Leben mit MS: Ein Kommentar, der mich zum Heulen brachte

Ein Blogkommentar, der mich völlig aus der Bahn warf

Vor ein paar Tagen checke ich noch nix ahnend meine Blogkommentare und sehe, dass ich einen neuen Kommentar noch nicht gelesen habe. Meine elektronischen Geräte wie iPad, iPhone und Laptop zicken ja gerne immer wieder und rauben mir manchmal den Nerv und die Zeit. Ich freue mich immer sehr über Kommentare, denn so entsteht immer toller Austausch und ich mag es eigentlich nicht, zu spät zu antworten.

Als ich anfange zu lesen, ahne ich noch nicht, wie stark mich dieser Kommentar bewegen wird. Am Ende laufen mir die Tränen runter, ich habe Gänsehaut und ich fühle mich unbeschreiblich.

Insel Krk

Weil der Kommentar unter einem Blogartikel schnell mal übersehen werden kann, möchte ich Euch den nicht vorenthalten und empfehle für den Gänsehauteffekt, unbedingt das YouTube Video Eva Sofee – Man in the mirror anzusehen!

 

Kommentar von Eva, 18. Oktober 2016 unter dem Artikel: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

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Hallo Katarina,

ich habe seit 2008 MS, allerdings hat es fast acht Jahre gedauert, bis ich verstanden habe, „wofür“ diese Krankheit bei mir eigentlich da und auch gut ist..

Bis auf meinen linken Sehnerv hatten sich bis dato meine Nerven(-Bahnen) nach allen Schüben wieder brav regeneriert, daher nahm ich diese inzwischen recht entspannt, sogar dankbar als eine Art Zwangspause und Alarmsignal an – gerade weil sie erfahrungsgemäß immer dann kamen, wenn ich mir mal wieder wochen- oder monatelang viel zu viel (wovon auch immer) aufgeladen hatte..🙂
Wenn zwischendurch doch mal Sorgen meinen Optimismus zu bedrohen schienen, z.B. was denn passieren würde, wenn mein anderer Sehnerv sich auch entzünden und ebenfalls nicht regenerieren würde, schob ich diese konsequent weg. Sah einfach nicht hin.
Nach fast zwei schubfreien Jahren wachte ich dann jedoch eines Morgens nahezu blind auf – der rechte Sehnerv war entzündet..
5 Tage Kortison-Stoßtherapie ohne Erfolg, also ab in eine Spezialklinik..
2. Versuch: 3x2g hinterher.. Bislang hatten die Infusionen bei jedem Schub spätestens am dritten Tag angefangen zu wirken (außer wie gesagt bei der ersten Sehnerv-Sache)..

Tag 3 in der Klinik – und keinerlei Wirkung.. Auf einen Schlag war all mein Mut und Optimismus verschwunden und ich weinte den ganzen Tag über.
Seitdem ich denken kann, mache ich in Momenten tiefster Verzweiflung Musik… Als hätte das Leben das alles kommen sehen (😉), lag mein Klavier seit der letzten Bandprobe noch im Kofferraum meines Autos. Die nächsten vier Stunden spielte und sang ich im Aufenthaltsraum und fühlte mich auch schon ein wenig ausgeglichener, als plötzlich eine der Schwestern einen blinden (!) Patienten im Rollstuhl (!) hereinschob und mich darum bat, noch einen Song für ihn zu spielen. Ich konnte es kaum fassen – da saßen meine vermeintlich größten, bislang sorgsam verdrängten Ängste in EINEM Menschen vereint, einen Meter vor mir und lächelten mich unschuldig und erwartungsvoll an – soviel konnte ich noch erkennen. Es gab eigentlich nur zwei Möglichkeiten – wegrennen oder mich auf ihn(/sie) einlassen, eine Verbindung aufbauen, Sympathie empfinden – zurückgeben, was ich empfing.
Ich schloss die Augen und ließ einfach alles geschehen.
Eine andere Patientin filmte diesen irren Moment:

https://youtu.be/v0Tisjm2o44

Der ganze Aufenthaltsraum pulsierte, es war, als würde die Luft zittern – so intensiv waren in diesen Minuten die Gefühle, die ich hatte – als würde dieser, wie aus dem Nichts aufgetauchte Zuhörer, sie um ein Vielfaches potenzieren. Ohne mich danach noch mit ihm zu unterhalten (er war ebenso schnell verschwunden, wie er aufgetaucht war) fiel ich merkwürdig erleichtert, aber auch todmüde und völlig fertig ins Bett – und wachte am nächsten Morgen mit 80% meiner Sehkraft auf dem rechten Auge wieder auf.

