Archiv der Kategorie: Meine MS

1. Schweizer MS Tag in Zürich

Veröffentlicht am von
5

Da ich manchmal nicht genau lese was da so steht, oder einfach zu schnell bin, war ich ja einen Monat zu früh schon im Puls 5 auf der Suche nach dem 1. Schweizer MS Kongress. Könnte man HIER nachlesen.

1.Schweizer MS Tag 25. Juni 2016 

Dieses mal war alles vorbereitet. Die Kinder bei meinen Eltern versorgt, der Mann hat die Zugtickets reserviert und wir haben es tatsächlich pünktlich geschafft.

In der ganzen Halle waren verschiedene Stände aufgebaut. Verschiedene Regionalgruppen, Physiotherapeuten, Verpflegungsstände, Kinderbetreuungsecke…usw.

Programm

Schweizer MS Tag

(Begrüssung / Was ist Multiple Sklerose und wie wird sie behandelt / MS-Gesellschaft, Betroffene & Angehörige im Interview / Showact Karavann / Schweizer MS-Register)

15min. vor Beginn waren alle Sitzplätze vor der Bühne bereits besetzt und es wurden noch viel viel mehr Stühle aufgestellt. Ich denke, das zeigt, wie wichtig solche Veranstaltungen sind und wie gross das Interesse ist. Multiple Sklerose Gesellschaft Schweiz schreibt, es seien über 800 Besucher gekommen. Die Zusammenfassung der Veranstaltung von der MS-Gesellschaft kann man HIER inkl. Fotos und und Videos nachlesen.

1. Schweizer MS Tag

Ich persönlich fand die Veranstaltung sehr gut. Es ist wichtig auf die Krankheit aufmerksam zu machen und zu informieren. Multiple Sklerose sollte bekannter werden und eine solche Veranstaltung ist immer eine gute Möglichkeit.

Die Referate Seitens der Forschung bzw. MS-Ärzte fand ich sehr interessant und die Referenten sehr sympatisch. Ich finde, sie haben das Thema sehr gut und sehr menschlich rüber gebracht. Ich persönlich hatte das Gefühl, sie sind so sehr bemüht, den Patienten zu helfen und sie setzen gerne viel Energie dafür ein. Das ist schon ein gutes Gefühl und dieses Verständnis, um die Lage des Betroffenen, schwappte richtig von der Bühne herüber. Danke!

Die Veranstaltung wurde sehr charmant von der Moderation Christa Rigozzi gemacht. Sie hat auch verschiedene Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen geführt. Mein Lieblingsinterview war dieses mit Herrn Stefan Zäch (kurzer Ausschnitt ab min. 3:38), seine Frau hat seit 18 Jahren MS und er hat eine solch sympatische Art damit umzugehen und über die Krankheit zu sprechen, mit viel Humor erzählte er, wie sie die schwierigen Situationen gemeistert haben.

Christa Rigozzi

MS-Register

Was mich sehr überrascht hat, war, dass ein schweizweites MS-Register vorgestellt wurde. Überrascht hat es mich soweit, dass das jetzt erst im Jahre 2016 passiert. Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass die MS schweizweit erfasst wird. Aber jetzt gibt es nun diese Möglichkeit und ich rufe hiermit meine Leser dazu auf, sich unbedingt zu registrieren!

Quelle: MS-Gesellschaft Schweiz/Gründe MS-Register

Warum ein MS Register?

Das Schweizer MS Register wurde von der Schweizerischen Multiple 
Sklerose Gesellschaft initiiert und wird von ihr auch finanziert. 
Das MS Register hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die 
Lebensqualität von Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren.

Wie viele Personen sind direkt als Betroffene oder indirekt als 
Angehörige von der Krankheit betroffen? Wie leben Betroffene mit 
der Krankheit? Wie sieht ihr Alltag aus? Hierzu gehören unter anderem 
Aspekte der Lebensqualität, der Ernährung, der Arbeitssituation, 
medikamentöse und nicht-medikamentöse MS-Therapien oder 
alternativmedizinische Behandlungen.

All diese Informationen sollen helfen, das Verständnis für 
MS-Betroffene und ihre Situation in der Gesellschaft und bei 
Entscheidungsträgern zu fördern.
Beitrag zum besseren Verständnis der MS

Das MS Register wird einen wichtigen Beitrag zum besseren 
Verständnis der MS und ihrer Behandlung leisten und gleichzeitig 
die Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien erfassen. 
Die wissenschaftliche Auswertung dieser Daten wird künftig helfen, 
Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität 
von Betroffenen zu erarbeiten.

