Archiv der Kategorie: Meine MS

Mein MRI Erfahrungsbericht: Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre

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Heute hatte ich, nach etwas mehr als 3 Monaten, wieder einen MRI-Termin. Ich weiss, mein Neurologe ist ein grosser Freund dieser Bildkontrolle und hätte am liebsten, wenn ich in dieser blöden Röhre schlafen würde. Einerseits möchte er sehen, ob mein Medikament Tecfidera wirkt, andererseits will er wissen, ob sich seit dem letzten Schub im Herbst, etwas verändert hat.

Ich kann nicht aufzählen, wie oft ich schon in der Röhre war, aber so um die 10x passt. Trotzdem habe ich mich noch immer nicht daran gewöhnt und bin vor jedem Termin nervös. Spätestens dann, wenn man durch ein einfaches MRI, die Gedanken lesen kann, ab dann werde ich mich weigern das zu machen.

Heute stand nur ein Schädelscan an, ohne Halswirbelsäule oder ganzer Wirbelsäule. Ein Schädelcan dauert bei uns etwa 35min. inkl. Kontrastmittel. Halswirbelsäule 50min. und wenn man die Wirbelsäule auch noch scannen muss, dann braucht man einen separaten Termin. Die Wirbelsäule musste ich bisher nur ein mal scannen. Sollte ich jemals wieder das machen müssen, dann werde ich mich sedieren lassen. Sowas mache ich nicht noch mal freiwillig.

Ich und mein MRI-Ablauf

Jetzt erzähle ich mal, wie ich die MRI-Untersuchung empfinde:

Ich melde mich an, fülle zum gefühlt tausendsten mal den Fragebogen aus.

Gleichzeitig twittere ich und bekomme ganz viele gedrückte Daumen und liebe und aufbauende Kommentare! ❤

Fragebogen also überall nein und bei Tattoo ja. Danach werde ich von Radiologie-Angestellten abgeholt. Die schauen sich meinen Fragebogen an und fragen noch ein mal nach, ob ich Platzangst hätte. Jedes mal schüttle ich ganz fest den Kopf und behaupte NEIN! Dabei habe ich heimlich schon einen Kaltschweissausbruch. Keine Ahnung warum ich das immer mache. Vermutlich, weil man danach nicht Autofahren darf. Genau gefragt habe ich aber nie. Ich habe immer das Gefühl, keine Schwäche zeigen zu dürfen. Oder ich bin einfach ziemlich dumm. Vielleicht ist es auch ein verschleppter Vaterkomplex oder so.

Danach sagt sie, dass sie mich kennt, weil ich doch schon öfter bei ihr war. Ich versichere ihr, dass ich von nun an, immer bei ihr sein möchte, weil beim letzten Termin war ihr Kollege da und da haben sie neue Läsionen gefunden. Geht ja gar nicht!

In der Umkleidekabine wird alles, bis auf Unterhose und Socken, abgezogen und ich darf einen blauen Papier-Anzug anziehen. Ein wenig komme ich mir vor wie im Operationssaal bei Emergency Room. Cool! Am morgen habe ich natürlich darauf geachtet, dass meine Socken bestimmt keine ausgeleierten Stellen haben. Wie sieht das denn aus, wenn nur noch die Füsse aus der Röhre ragen und dann hat man diese hässlichen Socken an!

Danach darf ich mich auf eine Trage legen und dann wird versucht, der Zugang für das Kontrastmittel gelegt. Bei der Verteilung verschiedener Körperdefekte hat mein Körper offenbar ganz laut HIER gerufen, bei der Venenverteilung war er zu stark vom ADHS abgelenkt und hat sie vergessen. Aber heute klappte es schon beim ersten Stechen!