Erst viel später ist mir klar geworden, WELCHEN Song ich da eigentlich ohne nachzudenken gespielt hatte und wie WAHR und bezeichnend der Titel in dieser Situation noch dazu war! Besonders dann, wenn ich mich stur bemühe, nicht in mich hineinzusehen, wenn meine Selbstwahrnehmung getrübt ist und Ängste mich dazu bringen, vor mir selbst oder dem Leben weglaufen zu wollen – dann schickt mir genau dieses Leben Zeichen, z.B. in Form eines Schubes. Die MS hilft mir, mich selber wahrzunehmen, darauf zu achten, wie es in mir aussieht, auf eine Weise, wie es mir vor ihrer Zeit nie gelungen ist. 😜
Und wer seinen Betrachtungswinkel einfach mal ändert, sieht in ihr vielleicht genau wie ich, einen ganz besonders wertvollen Spiegel seiner Seele, ohne den er sich selbst vielleicht nie gefunden hätte.

Liebe Grüße,
Eva

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Und, kann man den Gänsehauteffekt nachvollziehen? Mir hat es jedenfalls echt den Boden unter den Füssen gerissen! Dieser Kommentar vereint ALLES in einem Video und ging mir sehr ans Herz! Ich denke, mehr muss ich dazu nicht sagen und lasse den Kommentar so stehen.

 

 

Liebe Eva, ich danke dir für diesen tollen Kommentar und dein ok. den hier teilen zu dürfen!

blumen

Herzlichst,
Katarina

Übrigens, für mehr MS der andren: die JuSu von Mama-Schulze führt die Reihe MS der anderen und lässt verschiedene MS-Betroffene von eben IHRER MS berichten, kann man HIER nachlesen

Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung

Meine Erfahrung mit:
Tecfidera Dimethylfumarat – Multiple Sklerose Therapie 

Seit einem Jahr nehme ich das MS Medikament Tecfidera 240mg. Es ist Zeit, eine Übersicht darüber zu schreiben!

Tecfidera240

Ich habe dazu bereits zwei verschiedene Artikel geschrieben – die ersten 14 Tage der Einnahme und nach 7 Wochen mit Tecfidera :

Tecfidera Erfahrung nach 14 Tagen

Tecfiedera Erfahrungen nach 7 Wochen

Ein Jahr mit Tecfidera – MRI

Mein letztes MRI/MRT habe ich im Januar 2016 gemacht. Das war etwa 3 Monate nach Beginn der Einnahme. Das MRI war nicht auffällig- es gab keine neuen Läsionen. Also gehen wir davon aus, dass das Medikament wirkt. Ich habe mich entschieden, das nächste MRI erst im Januar 2017 zu machen. In der Zwischenzeit war ich zwar kurz davor meinen Neurologen anzurufen weil ich nicht sicher war, ob irgendwas gerade im Körper passiert oder nicht. Ich habe mich dann entschieden doch abzuwarten. Spätestens im Januar 2017 sehe ich dann, ob das eine gute Entscheidung war. Was ich von MRI (Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre) halte, kann man HIER nachlesen.

MRI2016

 

Tecfidera Bauchschmerzen – Krämpfe

Angefangen habe ich mit der kleineren Dosierung von 120mg. Bei meiner ersten Tablette hatte ich auch schon den ersten Flush. In den ersten Tagen hatte ich zwischenzeitlich immer mal wieder Bauchschmerzen, würde aber sagen, die ersten Tage waren völlig ok. Nach 14 Tagen fingen dann aber doch ganz schlimme Bauchschmerzen an. Ich bekam starke Magenkrämpfe, die zuerst über Mittag anfingen und etwa 1.5h dauerten. Danach wachte ich jede Nacht gegen 3 Uhr auf wegen Magenkrämpfen und Durchfall. Zu der Zeit habe ich angefangen Buscopan zu nehmen- ein ‚leichtes‘ Schmerzmittel bei Bauchkrämpfen. Zusammenfassend würde ich sagen, die Wochen 4-7 waren die schlimmsten was Nebenwirkungen betrifft.