Was ist das MS-Register?

Im MS-Register werden schweizweit alle MS-Betroffenen erfasst. So bekommt man verlässliche Zahlen der Erkrankten. Ich finde das sehr gut, denn so kann man belegen, wie viele Personen und wie, betroffen sind. Persönlich denke ich, diese Zahlen werden nützlich sein in Sachen Politik / Krankenkassen / Sozialversicherungen / Arbeitgebern usw.

Registrierung MS-Register

HIER geht es zur Registrierung im MS-Register. Bitte macht hier unbedingt mit, so können wir viel bewirken!!!

 

Mein Fazit

Eine solche Veranstaltung könnte man von mir aus sehr gerne jährlich durch führen! Eine wunderbare Möglichkeit, MS-Betroffene zusammen zu bringen! Ich habe mich gefragt, warum ein grosser Teil des Publikum eher im ‚höheren‘ Alter war. Warum gehen jüngere Betroffene nicht an eine solche Veranstaltung, wenn man bedenkt, dass die Diagnose am häufigsten zwischen 27 und 35 Jahren gestellt wird?! Geht man an einen MS-Kongress erst, wenn die Krankheit bereits sichtbar ist? Sollte die MS-Gesellschaft auf die jüngere Generation anders eingehen?

Ich weiss nicht, woran das liegt. Vermutlich denkt man, solange es mir gut geht, muss ich mich auch nicht damit auseinandersetzen.

Andererseits bin ich auch so eine MSlerin. Wenn ich Fotos z.B. von Ausflügen der Regionalstellen sehe, dann bin ich auch nicht gerade Feuer und Flamme. Oft erinnert das eher an einen Seniorenausflug und da sehe ich mich etwas fehl am Platz. Dabei ist eine Regionalgruppe oder eine MS-Veranstaltung eine gute Austauschmöglichkeit.

Schliesst man sich einer Regionalstelle erst an, wenn man entweder älter ist oder die Krankheit soweit fortgeschritten ist, dass man froh um Ablenkung ist? Ich hätte gerne Austausch mit Menschen in meinem Alter, ähnlicher Familiensituation, Arbeitsleben usw. Ich hole mir diesen Austausch durch das bloggen und mein Internet, schätze das sehr und kann es mir ohne nicht vorstellen.

Ein grosses DANKESCHÖN an die Schweizer Multiple Sklerose Gesellschaft für diesen tollen Event! Bitte, bitte, bitte behaltet den Schweizer MS-Tag bei! ❤

Multiple Sklerose: Sind wir eine neue Generation der Kranken?

Veröffentlicht am von
13

Anfang Juni traf ich mich mit der wunderbaren Sabine von ‚die kleine graue Wolke‘.

Sabine hat den Film die kleine graue Wolke über ihre MS-Diagnose gedreht. Ein Film, in dem sie sich mit verschiedenen MS-Betroffenen trifft und ihre Sichtweise zu der Erkrankung ergründet. Sabine setzt sich im Film mit ihrer Diagnose auseinander und ich kann genau dieses Gefühl spüren. Diese erste Zeit nach der Diagnose in der man noch auf der Suche nach seinem Weg ist: was ist das, was machen die anderen damit, wie lebt man mit sowas…usw. Den Film finde ich sehr einfühlsam und Sabine behandelt die MS-Erkrankten sehr sensibel, ohne zu urteilen. Diesen Film kann ich sehr empfehlen. Dazu schreibt Sabine einen gleichnamigen Blog als die kleine graue Wolke Blog.

Kleinegrauewolke

Auf diesen Film wurde ich letztes Jahr aufmerksam und so habe ich immer wieder verfolgt, was Sabine so macht. Und, sie macht wahnsinnig viel! Am ersten Juni-Wochenende war sie zum Beispiel mit ihrem Team in der Schweiz und hat sich in Sachen Multiple Sklerose engagiert. Hierzu folgt auf ihrem Blog noch ein Bericht. Da war es nahe liegend, dass wir uns endlich auch in Natura treffen!

Was soll ich sagen? Sabine ist eine tolle junge Frau mit sehr viel positiver Ausstrahlung, Humor und diesem gewissen Etwas! Sie hat sich als Ziel gesetzt, über die MS aufzuklären und zu zeigen, dass das Leben trotzdem lebenswert bleiben kann. Hierzu dreht sie auch die Reihe 1000 Gesichter und lässt andere MSler über ihre Krankheit sprechen.

