Archiv der Kategorie: Meine MS

Es hört nicht auf

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Heute hatte ich wiedermal meinen obligatorischen Neurologentermin. Seit einem Monat habe ich einen ekelhaften Schwindel. Ich merke zwar, dass sich der immer wieder ändert und nicht mehr so stark ist wie ganz am Anfang, aber jedenfalls hört es nicht auf. Es ist schon so weit, dass ich beim Autofahren im Kreisverkehr fast kotzen könnte. Die letzten Tage war ich wirklich genervt davon. Jede Bewegung war mühsam. Abgesehen vom Autofahren war der Einkauf das ekligste. Dieses bücken und die Ware aus dem Einkaufswagen auf das Band legen. Börgs!

Ich wollte vom Neurologen wissen, ob das von meinem verdünnten Blut kommen könnte. Wir haben dann alle Werte verglichen und hin und her überlegt. Scheinbar gehöre ich zu denen, die das Aubagio sehr langsam abbauen. Es ist seltsam, dass mein Blut auch nach drei Monaten noch schlecht ist. Ich könnte Aktivkohle nehmen und in zwei Wochen wäre das Medikament aus meinem Körper rausgewaschen. Das würde aber auch bedeuten, dass alle Vitamine, Spurenelemente und was weis ich für Zeugs auch aus dem Körper ausgewaschen wird. Neuro sagt, das sei kein Kinderspiel. Andererseits kann es bis zu zwei Jahre lang dauern. Nochmals börgs! Offenbar sind die Werte kurz vor kritisch bzw. Bluterkrankheit. Wiedermal börgs! Ich habe mich entschieden, noch einen Monat zu warten und dann wieder das Blut zu kontrollieren.

Danach haben wir uns meinem Schwindel gewidmet. Er wollte mir zuerst nicht glauben, dass es Lagerungsschwindel ist. Also hat er mir diese sexy Brille aufgesetzt, meinen Kopf in die Hand genommen und mich auf die Seite gelegt. Danach hat sich der ganze Raum gedreht, als ob ich in einem Karussell sitzen würde und ich habe ihm beinahe auf die Füsse gekotzt. Er hat mir dann diese Übungen gezeigt. Mit diesen Übungen sollen die kleinen Kügelchen/Kristalle im Gleichgewichtsorgan wieder an die richtige Stelle rücken. Jedenfalls muss ich diese Übungen jetzt machen und sollte alle Bewegungen vermeiden, die zum Schwindel führen könnten.

Ich hätte so gerne Ruhe und einen langweiligen unspektakulären Alltag.

MRI Oktober 2014

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Wie bereits erwähnt, habe ich mich mit meinem Neurologen geeinigt, ein aktuelles MRI machen zu lassen. Er möchte gerne den Status zum Vergleich haben da ich alle MS-Medikamente abgesetzt habe.

Es ging alles ziemlich schnell, Montag Neurotermin, Donnerstag MRI-Termin.

Dieses mal haben sie sogar nach nur 2x Stechen den Zugang für das Kontrastmittel drin. Bei meinen Venen ist das sowas wie eine Rekordleistung. Nach 30min. MRI wurde dann das Kontrastmittel reingespritzt und die Untersuchung ging noch etwa 10min. weiter. Ich mag keine MRI Untersuchungen. Es ist nicht die Platzangst oder die lauten Klopfgeräusche. Ich mag das Gefühl nicht, durchleuchtet zu werden. Das Gehirn ist ja halt ein Teil meiner Persönlichkeit und ich stelle mir immer vor, wie die meine Gedanken lesen können. Nach der Untersuchung fühle ich mich immer ziemlich komisch, wird wohl am Kontrastmittel liegen, oder an meinem verdünnten Blut.

Abends rief der Neuro aber auch schon an um mir die super tolle Nachricht zu überbringen.

KEINE VERÄNDERUNG SEIT MÄRZ 2013

Das ist ziemlich toll und jeder MS’ler freut sich über solche Nachrichten. Wir haben noch gelacht und fanden, dass ich die Medikamente richtig professionell abgesetzt habe. Im Frühling gingen wir davon aus, dass ich einen Schub hatte. Nun, entweder war das kein Schub oder der hat keine bleibenden Schäden hinterlassen. Ich war mir ja da auch fast sicher, dass es sich um die Nebenwirkungen vom Aubagio handelt. Im Nachhinein ist es mir auch ziemlich egal, Hauptsache ist, ich habe keine weiteren Läsionen im Gehirn.