Tecfidera Übelkeit

Neben den Bauchkrämpfen war mir auch oft übel. Ich habe zwar in dieser Zeit Gewicht verloren, das war aber nicht so schlimm. Irgendwie tat die Übelkeit meinem Appetit keinen Abbruch. Die Übelkeit hatte ich nur für kurze Zeit tagsüber.

Tecfidera Flush

Flush ist eine weit verbreitete Nebenwirkung von Tecfidera (Erweiterung der Blutgefässe im Gesicht was zur Röte führt, bei mir auch noch ein Hitzegefühl und Brennen). Wenn es blöd kommt, bekomme ich zum Flush auch noch Magenkrämpfe. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Meistens beginnt es im Gesicht, Dekolletee und zieht sich je nach Stärke über den Oberkörper bis sogar zu den Oberschenkeln. Manchmal, wenn es eine starke Reaktion ist, merke ich das wie gesagt, schon an den Magenkrämpfen. Mir wird komisch, ich bekomme Bauchschmerzen und bevor ich merke worum es geht, bin ich auch schon rot angelaufen. Die Haut prickelt und sieht etwas angeschwollen aus. Danach bekomme ich Schüttelfrost und fühle mich müde. Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wodurch meine Flushs hervorgerufen werden. Was ich hier betonen möchte ist, dass ich mit dieser Nebenwirkung aber sehr gut leben kann.

Tecfidera Flush Nebenwirkungen

Tecfidera Ernährung

Ich habe gelernt, dass das Tecfidera sich im Dünndarm auflöst und durch die Säure zu Krämpfen im Oberbauch führt. Ich habe angefangen, mehr auf meine Ernährung zu achten und habe zum Frühstück mein selbstgemachtes Müsli mit Pflanzenmilch gegessen. Dazu habe ich Tecfidera während der Mahlzeit eingenommen. Wenn man sich das bildlich vorstellen möchte, habe ich Tecfidera mitten in der Mahlzeit wie in einem Sandwich genommen- etwas essen, dann Tecfidera nehmen und weiter essen. Ich habe ausprobiert z.B. mehr Chiasamen zu essen,  damit es im Dünndarm weniger Säurebildung gibt. Das hat eigentlich nicht so viel geholfen. Ich hatte dadurch das Gefühl, meine Magenkrämpfe kamen dadurch einfach etwas später. Als ich zum Frühstück dann Eier gegessen habe, ging es mir etwas besser mit den Krämpfen. Hier habe ich von einer Leserin den Tipp bekommen, das basische Mineralwasser Appolinaris zu trinken. Offenbar ist Wasser mit hohen Dosen von Hydrogencarbonat sehr basisch und hilft bei Übersäuerung. Leider habe ich das bei uns in der Schweiz im Detailhandel nicht gefunden.

griessbrei

Tecfidera Haarausfall

Ja, ich habe auch von Tecfidera Haarausfall. Nur variiert mein Haarausfall. Ich bekomme etwa alle 3 Monate wirklich, wirklich starken Haarausfall. Die Haare fallen mir in ganzen, kompakten Strähnen aus. Sie wachsen aber nach und der Haarausfall beruhigt sich. Ich nehme an, das hat mit dem Blutkreislauf zu tun. Immer wen ich an den Punkt komme, an dem ich denke, dass mir jetzt alle Haare ausfallen, hört es wieder auf. Dann habe ich etwa 2-3 Monate Ruhe und dann fallen sie wieder aus. Solange ich sehe, dass die Haare nachwachsen, kann ich damit leben. Ich habe von Natur aus aber auch sehr viel Haar und bin deshalb klar im Vorteil. Natürlich ist nach so einer Haarausfall Phase meine Frisur völlig zur Sau und sieht unterirdisch aus, überall wachsen die kleinen Antennen und lassen sich nicht bändigen. Aber tjoa…

donutfrisur

Tecfidera PML Risiko

PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) ist etwas, was mir wirklich echt Angst macht weil ich JC-Virus Trägerin bin. Mein Neurologe hat mir zu Beginn erklärt, wie es zu diesen Komplikationen kommen kann. Natürlich wollte ich auch wissen, wie es zu den bekannten Todesfällen unter dieser Substanz kam. Plump ausgedrückt, ist offenbar eine Verkettung unglücklicher Umstände gewesen. Wenn man die Blutkontrollen regelmässig durchführt, bei mir alle 3 Monate, könne man das Risiko sehr minimieren. Ganz ehrlich, trotzdem macht das Angst. Im Blutbild werden die T-Lymphozyten (weisse Blutkörper) kontrolliert und mein Neurologe und ich haben abgemacht, wie weit die bei mir sinken dürfen. Wenn uns auffällt, dass der Wert sinkt, dann werde ich sofort eine Pause einlegen. Im Oktober 2015 habe ich darüber geschrieben:

29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Hier bleibt mir nichts anderes übrig als positives Denken. Ja, letzthin wurde mir auf Instagram geschrieben, dass es im Fall weitaus weniger gefährliche Substanzen gibt und auch schon Menschen an diesem Medikament gestorben sind. Ja! Das weiss ich doch alles, was für einen Mehrwert hat aber diese Information für mich? Das hier war meine Antwort:

Ich finde einen solchen Kommentar wenig hilfreich. Es sind auch schon Leute an ganz anderen Substanzen gestorben, wie Kopfschmerztabletten oder Coca-Cola…solche Infos. bringen mir nicht viel. Ich will das sicherlich nicht verharmlosen, aber ich habe mir schon darüber Gedanken gemacht, warum ich das Zeug nehme. Der Todesfall war Verkettung von Umständen, die bei regelmässigen Blutkontrollen z.B hätten erkannt werden können! Das Risiko einer PML besteht auch bei Cortison und wenn wir ehrlich sind, können wir dann nix an Medikamenten nehmen, die als Immunsuppressiva wirken. Für mich persönlich ist es wichtig, etwas ‚gegen‘ MS zu machen, ob sich das in 20 Jahren als Richtig/Falsch herausstellt, kann mir niemand garantieren. Deshalb finde ich die Angstmacherei deplatziert, weil sich die meisten, die solche Medikamente einnehmen, sich auch darüber informieren….ich kann nur erzählen, wie ICH das Medikament vertrage und welche Nebenwirkungen ICH hab, alles andere muss jeder für sich selbst entscheiden.

FAZIT

  • Tecfidera ist ein Medikament und nicht ein Zuckerkügelchen, welches man einfach und unbedenklich einwerfen kann.
  • Ja, es kann Nebenwirkungen geben und diese werden von Person zu Person unterschiedlich stark wahr genommen.
  • Einnahme von Tecfidera finde ich sehr einfach und bequem auch wenn man es zwei mal Täglich einnimmt. Man sollte allerdings darauf achten, keine Tablette zu vergessen. Wenn ich eine Dosis vergesse, dann habe ich am nächsten Tag sofort Nebenwirkungen wie zu Beginn der Einnahme!
  • Ich immer im Portemonnaie 2 Ersatztabletten dabei.
  • Ja, ich habe Haarausfall wegen Tecfidera, welcher sich aber immer wieder beruhigt und die Haare wieder nachwachsen.

Zu Beginn der Einnahme:

  • Sich als Patient genau informieren!
  • Aktuelles MRI erstellen,
  • grosses Blutbild,
  • danach regelmässige Blutkontrollen durchführen,
  • abklären ob man JC-Virus Träger ist
  • Vorgehen des Arztes zur Vermeidung von PML,
  • sich über die Wirkungsform informieren
  • wenn man Angst oder Bedenken wegen der bekannten Todesfälle hat- mit Neurologen besprechen

Ich werde je nach Resultat meines nächsten MRI im Januar 2017 entscheiden, ob ich das Medikament auch weiterhin einnehme. Bis dahin bleibe ich bei dieser Therapie.

Ich hoffe, ich konnte einen Einblick in meine persönliche Erfahrung mit Tecfidera geben. Wie immer ersetzt dieser Artikel natürlich nicht einen Arztbesuch oder ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen und ist auch keine Richtlinie zu Tecfidera. 

Alles Gute und schubfreie Zeit, mit glänzenden glitzer super Myelinscheiden uns allen,

Katarina ❤

Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin

Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin – DGN Kongress

Die Aufklärung über eine nicht heilbare Krankheit, die sich in 1000 verschiedenen Facetten zeigt, ist sehr wichtig.