Das gleiche Ziel

Wenn man Sabine sieht, dann ist da diese grosse, hübsche und selbstbewusste Frau – voller Leben. Und man könnte tatsächlich denken, sie sieht ja gar nicht krank aus 🙂 ! Welchen Stress und welche Mühen sie auf sich nimmt, um auf die MS aufmerksam zu machen, kann man eigentlich nur erahnen. Sie macht es aus einer solchen Überzeugung und einer völligen Selbstverständlichkeit.

Sabine Marina und Katarina

Wir werden verkabelt, unterhalten uns und ich gebe mein erstes Podcastinterview überhaupt. Das Team von Sabine (Claudia Mattai del Moro und Jonas Hieronimus) ist sehr toll und ich fühle mich sofort wohl. Claudia ist Schweizerin und wir unterhalten uns auf Schweizerdeutsch. Sabine erweist sich als sehr gute Schweizerdeutsch-Versteherin und so quatschen wir und quatschen und quatschen…gefühlt waren es aber nur 5min.

Mir kommt es vor, als ob ich mich mit einer Freundin treffe, die ich einfach eine Weile nicht mehr gesehen habe. Wir erzählen uns gegenseitig die lustigen Anekdoten, die wir durch die MS schon erlebt haben. Welche blöden Sprüche wir schon gehört haben. Mit welchen Irrtümern wir konfrontiert werden. Warum wir sehr persönlich über unsere Krankheit schreiben und warum wir das alles mit der weiten Welt teilen.

Aufklärungsarbeit

Schnell ist dieses Gefühl da, wir sind total auf der gleichen Wellenlänge und wir haben das gleiche Ziel! Aufklären, zeigen wie das Leben sein kann und nicht muss. Wir sind die, die aus diesem veralteten und verstaubten Multiple Sklerose Bild ausbrechen. Mir ist es ein grosses Anliegen, anderen MS-Betroffenen zu helfen. Vor allem denen, die gerade die Diagnose bekommen haben, denn die brauchen Unterstützung. Wir müssen ihnen zeigen, dass das Leben mit der Diagnose nicht vorbei ist. Natürlich ist nicht alles Friede, Freude, Eierkuchen- das wissen Sabine und ich selber sehr wohl. Auch ich spüre die MS täglich und immer wieder erinnert sie mich daran, dass sie denn noch immer da ist. Ja, an manchen Tagen erträgt man das gut, an manchen halt etwas weniger. Ich registriere sie und mache dann einfach, soweit es geht, weiter. Jeden Tag!

Irgendwann frage ich mich, sind wir eine neue Generation von MS-Erkrankten?

Verändert sich das typische Bild von Multiple Sklerose, wenn wir auch andere Fotos ins Netz stellen, statt immer dieses eine Bild von einem Rollstuhl? Immer mehr Blogger schreiben offen über ihr Leben mit MS und ich finde das so wichtig! Ich habe das Gefühl, wir brauchen eine Veränderung. Meiner Meinung nach, passt mein Blogname immer besser zu meinem eigentlichen Ziel: STAUBLOS! Ich möchte das Bild von MS Erkrankten entstauben! Wenn wir auch weiterhin dran bleiben, dann können wir etwas verändern. Davon bin ich überzeugt!

Sabine Marina und Katarina von Staublos

Heute sind wir eine neue Generation an Erkrankten, nur schon aus dem Grund, dass es vor 15 Jahren die heutigen medizinischen Möglichkeiten nicht gab. MS kann man zwar noch immer nicht heilen, aber es stehen uns wenigstens einige Medikamente zur Auswahl, mit denen wir bewusst und mit etwas Glück, den Verlauf verzögern können. Ich weiss, diese Medikamente haben immer ein sehr grosses Päckchen an Nebenwirkungen dabei, aber trotzdem haben wir die Wahl, die vor ein paar Jahren noch nicht da war. Durch das Internet können wir uns informieren, auch wenn noch nicht alle Ärzte der Meinung sind, dass wir diese Informationen brauchen. Es steht uns frei, ob wir Studien, die Forschung und den Fortschritt lesen oder nicht.

Wir haben die Möglichkeit, endlich selbständige Patienten zu sein und das müssen wir unbedingt nutzen!