Zur Zeit habe ich 5 kleinere Läsionen (im Bild Nr. 1) und zwei ziemlich grosse (im Bild Nr. 2)

mri

Schon nach der letzten MRI-Untersuchung, hat mir der Neuro die Stellen erklärt. Offenbar hatte ich mit meinen Läsionen ziemliches Glück. Natürlich besteht ein Hirnschaden und natürlich zeigt sich das in verschiedenen Symptomen und Einschränkungen. Aber gesamt betrachtet, bin ich der Meinung, ich habe Glück und die schränken mich in meiner Lebensqualität nicht wahnsinnig ein. Klar hätte ich sie lieber nicht und somit auch den ganzen Affenschwanz an Symptomen, aber hej, ich mach mal das Beste draus. Manchmal bedeutet eine einzige, kleine Läsion, Rollstuhl oder noch viel schlimmere Folgen. So kann ich sagen, dass mein Körper zwar defekt ist, aber im Endeffekt, halt diese Sachen kaputt macht, die nicht extrem lebensnotwendig sind. Hej, aus irgend einem Grund habe ich ja auch ‚Neuro-Zitat‘: ein riesiges Kleinhirn. Hiermit möchte ich meinem Körper trotzdem auch DANKE sagen. Ich hatte Gesundheitlich immer wieder Pech und diverse Defekte inkl. Operationen, aber schlussendlich ist es immer gut rausgekommen.

Hommage an meinen Körper: du defektes Ding, du machst das ganz gut, bleib jetzt bitte so wie du bist und lass dir nix neues mehr einfallen, wir hatten genug. Wir sind ein gutes Team. Du bist gut erhalten und siehst für dein Alter ganz gut aus 🙂 Du hast zwei supertolle Kinder ausgebrütet. Du hast sehr vieles ganz toll gemeistert. Du brauchst dich nicht mehr selber angreifen, ich habe die Warnung gehört und schau jetzt auch ganz gut zu dir. Du darfst es wirklich etwas ruhiger angehen und das Immunsystem darf sich beruhigen. Was auch immer dich durcheinandergebracht hat, es ist jetzt gut und wir schaffen das, auch ohne uns selber anzugreifen. Denk daran, ich höre dir zu und wir haben Ärzte die uns helfen. Du darfst dich jetzt entspannen. Bleib gesund, ich mag dich!

Diese Woche musste ich trotzdem kurz beim Hausarzt vorbeischauen weil mir immer wieder der Nierenbereich wehtut und ich ständig auf die Toilette rennen muss. Die Urinwerte sehen gut aus. Aber offenbar hat das Aubagio mein Blut sehr verdünnt. Ich blute nach Verletzungen oder Schnitten immer unnatürlich lange. Die Blutgerinnung scheint ok. aber die Blutplättchen halten nicht mehr schön zusammen. Ich denke, dass mein häufiger Schwindel in den letzten Tagen davon kommt. Als ich zur Feier der guten Nachricht ein Glas Prosecco getrunken habe, war mir zwei Tage lang schwindlig. Was das verdünnte Blut bedeutet, weiss ich nicht. Irgendwie hatte ich auch keine Lust das zu wissen und wollte nicht nachfragen. In zwei Wochen muss ich sowieso schauen wie es mit den Nieren aussieht, da kann ich das mit dem Blut ja vielleicht nochmals kontrollieren.

Jeah, weiter so!

 

Pessimismus

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Mein Neurologe hat die seltsame Gabe immer und überall Pessimismus zu verbreiten. Am Anfang während und kurz nach der Diagnose, war er höchst positiver Einstellung. Aber kaum habe ich mich in diese MS-Materie vertieft eingearbeitet und mich kritisch im Hinblick auf Medikamente gezeigt, ist er gleichzeitig zum Oberpessi der Welt mutiert.

Bei jedem Termin, an dem es mir sichtlich gut ging, hat er angefangen mit seinen Fragen zu bohren und herumzustochern, bis er mich soweit hatte, dass ich am liebsten in Tränen ausgebrochen wäre. Irgendwann habe ich ihm das auch gesagt. Als er anfing, meine Einstellung zu hinterfragen, habe ich gefragt, warum er denn so ein miesepetriger Spielverderber sei. Und zwar in diesen Worten: miesepetriger Spielverderber. Er hat mir das dann so erklärt, dass er absichtlich ganz schwierige und kritische Fragen stelle, weil er nicht möchte, dass ich beim nächsten Schub oder MS-Problem in ein Loch falle.

Vor etwa 2.5 Wochen musste ich wieder antraben weil die verschlechterten Leberwerte kontrolliert wurden. Und hej, mir ging es prächtig! Ich würde sogar behaupten, ich war das blühende Leben. Dann hat er wieder angefangen an mir rumzuhacken. Ob ich mich denn nicht zu sicher fühle so ohne Medikamente. Ob es mir denn bewusst wäre, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann. Irgendwann habe ich ihn unterbrochen und gesagt, dass ich ja wohl wisse, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann, das ist ja auch das doofe an dieser beknackten Krankheit. Ich will mir jetzt auch keine Gedanken darüber machen, weil, es geht mir gut und ich will diese Zeit geniessen. Vielleicht sind es nur einige Tage, vielleicht aber auch Wochen, das kann mir weder er noch irgendwer ausreden. Ganz klar habe ich ihm gesagt, dass ich in der Gegenwart lebe und ganz egal, was auch immer die Zukunft bringt, ich habe keine Angst davor und weiss, dass ich es meistern werde.

Ich habe wirklich irgendwo tief in mir diese Einstellung. Profis nennen das auch Resilienz (siehe Wikipedia). Ich will mir keine Horrorszenarien ausmahlen, es genügt mir zu wissen, dass es die geben kann.