Wenn es um eine Krankheit geht, bei der der Betroffene nie weiss, was der nächste Tag mit sich bringt, ist es vor allem zu Beginn wichtig zu zeigen, es wird irgendwie gehen. Du wirst deinen Weg finden. Wenn man darüber lesen kann, wie es anderen Betroffenen nach Jahren mit dieser Krankheit geht und wenn sie die Höhen und Tiefen zeigen. Wenn man trotzdem herauslesen kann, das Leben geht weiter, etwas anders, aber die Erde hört nicht einfach auf sich zu drehen.

Personen im Background

Am DGN Kongress in Mannheim habe ich Leute getroffen, die vor dieser speziellen, positiven Energie sprühen. Nein, ich bin kein spürst-mich-fühlst-mich-Mensch. Aber diese Menschen, die sich mit Herzblut und voller Überzeugung für eine Krankheit einsetzen. Die gerne aufklären wollen, die gerne etwas Linderung herbeiführen wollen, die tolle Ideen haben…ja ich weiss, es ist ihr Job, aber trotzdem.

Es ist ein tolle Gefühl an einem Kongress zu sein und zu sehen, wie sich andere für das Wohl ihrer Patienten einsetzen. Wenn man sieht, wie sich die Geschäftsführerin eines Pharmaunternehmens über ein MS-Bike freut und es selber auch gleich ausprobiert. Wenn man Ideen entwickelt, den Patienten das Leben leichter zu machen…

Die neuesten Forschungsarbeiten lesen und nur erahnen könnnen, wie viel Arbeit dahinter steckt.

Das Leben nach der Diagnose

Ich habe mich relativ schnell mit meiner Diagnose abgefunden. Natürlich waren mein Mann und ich in den ersten Stunden nach dem ausgesprochenen MS-Verdacht am Boden zerstört. Was mir in dieser Zeit sehr geholfen hat, war meine Einstellung, dass ich egal was kommt, es schaffen werde. Aufgeben war nie eine Option.

Man muss auch den Mut haben, sich die Hilfe zu holen, die man in diesem Moment braucht. Das kann für jeden Menschen ein anderes Bedürfnis sein. Ich habe z.B. viel darüber gelesen und mich auch oft mit meinem Neurologen darüber unterhalten. Nur hat ein Neurologe leider nicht die Zeit, die man sich vielleicht bei einer solchen Diagnose wünscht. Der Arzt klärt auf, zeigt die verschiedenen Wege mit mit- und ohne Therapie und danach ist man meistens auf sich selbst gestellt. Man muss in relativ kurzer Zeit viele neue Informationen verarbeiten, Entscheidungen treffen, von denen man vor einigen Tagen noch keine Ahnung hatte. Eine Entscheidung für eine MS-Therapie oder den Weg ohne Medikamente. Bei der Auswahl der Therapie entscheiden, was man von den Nebenwirkungen in Kauf nimmt. Ohne eine Therapie den Mut haben, dazu zu stehen und sich bei jedem neuen Schub keine Vorwürfe zu machen, diesen Weg gewählt zu haben. In dieser Zeit braucht es meiner Meinung nach spezielle Hilfe. Man kann sich z.B auch bei den verschiedenen MS-Gesellschaften, wie bei uns in der Schweiz bei der Multiple Sklerose Gesellschaft holen. Für mich war mein Blog dieser Weg und ich wurde zur Expertin meines Körpers und MEINER MS. Ich informiere mich und lese regelmässig über die weltweit neuste Forschung und Arbeit über diese Krankheit. Und ich geh den offensiven Weg nach vorne, indem ich meinen Alltag öffentlich mache.

Öffentliche Arbeit

Hier kommen die Menschen ins Spiel, die ich am DGN Kongress getroffen habe und die mich sehr beeindruckt haben:

Zum Beispiel habe ich Birgit Bauer getroffen.