Auf diesem Wege, ein grosses Danke an all die Bloggerkollegen/Innen, die unermüdlich darüber schreiben und berichten! Wir opfern sehr viel unserer freien Zeit dafür auf, aber es lohnt sich!

Ich denke, wir leisten wichtige Aufklärungs-Arbeit!

Herzlichst, Katarina ❤

Wie ich zu früh kam

Veröffentlicht am von
3

Wer zu spät kommt, den bestraft das Leben…oder so. Es geht aber auch anders. Hier ein kleines Schmankerl aus meinem Alltag, immer etwas gehetzt, zu spontan, ungeplant…

Wie im letzten Post erwähnt, war am 25. Mai 2016 der Welt-MS-Tag. Weltweit gab es verschiedene Veranstaltungen dazu und es wurde auf Multiple Sklerose aufmerksam gemacht.

Welt MS Tag

Jetzt muss ich etwas ausholen

Einen Tag vor dem Welt-MS-Tag sah ich auf der Seite vom Universitätsspital Zürich, dass sie eine sehr interessante Infoveranstaltung organisieren.

Ich rief meinen Mann an und checkte seine Termine für den nächsten Nachmittag. Wie es der Zufall so wollte, konnte er kurzfristig den Nachmittag am Mittwoch als Homeoffice arrangieren und die Kinder neben bei beaufsichtigen. Also fragte ich bei der Anmeldestelle am Universitätsspital an, ob ich mich noch so kurzfristig für diese Veranstaltung anmelden kann. Eine sehr nette Antwort kam, ja natürlich kann man sich noch anmelden und sie würden übrigens den Staublos-Blog auch kennen! Ha!

Ich war schon dezent aufgeregt und freute mich sehr darauf! (Eigentlich hätte ich da schon misstrauisch werden sollen, denn solche kurzfristigen Aktionen klappen hier erfahrungsmäss nur selten. Irgendwas kommt immer dazwischen.)

Am nächsten Morgen war auf all meinen Social-Media Kanälen der Welt-MS-Tag ein grosses Thema. Also ging ich auch noch schnell auf die Seite der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft weil die meinen Artikel kommentiert haben. So sah ich, dass die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft ebenfalls eine Veranstaltung geplant hat.

1. Schweizerischer MS Tag

Ich dachte mir ej, wenn ich ja sowieso nach Zürich fahre, da muss ich auch unbedingt hin! So könnte ich zuerst an die Veranstaltung vom 1. Schweizer MS Tag und danach flitze ich zum Universitätsspital und besuche auch noch die Infoveranstaltung. Auf Googlemapps mal die Karte genau angeschaut und beschlossen, klar, das geht auf und das schaffe ich locker.

Hier nimmt mein Welt-MS-Tag eine andere Wendung

Man stellt sich vor: ich bin schon sehr aufgeregt, freue mich, endlich an eine solche Veranstaltung zu gehen. Dass das mit Homeoffice klappt, strahlender Sonnenschein ist und obwohl alles sehr kurzfristig ist, werde ich einen spannenden Nachmittag verbringen. Dachte ich. Haa haaaaa…

Während ich noch auf Google die beste Route studiere, rufe ich meine Freundin an die in Zürich lebt. Sie bestätigt mir meinen Plan und denkt, dass das mit beiden Veranstaltungen bestimmt aufgeht. Wir verabreden uns noch für ein Treffen danach. Neben bei bereite ich das Mittagessen vor und drucke meine Route aus weil ich kein Navigationsgerät habe. Als der Mann nach Hause kommt, sagt er noch, dass ich unbedingt die blabla Ausfahrt nehmen soll, springe ins Auto und fahre los.

So wie es das Gesetzt will, verpasse ich vor Zürich diese erste blabla Ausfahrt, muss wenden und gehe dann bei der richtigen Ausfahrt wieder raus. Ich gebe es zu, mein Orientierungssinn lässt mich manchmal im Stich.

Mit ein paar kleinen Umwegen, weil überall Baustellen, kam ich dann zu diesem Areal, parkte das Auto in einer seltsamen Parkgarage und stampfte los. Natürlich zuerst in die falsche Richtung. Als ich dann bei diesem Gebäude stand, war kein Mensch da. Hmm…ich hatte eigentlich erwartet, dass das gross aufgezogen wurde. Irgendwo ein Plakat steht und es angeschrieben ist, wo die Veranstaltung statt findet. Also stampfte ich wieder raus, umrundete das ganze Gebäude weil vielleicht anderer Eingang und so. In der Zwischenzeit war es richtig warm geworden, ich fing an zu schwitzen und stellte die spontane Aktion etwas in Frage.