Also wandere ich mit meinem Kontrastmittelzugang und der Spritze in der Hand zu diesem furchtbar teurem und lauten Gerät. Drauflegen, die Haare werden verstaut, ein Allarmknopf in die Hand gedrückt, Kopfhörer mit einem Radiosender werden montiert und am Ende wird der Kopf fixiert. Schwupps! Schon werde ich rein geschoben und heute geht sofort die Aufnahme los. Die ersten 1-2 Minuten muss ich darauf achten, keine Panikattacke zu bekommen. Meine Atmung ist völlig aus dem Fluss und ich hyperventiliere etwas. Der Lärm da drin ist so laut, dass ich mich auf meine Atmung extrem konzentrieren muss. Tatsächlich habe ich immer das Gefühl, durch diesen Lärm völlig aus der Bahn geworfen zu werden. Sobald ich einen Rhythmus mit den Geräuschen gefunden habe, pendelt sich auch eine normale Atmung ein.

Das Gerät macht immer wieder andere Tonabläufe. Das geht dann so: piiip piiiip piiiip piiip piiii, tok tok tok tok tok, rrrrrrr rrrrrr rrrrrr, piiiiiiiiiip piiiiiiiiip piiiiiiiip, toktoktoktok und sobald die eine Aufnahmenfolge durch ist, ein keines klackendes Geräusch. Ich richte mich also nach diesen Morsezeichen und mache im Kopf die gleichen Geräusche in diesem Rhythmus. tok tok tok…ja genau. Manchmal vertiefe ich mich so sehr, dass ich beinahe anfange mit dem Fuss zu wippen. Ich vertiefe mich darin, so dass ich mich mit einer Hand an das Kopfhörerkabel und mit der anderen am Alarmknopf, krampfhaft geklammert halte. Danach schlafen mir meistens die Finger ein und werden taub.

Dann kommt das Jucken! Wie toll, wenn es plötzlich an der Nase anfängt zu jucken! Danach juckt es wahlweise am Hinterkopf, Hals usw. Ich versuche dann abzulenken und fokussiere ein anderes Körperteil. Heute habe ich mich für den rechten Fuss entschieden, nur damit dann dieser höllisch anfängt zu jucken. Aber hej, es juckt nicht mehr an der Nase. Übrigens möchte ich nicht empfehlen, mit einer Erkältung zum MRI zu gehen. Oh ja, ich habe das natürlich gemacht und bitter bereut. Schon mal versucht einen Niesanfall zu unterdrücken während trölfiztausend Dezibel in den Ohren dröhnen, der Kopf fixiert ist, die Nase anfängt zu tröpfeln und man sich nicht bewegen darf? Nein? Ist auch nicht zu empfehlen!

Vor den letzten 10 Minuten wird mir das Kontrastmittel gespritzt und das hämmern geht weiter. Manchmal ist es ärgerlich, weil genau dann ein gutes Lied im Radio kommt und ich fast schon anfange mit zu singen…

Dann liege ich da, stelle mir vor, wie die Radiologen mich durch das Trennglas beobachten und auf ihrem Bildschirm meine Gedanken sehen könnten! Wie ich mich frage „Scheisse, sind meine Socken ausgeleiert‘? 

Irgendwann, wenn sich mein Körper schon an diese Hölle gewöhnt hat, die Morsezeichen nicht mehr so laut sind, weil ich vermutlich schon fast taub bin, dann ist der ganze Spuk vorbei. Der Zugang wird abmontiert, ich watschle in die Umkleidekabine, mache ein Selfie für das Internet, ziehe mich an und mir wird die MRI-CD in die Hand gedrückt.

MRI2016

Irgendwann wird mich dann mein Neurologe anrufen und mir den Bericht mitteilen.

So, und jetzt habe ich Kopfschmerzen.

Multiple Sklerose Thema für ein Schulprojekt

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Im Herbst wurde ich über Instagram von einer jungen Frau kontaktiert. Sie schrieb mir, dass sie für die Schule, im Projekt Gesundheit, das Thema Multiple Sklerose gewählt hat. Sie sei dabei, Informationen für ihre Arbeit zusammen zu suchen und sie wollte fragen, ob sie mir einige Fragen stellen könnte. Ich habe ihr empfohlen, etwas auf meinem Blog zu stöbern da ich ja zum Teil detailliert über meinen Alltag mit der MS schreibe. So haben wir angefangen uns auszutauschen. Sie schrieb mir wenn sie eine Frage hatte und ich antwortete, wie das bei mir ist oder wie ich es sehe.

Am Ende ihrer Recherche hat sie mir ihre vollständige Arbeit geschickt.