birgitbauer

Ich kenne sie schon länger über unsere Social Media Kanäle wie Twitter, Instagram oder unsere Blogs. Wenn man Birgit kennen lernt, dann ist das so, als ob man einen Wirbelwind trifft. Sie sprüht vor Energie! Und ja, Birgit hat auch MS! Moment, da kommt der Widerspruch! Sie hat MS und sprüht vor Energie? Ja, wir Betroffene wissen, wie sich ein Schub anfühlt, wie sich die Erschöpfung über unseren Körper ausbreitet und wie kann also ein solcher Mensch vor Energie sprühen? Ihre Einstellung zu ihrem Leben mit MS! Birgit hat ihren Weg gefunden und sie weiss ganz genau mit WEM sie es zu tun hat, mit ihrer Trulla nämlich! Birgit ist viel unterwegs und klärt über MS auf weil sie eben zur Expertin geworden ist. Auch über unser Treffen hat sie auf ihrem Blog – Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS! einen tollen Artikel geschrieben. Was soll ich dazu sagen? Hätte ich nach meiner Diagnose schon ihre Worte gelesen, hätte ich bestimmt weniger Angst vor der Zukunft gehabt! Aufklärungsarbeit ist sooo sooo wichtig! Über die neue Generation der MS-Kranken habe ich schon mal HIER geschrieben.

Dr. Johannes Wimmer – der YouTube-Arzt

An der Medienkonferenz traf ich auch Dr. Johannes Wimmer. Ich begrüsste ihn mit: „ah, Sie sind doch der YouTube-Arzt, oder!?“

drjohanneswimmer

Johannes ist wie Dr. Google, nur als realer Arzt. Auf der Seite von Doktor Johannes kann man zu verschiedenen medizinischen Themen Erklärungen finden. Johannes erklärt verschiedene medizinische Fragen in seinen Videos mit viel Charme und zwar so, dass wir sie alle verstehen können. Ich finde diesen Aufklärungsweg so toll. Nachdem man beim Arzt war, dieser nicht genügend Zeit hatte uns alles zu erklären oder Begriffe verwendet, bei denen ich z.B. nur noch Bahnhof verstehe. Oder wenn ein Eingriff bevor steht und wir keine Ahnung haben, was auf uns zu kommt, einfach bei Doktor Johannes nachsehen und eine Erklärung finden. Sehr cool! Ich als bekennender Internet-Junkie finde sowas natürlich extremst spannend!

MS-Bike

Ein Fahrrad welches Multiple Sklerose hat?

bike

Ein Auszug des Interviews mit Frau Dr. Heike Streu von Mylan zu MS-Bike

Wie cool ist das denn?! Ein Fahrrad produzieren, mit dem man die unsichtbaren Symptome der MS zeigen kann! Ich habe gesehen, wie verschiedene Leute am DGN Kongress auf dieses Fahrrad stiegen und es getestet haben. Die Neugierde wecken und darauf aufmerksam machen. Hach, sowas gefällt mir!

Online Neurologie – helfen Telemedizin, Apps & Co. wirklich?

dgn-kongress-session

Als Bloggerin konnte ich diese Session einfach nicht auslassen, ist ja schliesslich MEIN Thema! Es war sehr spannend, die verschiedenen Methoden der bereits bestehenden Telemedizin aufgezeigt zu bekommen. In der Schweiz haben wir den Dienst von Medgate welchen ich selber auch seit Jahren nutze. Bevor man also zum Arzt geht, ruft man bei Medgate an und schildert das Problem. Sie sind 24h/7d also rund um die Uhr erreichbar und können als erste Anlaufstelle genutzt werden. Ich habe auch schon wegen meiner Kinder angerufen und musste nicht warten, bis die Praxis geöffnet hat oder ins Kinderkrankenhaus fahren. Oder bei einem Zahnunfall vom Kind in den Ferien noch vom Strand aus anrufen und fragen, wie ich vorgehen muss. Vor meiner Diagnose habe ich auch schon wegen meinen Schwindelattacken angerufen und sie haben mich direkt in den Notfall geschickt. Im Notfall angekommen, war ich schon durch Medgate angemeldet, also kein Papierkram und keine Wartezeiten! Telemedizin rockt!

Es war spannend zuzuhören, auch den kritischen Fragen aus dem Publikum. Ich hatte das Gefühl, dass man noch etwas Angst davor hat. Was eigentlich sehr schade ist und es wäre nicht gut, wenn man sich vor den Innovationen verschliesst, die doch mit grossen Schritten auf uns zu kommen. Ich denke hier auch an die langen Wartezeiten für Termine bei einem Spezialarzt. Ich habe hier nur gute Erfahrungen gemacht – wenn ich einen Termin bei meinem Neurologen brauche, kriege ich den auch in den nächsten Tagen und auf ein MRI muss ich nie länger als eine Woche warten usw. Ich weiss, dass das nicht selbstverständlich ist und viele meiner Leser monatelang auf solche Termine warten. Wenn man einen akuten MS-Schub hat, dann hat man keine 2 Monate Zeit für die Warteliste bei einem Neurologen oder für einen MRT Termin. In solchen Fällen kann eben der Einsatz von Telemedizin sehr nützlich sein. Wenn ich meine Symptome mit einer Fachperson am Telefon besprechen kann, bin ich im ersten Moment schon etwas beruhigt und habe das Gefühl, es passiert etwas und ich nicht untätig die Zeit absitze- mit einem Kopf voller Sorgen.

