Multiple Sklerose: Ein Jahr Tecfidera – Erfahrung

Veröffentlicht am 25. Oktober 2016 von staublos

Meine Erfahrung mit:
Tecfidera Dimethylfumarat – Multiple Sklerose Therapie

Seit einem Jahr nehme ich das MS Medikament Tecfidera 240mg. Es ist Zeit, eine Übersicht darüber zu schreiben!

Ich habe dazu bereits zwei verschiedene Artikel geschrieben – die ersten 14 Tage der Einnahme und nach 7 Wochen mit Tecfidera :

Tecfidera Erfahrung nach 14 Tagen

Tecfiedera Erfahrungen nach 7 Wochen

Ein Jahr mit Tecfidera – MRI

Mein letztes MRI/MRT habe ich im Januar 2016 gemacht. Das war etwa 3 Monate nach Beginn der Einnahme. Das MRI war nicht auffällig- es gab keine neuen Läsionen. Also gehen wir davon aus, dass das Medikament wirkt. Ich habe mich entschieden, das nächste MRI erst im Januar 2017 zu machen. In der Zwischenzeit war ich zwar kurz davor meinen Neurologen anzurufen weil ich nicht sicher war, ob irgendwas gerade im Körper passiert oder nicht. Ich habe mich dann entschieden doch abzuwarten. Spätestens im Januar 2017 sehe ich dann, ob das eine gute Entscheidung war. Was ich von MRI (Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre) halte, kann man HIER nachlesen.

MRI2016

Tecfidera Bauchschmerzen – Krämpfe

Angefangen habe ich mit der kleineren Dosierung von 120mg. Bei meiner ersten Tablette hatte ich auch schon den ersten Flush. In den ersten Tagen hatte ich zwischenzeitlich immer mal wieder Bauchschmerzen, würde aber sagen, die ersten Tage waren völlig ok. Nach 14 Tagen fingen dann aber doch ganz schlimme Bauchschmerzen an. Ich bekam starke Magenkrämpfe, die zuerst über Mittag anfingen und etwa 1.5h dauerten. Danach wachte ich jede Nacht gegen 3 Uhr auf wegen Magenkrämpfen und Durchfall. Zu der Zeit habe ich angefangen Buscopan zu nehmen- ein ‚leichtes‘ Schmerzmittel bei Bauchkrämpfen. Zusammenfassend würde ich sagen, die Wochen 4-7 waren die schlimmsten was Nebenwirkungen betrifft.

Tecfidera Übelkeit

Neben den Bauchkrämpfen war mir auch oft übel. Ich habe zwar in dieser Zeit Gewicht verloren, das war aber nicht so schlimm. Irgendwie tat die Übelkeit meinem Appetit keinen Abbruch. Die Übelkeit hatte ich nur für kurze Zeit tagsüber.

Tecfidera Flush

Flush ist eine weit verbreitete Nebenwirkung von Tecfidera (Erweiterung der Blutgefässe im Gesicht was zur Röte führt, bei mir auch noch ein Hitzegefühl und Brennen). Wenn es blöd kommt, bekomme ich zum Flush auch noch Magenkrämpfe. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Meistens beginnt es im Gesicht, Dekolletee und zieht sich je nach Stärke über den Oberkörper bis sogar zu den Oberschenkeln. Manchmal, wenn es eine starke Reaktion ist, merke ich das wie gesagt, schon an den Magenkrämpfen. Mir wird komisch, ich bekomme Bauchschmerzen und bevor ich merke worum es geht, bin ich auch schon rot angelaufen. Die Haut prickelt und sieht etwas angeschwollen aus. Danach bekomme ich Schüttelfrost und fühle mich müde. Ich habe noch immer nicht herausgefunden, wodurch meine Flushs hervorgerufen werden. Was ich hier betonen möchte ist, dass ich mit dieser Nebenwirkung aber sehr gut leben kann.