Was soll ich sagen? Ich war schon ein wenig stolz auf Natalie! Ich bin vor allem froh, dass die heutige Generation junger Menschen, sich zu helfen weiss. Es werden nicht veraltete Informationen verwendet und zum trölfzigtausendsten mal kopiert. Sie greift nicht das alte Bild der Multiplen Sklerose auf! Das Bild von einem MS-Kranken, der automatisch bewegungslos und apathisch im Bett liegt und auf das Ende wartet.

Ich weiss, das sind harte Worte. Aber sind wir mal ehrlich! Wenn man nach Multipler Sklerose sucht, dann ist das, das erste Bild, welches man von der Krankheit bekommt. In den Medien wird MS meistens nur mit Menschen im Rollstuhl gezeigt. Das ist ein Thema, welches mich noch immer sehr aufregt. Hier habe ich schon mal darüber geschrieben. Ich fragte mich, warum es heisst: MS=immer Rollstuhl?

Ich bin davon überzeugt, dass mein Leben trotz der MS weiterhin lebenswert ist. Klar, es ist anders. Wir MSler machen uns andere Sorgen. Unser Alltag ist anders. Trotzdem sind wir mehr oder weniger Menschen, die wir mal vor der Diagnose waren. Natürlich hängt die Lebensqualität sehr vom MS-Verlauf ab. Ich kann nicht für jemanden sprechen, der einen schlechten Verlauf hat und wirklich im Rollstuhl sitzt oder nur noch im Bett liegen kann. Darüber urteilen darf- und möchte ich nicht.

Ich spreche von den MS-Betroffenen, die meistens den gleichen Satz hören: MS? Sieht man dir gar nicht an!

Deshalb freut es mich, dass ich etwas helfen kann, das Bild der MS auch etwas anders zu zeigen. Ich freue mich, dass sich junge Leute mit dieser Krankheit befassen. Ich freue mich, dass sie keine Berührungsängste haben und selbstverständlich nachfragen.

Wäre das Leben nicht viel unkomplizierter, wenn wir uns mehr trauen würden, einfach zu fragen? z.B., Wie lebst du mit deiner MS?

Der Austausch mit Natalie war sehr erfrischend. Sie ging völlig unvoreingenommen mit dem Thema um und stellte verschiedene Fragen. Kein Mitleid oder sonstwas.

Hier ein kleiner Auszug über mich: (Quelle: Natalie Z.)

Als ich angefangen habe mich mit der Krankheit MS auseinander zu setzen ging ich viel nachlesen und habe über Instagram eine Frau gefunden die über sich und Ihre Krankheit MS schreibt. Ich habe mit ihr Kontakt aufgenommen und sie hat mir von ihrer Homepage http://www.staublos.ch erzählt. Dort postet sie regelmässig, wie es ihr geht und was sie so macht. Sie ist eigentlich eine ganz normale Frau mit zwei Kindern, treibt Sport und arbeitet im Haushalt. Doch durch die MS kann sie trotzdem nicht mit derselben Unbeschwertheit durchs Leben gehen, wie eine gesunde Frau. Medikamente sind einzunehmen und verursachen manchmal Beschwerden, Muskelkrämpfe können immer wieder auftreten, eine grosse Beeinträchtigung ist auch die Fatigue, die grosse Müdigkeit, mit der MS Betroffene zu kämpfen haben.

Lustigerweise hat mich vor einigen Tagen noch eine weitere junge Frau kontaktiert und zwar geht es auch um eine Arbeit für die Schule. Sie hat angefragt, ob sie mir Fragen zur MS stellen darf, weil sie sich mit MS beschäftigt und mein Blog gefunden hat. Das hat mich grad noch mal sehr gefreut! Natürlich stehe ich auch ihr für Fragen zur Verfügung und freue mich schon auf den Austausch!

Wenn wir offen über unsere Krankheit sprechen, erreichen wir vielleicht irgendwann, dass diese Stigmatisierung weniger wird. Das Leben mit MS geht weiter und bleibt trotzdem lebenswert, denn hinter jeder Krankheit ist noch immer ein Mensch und Menschen sind verschieden. Genau wie die Verläufe einer Krankheit verschieden sein können.