Fazit

Obwohl Multiple Sklerose noch immer nicht heilbar ist, es passiert so viel in der grossen weiten Welt der Forschung. Es gibt viele Menschen, die sich für Aufklärung, Innovation und Verbesserung einsetzen. Der DGN Kongress war eine tolle Erfahrung für mich.

Herzliche Grüsse ❤

Katarina

Kroatien Sommer 2016 – unsere Familienferien inkl. toller Urlaubsstimmung

Die grossen Ferien – Familienurlaub

 

Die letzten Tage vor den Ferien sind hier meistens verfeinert mit einer Prise Hektik. In der Schule gibt es gefühlt tausend Abschiede und überall wird noch irgend ein Fest gefeiert und so vieles muss noch besorgt und erledigt werden, bis endlich die grossen Türen schliessen. Bei mir dauert es noch einen Moment, bis ich dann tatsächlich in den Ferienmodus falle, aber dieses Jahr wollte ich den Alltag schnellstmöglich hinter mich bringen. Ich war so müde und erschöpft, so dass ich das Gefühl hatte, mein Kopf dröhnt vor lauter Müdigkeit und war extrem ferienreif.

Krk 2016

Dieses Jahr habe ich mir eine neue Pack-Strategie überlegt und habe HIER erzählt, wie ich meine Sommergarderobe organisiere. Ich muss im Nachhinein sagen, dass das eine sehr gute Idee war und ich werde es für die nächsten Ferien sicherlich auch wieder so machen.

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Unsere Reise war perfekt mit dieser prickelnden Vorfreude im Nacken. Die Stimmung war ausgelassen und um die Kinder bei guter Laune zu halten, durften sie im Auto ein, zwei Filme schauen. Glücklicherweise haben sie die Kopfhörer eingepackt und so wurden wir nicht ALLE mit Drei ??? beschallt.

sonnenschirm

Beim Reisebüro noch die Schlüssel für unsere Ferienwohnung abgeholt und vom Hauseigentümer abgeholt worden. Auf uns wartete eine sehr tolle, grosse und wunderhübsche Wohnung. Sofort wurde ausgepackt und wir sind dann zackig zum Strand runter spaziert.

Was gibt es schöneres als an einem lauen Abend unter Olivenbäumen zu liegen und den Wellen zu lauschen? Ok. unterbrochen durch verzücktes Kinderlachen…

Sommer16

Die ersten Tage waren sehr windig und tatsächlich kalt. Da musste mir mein Mann kurzfristig mit seinem Hoodie aushelfen….Notiz für nächstes Jahr: etwas wirklich, wirklich warmes einpacken. Die Kinder hat es trotzdem nicht davon abgehalten noch schnell ins Wasser zu springen, denn, wenn man drin ist, dann ist es toll. Nur raus gehen ist dann nicht so lustig.

Kroatien 2016

Aber nach dem Wind kam dann Sonne satt. Sobald wir am Strand waren, haben wir die Kinder nur noch so gesehen.

Kroatien Kinder

Oder so

Schnorcheln Kinder

Die Kinder sind voller Stolz jeden Morgen zum Bäcker getingelt und haben uns was leckeres zum Frühstück gebracht. Das waren dann meistens diese typisch kroatischen Backwaren. Hauptsache gefüllt mit Schokolade oder Marmelade und aus Weissmehl.

frühstück

Bei mir hat sich diese Tiefenentspanntheit ziemlich schnell eingestellt. Ein Grund war sicherlich, unser Appartement war sehr ruhig und ich konnte die ganze Nacht durchschlafen. Es gab keine johlenden und feiernden Nachbarn. Davor hatte ich ehrlich gesagt etwas Angst. In den letzten Jahren hatten wir immer wieder das Pech mit extrem lauten Touristen. Deshalb hatte ich dieses Jahr keine Erwartungen.Krk Insel

Balkonsicht! Jeden Abend auf der Terrasse sitzen und einfach den Ausblick geniessen!