Trotzdem ist mein Befinden nach dem Neurotermin rapide in den Keller gesunken. Ich versuche dann immer herauszufinden, woran das gelegen haben mag. Also mein gesundheitliches Befinden. Zuerst war ich bei der Akupunktur. Wir haben da wiedermal eine Behandlung gemacht, in der versucht wird, mein Immunsystem neu zu starten. Sowas wie ein Restart. Das bringt mich ziemlich durcheinander, mental und physisch. Dann habe ich hochdosiertes Johanniskraut bekommen wegen meiner Spastiken im Rückenmark. Dazu noch neue Linsen und neue Brille. In den nächsten Tagen ging es mir nicht gut. Kopfschmerzen, Schwindel und meine ganze Haut am Rücken tat mir extrem weh. Danach haben sich meine alten Einstichstellen von den letzten Spritzen gemeldet. Diese Knubbel schwollen an und juckten wie wahnsinnig. Man bedenke, dass ich im März die letzte Spritze gespritzt habe. Jedenfalls habe ich nach zwei Tagen ein Foto meinem Neuro gemailt und gefragt, ob das vom Johanniskraut kommen kann. Er schrieb innerhalb von 15min. zurück, dass ich es sofort absetzen soll und ein Antiallergikum nehmen soll. 3 Tage nach dem Absetzten hatte ich am ganzen Körper einen roten, juckenden Ausschlag. Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich vom neuen Shampoo auch juckenden Ausschlag bekomme. In der ganzen Zeit habe ich extrem schlecht geschlafen und hatte seit Tagen, Tag und Nacht, Kopfschmerzen. Jetzt habe ich gemerkt, dass die Kopfschmerzen auch von meiner neuen Brille kommen könnten.

Lange Rede, kurzer Sinn. Seit ich beim Pessi-Neuro rausgegangen bin, ging es mir plötzlich viel schlechter. Auch jetzt weiss ich noch nicht genau, woher der ganze Müll kommt. Es gibt ja so viele Möglichkeiten und wir wissen ja, dass es auch die Drecks-MS sein könnte, die ihre gierigen, verkrüppelten Finger im Spiel hat.

Ich warte jetzt mal ab, trinke Tee und in 2.5 Wochen muss ich eh wieder zum Neuro. Lagebesprechung wegen neuem MRI-Termin.

Der Schein

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Manchmal kann der Schein trügen.

Nehmen wir meinen letzten Blogeintrag über meinen Wochenrückblick. Liest sich doch schön und die Fotos schreien nach Liebe, Freude und Eierkuchen. Alle diese kleinen Dinge, die ich fotografiert habe, weil sie mich glücklich gemacht haben. Sie haben mich wirklich glücklich gemacht, aber im Hintergrund war es manchmal nicht so rosig wie es scheint.

Nach dem Abendessen mit meinen Freundinnen konnte ich nicht einschlafen. Habe ich seit ca. 1.5 Jahren. Also wenn ich weggehe, schlafe ich in dieser Nacht jeweils schlecht.

Die Blumen vom Mann waren sehr schön. Das ich aber meistens schlecht schlafe wenn er weg ist, das lassen wir. Ich stelle mir immer vor, ich würde tief wie ein Stein schlafen und nicht hören, falls irgendwas los ist.

Herbstferienanfang! Ich freue mich sehr, wenn die Kinder Ferien haben! Das bedeutet für mein Hirn aber auch, von 6.30Uhr bis 20.00Uhr dauerhafte Beschallung. Permanent. Drei Wochen lang.

Nach dem Ausflug mit meinem Bruder bin ich auf dem Sofa zusammengebrochen. Ich war einfach nur noch erledigt, müde und erschöpft.

Dazu habe ich einen Ausflug geplant. Ich wollte mit einer Schulfreundin und meinen Jungs, eine andere Schulfreundin besuchen. Wir haben uns sehr auf den Ausflug gefreut und vor allem, wollte ich die Beiden endlich wieder treffen. Jedenfalls war mir das ganze Wochenende übel. Am Montag ging es mir immer schlechter und mein ganzer Körper rebellierte. Meine Haut tat mir weh und ich hatte in vielen verschiedenen Knochen Schmerzen. Nachdem es am Montag Nachmittag immer schlimmer wurde, habe ich beschlossen, den Ausflug abzusagen. Das hat mich wirklich sehr, sehr geärgert. Aber es blieb mir nichts anderes übrig. Wenn ich es durchgezogen hätte, weiss ich, dass ich die nächsten Tage körperlich völlig fertig gewesen wäre. In der Nacht hatte ich Kopf und Gliederschmerzen und heute ist klar, dass ich vermutlich eine Art Magen-Darm-Grippe bekommen habe.

Ich möchte nur sagen, es ist nicht alles Gold was glänzt. Soweit wie möglich, versuche ich alle diese schönen Dinge und Momente in meinem Alltag zu sehen. Manchmal braucht es nur etwas genaueres Hinsehen um das Schöne zu sehen. Jeden Tag aufs neue…und manchmal nützt es auch, die Brille zu putzen…