder nicht gewollt.    Hier geht es zum Beitrag

Blog Kommentare:

Marlis: Lästern kann ich zwar auch hin und wieder richtig gut:-) zuallererst aber habe ich einmal deinen Beitrag hier genossen, der bei aller (moderater) Lästerei auch ein angenehmer Aufruf zu Toleranz und wohlmeinender „Leben-Und-Lebenlassen-Einstellung“ ist.

Ursula: ein wundervoller Post von Dir. Danke. Du sprichst mir aus der Seele. Muss mir davon gleich was kopieren und aufhängen.

Wie oft wurde ich schon angegriffen weil ich keine Medikamente nehme – unverantwortlich etc…. waren die harmlosen Worte -.
Und ja vielleicht nehm ich ja mal irgendwas ein weil es eben nicht anders geht aber das entscheide ich. Jepp ich bin nicht du und du bist nicht ich. Ich nehme keine MS-Medikamente. Ich weigere mich Sachen zu machen die ich einfach nicht möchte – außer arbeiten gehen und Geld zu verdienen – denn sonst wäre das Leben bissi arg doof. Und ich mach es ja auch gerne.

Ja ich habe meine eigenen Lebensschuhe sowie Du und der und die. Und wenn ich verdammt nochmal nicht an der Familienveranstaltung teilnehmen will, dann mach ich das auch.

Ich will einfach nur meine Ruhe, machen wie ich / wir es wollen, und nicht hören müssen weil Sohnemann ohne Schulranzen in die Schule ging – er hat ihn vergessen – dass ich da mal öfter hätte zuschlagen sollen – hä geht es noch, mein Leben mein Kind und er hat seine Lehre daraus gezogen. Ok schon blöd wenn man gleich den ganzen Schulranzen vergisst…..

Und wenn mir danach ist fahre ich für einen Ausflug an den Bodensee oder nach Hamburg und wenn nicht zieh ich mir die Decke übern Kopf und wenn ich möchte dann lade ich mir Gäste ein.

Mann ist das alles so schwer zu verstehen……

Jana: Die eigentliche Frage ist doch, was möchte man damit erreichen? Ist es eine gut gemeinte Empfehlung oder ein Rat? Oder Besserwisser am Werk? Oder egozentrisch? Ich bin besser als du? Nicht aufregen, andere Menschen suchen!!!

usrmnl: Ich bin nicht Du! Meine Bekannte hat mir geraten ein Dreirad Velo zu kaufen….da sie eine Bekannte mit MS hat……und die schafft es nicht mehr auf ein normales Rad……!

Facebook:

Anne: Liebe Katarina, eigentlich möchte ich gerade nicht lästern, lieber loben (ich weiss, ist nicht so spannend und obendrein bünzlig- und wer mag schon bünzlig sein).
Nun, nichts desto trotz: ich finde dein Blog spitze! Und ich hoffe,dass du noch gaaaanz viele Jahre weiter schreibst. Zur Zeit der Diagosestellung waren deine Einträge überlebenswichtig für mich. Ich habe sie alle gelesen- in den Kortison-schlaflosen-Nächten. Sie zeigten mir, dass das Leben trotz MS weiter geht. Das man weiterhin Fingernägel lackieren kann und auch wenn der Bruder der Schwiegermutter der Arbeitskollegin an MS gestorben ist, es kein Todesurteil ist.
Ich danke dir für den Mut! Und auch wenn du nicht ich bist, denke ich an dich, wenn ich beim Spritzen vor lauter farbiger Dellen wieder einmal auf noch unbearbeiteter Hautsuche bin.
Und obwohl ich nicht du bist, so weiss ich doch, dass wir, jede auf ihre Art das Leben trotz diesem MS Biest meistern werden! Mit erhobenen Hauptes.

So, habe nun doch noch was für die Lästerrunde… Gestern in der Apotheke, ich ging meine gesammelten Werke (Interferon-Pens) zur Entsorgung zurück bringen. Da sagte mir die Frau Apothekerin: Ah, sie haben MS- ja, dass ist ja leider nicht heilbar und dieses Interferon kann ja die Schübe auch nicht wirklich verhindern, wirklich schade und, und, und…
Meine Tochter stand neben mir und klammerte sich immer mehr an meinen Arm…

Fazit

Wir kennen alle diese Sätze, die wertend, verletzend, besserwisserisch sind. Vermutlich sind sie meistens nicht böse gemeint. Ich kann mir bei besstem Willen nicht vorstellen, dass mich jemand absichtlich verletzten möchte. Ja, für mich haben solche Aussagen etwas abwertendes. Da ich sehr gerne an das Gute in jedem Menschen glauben möchte, hoffe ich, dass diese Aussagen völlig unüberlegt uns an die Köpfe geworfen werden. Ohne Hintergedanken und böse Absichten!

Ich bin zum Beispiel jemand, der nicht nur im virtuellen Leben viel spricht. Wenn ich so richtig in Fahrt komme, dann erzähle ich viel und ausführlich. Dazu habe ich oft das Gefühl, zu jedem Thema eine Meinung haben zu müssen. Sicherlich rutschen mir auch diese doofen Sätze raus.

Ich gebe sehr gerne Ratschläge. Aber ich bemühe mich, einen Ratschlag so zu formulieren, damit ganz klar ist, dass das meine Meinung ist. Dieser Ratschlag würde für mich passen, was nicht automatisch heisst, dass es für mein Gegenüber genau so passt. Ich teile meine Meinung und meine Sichtweise mit, mein Gegenüber muss aber selber entscheiden, ob es für ihn auch passt.

Ratschläge erteile ich hoffentlich nur dann, wenn ich gefragt werde. Das hoffe ich echt sehr!

Meistens frage ich mich:

  1. Habe ich etwas Positives zu sagen?
  2. Kenne ich mich wirklich damit aus?
  3. Möchte mein Gegenüber meine Meinung hören?

Wenn ich nur aber etwas Negatives sagen kann, dann lasse ich es lieber. Ausser, es ist mir eine sehr nahe stehende Person, die meiner Meinung nach, in ein Unglück rennt. Dann gebe ich auch ungefragt meinen Senf dazu.

Ich danke allen Bloggerinnen, Kommentatorinnen und natürlich allen Lesern! Es hat mir sehr viel Spass gemacht mit euch!

Herzlichst, Katarina

Multiple Sklerose: Selbstbestimmt Leben und Kosten

Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

  • mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
  • über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
  • keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
  • als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
  • mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
  • über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
  • zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

  • ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
  • auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
  • mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
  • ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
  • andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
  • ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
  • meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
  • weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

  • Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

  • Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
  • Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
  • Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.