Sonnenuntergang

Und hier, schmeckt ihr es?

Krk Kroatien

Njivice Krk

Das Meer hat auf mich diese extrem beruhigende Wirkung. Der Duft, das Klima und die Menschen in Kroatien sind für mich mit einem Gefühl des Nach-Hause-Kommens verbunden. Die Leute sind einfach herzlich, lachen, strahlen diese Gelassenheit aus. An der Kasse wird man von der Verkäuferin angesprochen, als ob man sich schon seit Jahren kennen würde. Wenn noch Kleingeld fehlt, wird abgewunken und mit einem herzlichen „ist schon gut Herzchen, lassen wir einfach so“ verabschiedet.  Wenn man es dann schafft, in diesen Modus rein zu rutschen, dann steht einem perfekten Urlaub nicht mehr viel im Weg.

Strand Kroatien

Ich habe versucht, ganz ohne Erwartung in die Ferien zu fahren. Denn, wenn ich keine Erwartung habe, dann kann ich mich auch nicht so oft über irgendwas unnötiges ärgern. Das ist eine Einstellung, die mir nicht so leicht von der Hand fällt. Ich muss bewusst meine Gedanken und Vorstellungen frei behalten. Wie gesagt, wenn ich kein bereits vorgedachtes Bild habe, kann ich mich auf etwas Neues viel besser einlassen. Das ist eine Lektion die ich auch durch die MS lernen muss. Keine Erwartungen…

Seeigel

Diese zwei Getränke sind die Verkörperung des Lebensgefühls aus Kroatien. Jamnica dieses Mineralwasser mit extrem viel Kohlensäure die dir in die Nase steigt und so im Mund prickelt, dass du dich fast daran verschlucken kannst. Vindi-Marelica Aprikosensaft den der Mann und ich schon vor gefühlten 20 Jahren am Strand geschlürft haben und den Sternenhimmel bewundert haben.

jamnica

Insel Krk

beachclub

ich

Wunderschöne Ferien weil wir alle einfach entspannt in den Tag gelebt haben. Weil wir Eltern entspannt waren, hat sich die Stimmung auf die Kinder übertragen und umgekehrt. Natürlich gab es auch Streit zwischen den Jungs und wir konnten auch nicht alles schleifen lassen… Manchmal haben mich die rücksichtslosen Menschen auch geärgert weil manche kein Abstand halten können und sich fast auf mich drauf hockten. Ich hasse solche Leute, eigentlich hasse ich sowieso Menschenansammlungen! Der Weg ins Appartement zurück hatte eine gefühlte 75% Steigung. Trotzdem hat alles gepasst. Die Tage manchmal viel zu heiss für mich waren. Trotzdem vertrage ich die Hitze in Kroatien viel besser als zu Hause, rein theoretisch sollte ich den Sommer mit Multipler Sklerose nur noch in Kroatien verbringen.    Die Kinder waren so glücklich, dass sie am letzten Abend ziemlich traurig waren dass der Urlaub schon rum ist und beim Abschied unserem Vermieter heulend um den Hals gefallen sind.

Ich habe mir bewusst eine längere offline-Zeit gegönnt. In dieser Zeit war ich auch froh, dass ich nicht ständig WLAN hatte, denn die Nachrichten waren ziemlich besorgniserregend in der Zeit.

Mir hat es wieder gezeigt, wir sind als Familie eine Homogene Einheit. Unsere Gefühle und unser Wohlbefinden beeinflussen sich gegenseitig noch immer sehr stark. Die Kinder sind emotional noch sehr mit uns gekoppelt. Wenn es mir schlecht geht und ich mich gehen lasse, dann leiden früher oder später die restlichen Familienmitglieder auch. Bei meinen Kindern zeigt sich das auf verschiedene Arten. Sie werden unruhig, gereizt, streiten öfter…usw. und das beobachte ich nicht nur bei den Kindern sondern auch bei meinem Mann.

Meer, ich liebe das Meer!

Liebste Sommergrüsse und geniesst noch die letzten Sonnenstrahlen bis uns ein hoffentlich wunderschöner Herbst erreicht ❤

Katarina