Traut euch zu fragen!

Ganz speziell, liebe Grüsse an Natalie, das hast du wirklich gut gemacht! ❤

…und allen anderen ein Küsschen oder zwei,
Katarina

Erschöpfung, Fatigue und Murphy

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Die letzten Tage hat mich ein dickes Tief erreicht. Der Stress der letzten Tage/Wochen/Monate hat zurückgeschlagen und mich physisch und psychisch etwas aus dem Gleichgewicht geworfen.

Man ist im Alltagstrott gefangen und dreht im Hamsterrad seine Runden, versucht dabei nicht herauszufallen wenn Murphy (Quelle: Wikipedia) wieder zuschlägt und das Rad aus dem Schwung bringt.

So ging es mir in den letzten Monaten.

Immer wieder gab es unverhoffte Fallen, für die ich schnellstmöglich Lösungen finden musste. Der Alltag drehte trotzdem seine üblichen Bahnen weiter und es gab keine Pause oder Auszeit.

Normalerweise bin ich ein spontaner Mensch. In Stresssituationen bekomme ich sehr schnell einen groben Überblick und hab meistens auch eine passende Lösung bereit. Ob die dann richtig oder falsch war, das stellt sich dann erst später heraus. Manchmal gibt es aber Probleme, die saugen mir die ganze Energie aus. Wie z.B. die Schule meines grossen Sohnes. Da bleibe ich verkrampft und kann nicht nachvollziehen, warum Lehrer nicht im Team-Kind arbeiten können. Ein immer wiederkehrendes Thema im Alltag, welches mir einfach keine Ruhe gibt und ich einfach nicht los lassen kann.

Dazu kommt mein letzter Schub im September 2015. Nebst der vielen Nebenwirkungen durch Kortison und das neue Medikament, war es meine Psyche die im Nachhinein gelitten hat. Nein, ich war nicht traurig oder depressiv. Ich war angepisst! Ich war von meinem Körper extrem genervt und enttäuscht. Ich fand, MS ist ein hinterhältiges Miststück und ein übler Begleiter. Habe ich doch das letzte Jahr sehr gut ohne Medikamente gelebt, habe mich mit sämtlichen Vitaminen vollgestopft, auf meine Ernährung geachtet, regelmässig Sport gemacht, auf Entspannung geachtet, Akupunktur angewendet…und wofür? Trotzdem bekam ich diesen hinterlistigen Schub. Ich war wirklich so genervt, dass ich alles abgesetzt habe. Ich habe aufgehört die Vitamine zu nehmen, habe nur noch ab und zu Sport gemacht, bin nicht mehr zur Akupunktur gegangen und habe mich mit dem blöden Schwindel herum geplagt.

Die letzten Tage und Wochen empfand ich als extrem erschöpfend und fühlte mich völlig ausgelaugt. Die Fatigue hatte mich fest im Griff und ich habe mich sogar gefragt, ob ich vielleicht doch noch eine Depression bekomme. Aber ich war nicht antriebslos oder lustlos, ich war einfach erschöpft. Diese tiefe Erschöpfung bis in die Knochen und in die Haarspitzen. Es brauchte nur wenig und ich fühlte mich völlig erschöpft und körperlich am Ende. Ich kam nicht zur Ruhe und konnte die gefühlt leeren Batterien einfach nicht aufladen. Erschöpfung, so schwer wie ein Stein am Bein! Zur Zeit kommt das Bild vom Obelisk, diesem Obelix-Stein auf dem Rücken geschnallt, meinem Zustand ziemlich nahe. Dazu merke ich mein AD(H)S verstärkt (hier schreibe ich, wie sich das bei mir zeigt). Die Reizüberflutung führt zur geistigen Überreizung und ich wünsche mir ein Erdloch um mich zu verkriechen, denn das Altaghamsterrad dreht weiter und Murphy gibt sein bestes….urgs!

MS! Ich hasse dich!!!!!