Nix. Also ging ich fragen, kein Mensch wusste aber, wovon ich rede. In diesem Moment war ich schon ziemlich genervt und beschloss, sofort zum Universitätsspital zu der anderen Veranstaltung zu gehen. An der Tramstation überlegte ich noch hin und her und beschloss kurzerhand, doch direkt mit dem Auto hin zu fahren. Geplant war, ich lasse das Auto bei der ersten Veranstaltung stehen, nehme das Tram zum Universitätsspital und treffe mich am Abend mit der Freundin. Danach wieder mit Tram zum Auto und nach Hause fahren. Da an diesem Abend auch noch ein Fussballspiel statt fand, sah ich mich mit den johlenden Fans im Tram eingesperrt. Diese Vorstellung fand ich so erschreckend,  so dass ich mich entschied, mit dem Auto dorthin zu fahren. Schliesslich werde ich nach dem Tag bestimmt schon sehr müde sein und ich brauch ja auch wieder eine Stunde Autofahrt bis nach Hause uuund, das Parkaus war echt seltsam, das finde ich 6 Stunden später sicher auch nicht mehr…und, ich hab ja noch knappe 50min. Zeit.

Kaum fuhr ich aus diesem ominösen Parkhaus raus, reihte ich mich in einen Stau rein. Dachte mir aber noch nix dabei weil ich ja noch ganz viel Zeit hatte. Ha haaa…so stand ich über 50min. im Stau, konnte keine Abkürzung nehmen…naja.

In der Zwischenzeit war ich so genervt, dass mich jedes weitere rote Signal nur noch aggressiver machte. Nachdem ich endlich aus diesem blöden Stau raus war, hatte die Veranstaltung im Universitätsspital bereits angefangen. Auf der Suche nach einem freien Parkhaus in der Nähe, war es dann vorbei mit meiner Geduld. Entweder lasse ich das Auto einfach irgendwo stehen oder ich fahre wieder nach Hause.

So beschloss ich kurzerhand, die ganze Aktion hinzuschmeissen und nach Hause zu fahren.

Was danach geschah

Nachdem ich also den freien Nachmittag im Auto verbracht habe, kam ich völlig verschwitzt und erledigt wieder nach Hause. Mein Mann konnte es fast nicht fassen, genau wie ich selber. Ein riesiger Aufwand für nix und wieder nix. Mit meiner Freundin hab ich mich über meine panikartige Flucht auch noch lustig gemacht. Aber ich war richtig, richtig, richtig, ähm – genervt.

Am nächsten Tag rief meine andere Freundin an um zu fragen, wie die Veranstaltung denn war. Als ich ihr erzählte, dass da überhaupt kein Mensch war, sagte sie plötzlich, ej, du warst einen Monat zu früh da!

Wem ist das Datum oben auf dem Flyer aufgefallen?

Der 1. Schweizer MS Tag findet am 25. JUNI statt. Weil ich doch manchmal nicht so genau hin schaue, danke ADHS, habe ich nur den 25. gesehen und bin davon ausgegangen, wenn 25. Mai Welt MS Tag ist, dann ist die Veranstaltung dann. Tjoa…in der Schweiz ist das halt nicht so.

Wer lesen kann, ist klar im Vorteil.

Multiple Sklerose Welt Tag 25. Mai 2016

Veröffentlicht am von
4

25. Mai ist weltMStag – Rocken wir das Myelin!

Diesjähriges Thema bei Multiple Sklerose Gesellschaften ist: selbständig Leben. Über meine Vorstellung vom selbständigen Leben mit MS habe ich HIER geschrieben.

An den Welt MS Tag kann ich mich immer gut erinnern. Als ich das erste Mal überhaupt etwas davon gehört habe, war ziemlich knapp nach meiner Multiple Sklerose Diagnose. An diesen Tag kann ich mich noch immer lebhaft erinnern. Es war an einem Wochenende, ich surfte im Internet auf der Suche nach Antworten auf all diese vielen Fragen. Jetzt ist es bereits mein dritter Welt MS Tag.

Vor drei Jahren bekam ich die Diagnose und in diesen drei Jahren hat sich einiges verändert. Ich habe gelernt, mit MS zu leben. Ich wurde ein richtiger MS-Profi weil mir das Wissen darüber eine gewisse Sicherheit gibt. Seit zwei Jahren schreibe ich nun dieses Blog und teile meine Gedanken und Erfahrung mit der weiten Internet-Welt. Zu meinem ersten Eintrag im Jahr 2014 zum Welt MS Tag geht es HIER lang. Im Jahr 2015 habe ich DAS dazu geschrieben.

Ein Lied voller Emotionen

Kurz nach der Diagnose bin ich über dieses Video gestolpert. Noch heute muss ich es lauter drehen, wenn es im Radio kommt.

Von MS International Federation, Beautiful Day, U2

Multiple Sklerose und ich

Ich mag sie nicht! Dieser doofe Schatten, der immer im Nacken sitzt. Andererseits wäre ich vermutlich nie im Leben so glücklich und zufrieden über jeden guten Tag! MS lehrt mich, sorgsam mit mir und meinem Körper umzugehen. Ich kann es zwar nicht täglich umsetzen, aber ich bemühe mich sehr.

Leben mit Multiple Sklerose

Das Leben mit MS ist intensiver weil man sich viel mehr Gedanken machen muss. Etwas Freiheit geht verloren. Früher habe ich z.B. für Ferien nie eine Annullierungsversicherung abgeschlossen. Jetzt mache ich mir eher Gedanken, weil ich nie weiss, wie es mir morgen, übermorgen oder in drei Monaten geht. Trotzdem lasse ich ihr nicht zu viel Raum in meinem Leben. Und manchmal gibt es diese Tage, an dem ich sie hasse. Vor allem dann, wenn meine Kinder mir sagen, dass sie es sehr doof finden, dass ihre Mama MS hat. Dann bin ich schlecht gelaunt, schimpfe meistens und lass die Luft raus. Danach geht’s wieder.

Multiple Sklerose öffentlich machen

Ich möchte zeigen, dass das Leben mit MS trotz aller Widrigkeiten lebenswert bleibt! Eine MS Diagnose heisst nicht sofort Rollstuhl, Behinderung usw. Natürlich kann man sie nicht verharmlosen, es darf aber auch nicht ständig Angst geschürt werden. Mit diesem Gedanken bin ich nicht alleine, denn viele andere MS-Betroffene zeigen, dass ihr Leben trotzdem in normalen Bahnen weiter gehen kann. Nicht so wie bei gesunden Menschen, einfach etwas anders und trotzdem gut. Hier wünsche ich mir viel mehr Aufklärungsarbeit z. B. seitens der Presse! Diese Krankheit soll soweit bekannt gemacht werden, dass nicht immer alle an Muskelschwund denken, oder das MS ansteckend ist, oder das wir nur vor uns hin vegetieren. Im Internet habe ich viele sehr interessante MS-Betroffene kennen gelernt und diese leisten wunderbare Aufklärungsarbeit. Hier möchte ich euch ein paar andere MS-Blogs gerne vorstellen:

Das sind alles sehr tolle und starke Frauen, die fest im Leben stehen und mit Multipler Sklerose leben.

Du siehst nicht krank aus

Ja, das ist ein typischer Satz, den ich sehr oft höre. Nein, meine MS sieht man mir nicht an. Trotzdem ist sie die Krankheit mit 1000 Gesichtern. Nur weil ich lache, meine Nägel lackiere, mich für Mode interessiere, heisst das nicht, dass ich genau in diesem Moment nichts von der Krankheit merke. Ich nehme sie praktisch jeden Tag wahr, nur will ich ihr nicht alles überlassen. Und ja, auch ich habe immer wieder Schübe, so wie letzten Herbst wieder. Ich nehme Medikamente mit mehr oder weniger Nebenwirkungen, um den Verlauf, hoffentlich, etwas zu verlangsamen.

Rocken wir das Myelin

Heute zum weltMStag möchte ich sagen, kämpft weiter, gebt nicht auf, der nächste Tag kommt. Lässt euch nicht verunsichern und macht euch nicht wahnsinnig.

und, lasst uns das Myelin rocken!

Welt MS Tag

Ich wünsche allen MSlern, ihren Familien, Freunden und Bekannten viel Kraft und Verständnis sowie eine positive Einstellung. Dazu möchte ich mich bei den tollen Neurologen bedanken, die für uns immer ein offenes Ohr haben, bei den MS-Krankenschwestern, den MS-Organisationen, Multiple Sklerose Gesellschaften und den vielen fleissigen Forschern dieser Welt.

Liebe Grüsse,
Katarina