So habe ich mich in den vergangen Tagen, in meiner Erschöpfung gesuhlt und gewälzt bis ich genug davon hatte. Ich habe die Schnauze voll und habe beschlossen, das wieder zu ändern. Ich möchte wieder zu meiner alten Form kommen. Sowas ist ja echt nicht auszuhalten. Also habe ich jetzt meine Vitamine wieder hervor gekramt, habe diese Woche wieder Sport gemacht und meiner Frau Akupunktöse wegen einem Termin geschrieben.

Ziel: die Form und Körpergefühl von September erreichen!

Ich weiss nicht, ob diese extreme Erschöpfung vielleicht vom letzten Schub kommt. Immerhin habe ich drei neue Läsionen ausgebrütet. Das sind drei neue Schäden und erhöhen meine Sammlung auf 10 Hirnschäden. Mein Gehirn, ein Salatsieb…

Auf geht’s in den Kampf!

Daily me: Kindergeburtstag überlebt und nette Anfrage bekommen

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Heute ist der kleine Sohn bombastische 7 Jahre alt geworden. Am Frühstückstisch gab es Drei-Königs-Kuchen dabei hat der grosse Sohn auf ein Stück gezeigt und gerufen, dass er denn dieses nehmen wird. Das hat den Kleinen natürlich dazu veranlasst, genau dieses Stück zu nehmen und prompt war der blöde König genau da drinn. Das ging alles so schnell, dass ich garnicht reagieren konnte. Glücklicherweise überliess der Grosse die Krone dem Kleinen, ohne sich darüber aufzuregen. Schliesslich wurden die Geschenke ausgepackt und beim Star Wars Laserschwert war er sehr begeistert. Blöd nur, dass nur  er einen hat und der Bruder nicht, wie soll man denn so spielen können?!? Dafür habe ich für den Grossen ausnahmsweise auch ein Laserschwert besorgt. Die Freude war sehr sehr gross.

Partyvorbereitungen liefen auf Hochtouren und um 9.20h musste ich den Geburtstagskuchen in der Schule abliefern. Danach schnell einkaufen und zurück.

Die Party war dann von 13.30 bis 17.00 und zwei Kids blieben bis 18.30h weil ich mit den Müttern so lange quatschen „musste“.

Mein Mann war ab 16.00h auch zu Hause und ich war ziemlich froh darüber als er entschied, doch nicht rennen zu gehen.

Die Party war gut und laut mit viel Lachen. Für mich war es trotzdem wahnsinnig anstrengend. Aber später zeigte sich, dass nicht nur ich völlig erschöpft war, sondern auch das Geburtstagskind.

Um 20Uhr hat er es dann ins Bett geschafft und war traurig, dass der Geburtstag schon wieder vorbei war. Aber hej, am Samstag geht es weiter mit feiern, da kommen noch die Grosseltern! Yay! Und meine liebste Psychologenfreundin, die ja auch seine grandiose Patentante ist. Das ist wirklich YAY!

Nachdem die Kinder im Bett sind, beantworte ich noch schnell eine Mailanfrage. Bereits die zweite Schülerin fragt an, ob sie mir Fragen wegen der MS stellen darf weil sie das Thema für die Facharbeit gewält hat! Sie hat meinen Blog gefunden und fragt an, ob ich das machen möchte! Klar! Ich fand schon die erste Anfrage von N. sehr cool und einen kleinen Auszug ihrer Arbeit darf ich euch dann auch zeigen! Die Arbeit von N. fand ich sehr gut und ich war richtig Stolz auf sie, als sie mir ihre fertige Arbeit geschickt hat. Es freut mich, dass junge Menschen bei der Recherche für ihre Projekte über MS schreiben und dann meinen Blog finden. Ich finde es toll, dass diese jungen Menschen nachfragen und dem Mut haben, Betroffene anzusprechen und um Auskunft zu bitten. Wie recherchiert man besser, als eine betroffene Person zu fragen, wie es bei ihr so läuft! Natürlich mache ich auch bei M. mit! Die Arbeit von N. werde ich in den nächsten Tagen noch vorstellen.

Jetzt muss ich zusehen, dass mir das Smartphone nicht in die Badewanne pumpst. Ich habe euch nämlich gerade aus meiner Badewanne berichtet und entspanne bei einem Muskel- und Vital Bad! Ha! Tagebuchbloggen funktioniert bisher.

Gute Nacht!

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