Tecfidera Flush Nebenwirkungen

Tecfidera Ernährung

Ich habe gelernt, dass das Tecfidera sich im Dünndarm auflöst und durch die Säure zu Krämpfen im Oberbauch führt. Ich habe angefangen, mehr auf meine Ernährung zu achten und habe zum Frühstück mein selbstgemachtes Müsli mit Pflanzenmilch gegessen. Dazu habe ich Tecfidera während der Mahlzeit eingenommen. Wenn man sich das bildlich vorstellen möchte, habe ich Tecfidera mitten in der Mahlzeit wie in einem Sandwich genommen- etwas essen, dann Tecfidera nehmen und weiter essen. Ich habe ausprobiert z.B. mehr Chiasamen zu essen, damit es im Dünndarm weniger Säurebildung gibt. Das hat eigentlich nicht so viel geholfen. Ich hatte dadurch das Gefühl, meine Magenkrämpfe kamen dadurch einfach etwas später. Als ich zum Frühstück dann Eier gegessen habe, ging es mir etwas besser mit den Krämpfen. Hier habe ich von einer Leserin den Tipp bekommen, das basische Mineralwasser Appolinaris zu trinken. Offenbar ist Wasser mit hohen Dosen von Hydrogencarbonat sehr basisch und hilft bei Übersäuerung. Leider habe ich das bei uns in der Schweiz im Detailhandel nicht gefunden.

griessbrei

Tecfidera Haarausfall

Ja, ich habe auch von Tecfidera Haarausfall. Nur variiert mein Haarausfall. Ich bekomme etwa alle 3 Monate wirklich, wirklich starken Haarausfall. Die Haare fallen mir in ganzen, kompakten Strähnen aus. Sie wachsen aber nach und der Haarausfall beruhigt sich. Ich nehme an, das hat mit dem Blutkreislauf zu tun. Immer wen ich an den Punkt komme, an dem ich denke, dass mir jetzt alle Haare ausfallen, hört es wieder auf. Dann habe ich etwa 2-3 Monate Ruhe und dann fallen sie wieder aus. Solange ich sehe, dass die Haare nachwachsen, kann ich damit leben. Ich habe von Natur aus aber auch sehr viel Haar und bin deshalb klar im Vorteil. Natürlich ist nach so einer Haarausfall Phase meine Frisur völlig zur Sau und sieht unterirdisch aus, überall wachsen die kleinen Antennen und lassen sich nicht bändigen. Aber tjoa…

donutfrisur

Tecfidera PML Risiko

PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) ist etwas, was mir wirklich echt Angst macht weil ich JC-Virus Trägerin bin. Mein Neurologe hat mir zu Beginn erklärt, wie es zu diesen Komplikationen kommen kann. Natürlich wollte ich auch wissen, wie es zu den bekannten Todesfällen unter dieser Substanz kam. Plump ausgedrückt, ist offenbar eine Verkettung unglücklicher Umstände gewesen. Wenn man die Blutkontrollen regelmässig durchführt, bei mir alle 3 Monate, könne man das Risiko sehr minimieren. Ganz ehrlich, trotzdem macht das Angst. Im Blutbild werden die T-Lymphozyten (weisse Blutkörper) kontrolliert und mein Neurologe und ich haben abgemacht, wie weit die bei mir sinken dürfen. Wenn uns auffällt, dass der Wert sinkt, dann werde ich sofort eine Pause einlegen. Im Oktober 2015 habe ich darüber geschrieben:

29. Oktober 2015 Aktualisierte Empfehlung bei Dimethylfumarat gegen Multiple Sklerose (u.A. Tecfidera)

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat neue Hinweise für Ärzte und Patienten bekanntgegeben, um das Risiko einer progressiven, multifokalen Leukenzephalopathie (PML) bei Patienten unter Dimethylfumarat (Handelsname Tecfidera) zu minimieren.

Hier bei Amsel.de gibt es eine Zusammenfassung.

Bei Personen, deren Immunsystem z.B. durch Medikamente beeinträchtigt wird, kann das JC-Virus zu PML führen. Da die PML-Symptome denen einer Multiplen Sklerose sehr ähnlich sind, besteht die Gefahr, dass PML übersehen wird.

Nun empfiehlt die EMA ein komplettes Blutbild vor Beginn der Behandlung mit Tecfidera und alle 3 Monate während der Behandlung. Darüberhinaus sollte eine Baseline-MRT als Referenz zur Verfügung stehen (in der Regel innerhalb von 3 Monaten ab Therapiebeginn).

Quelle Amsel.de

Hier bleibt mir nichts anderes übrig als positives Denken. Ja, letzthin wurde mir auf Instagram geschrieben, dass es im Fall weitaus weniger gefährliche Substanzen gibt und auch schon Menschen an diesem Medikament gestorben sind. Ja! Das weiss ich doch alles, was für einen Mehrwert hat aber diese Information für mich? Das hier war meine Antwort:

Ich finde einen solchen Kommentar wenig hilfreich. Es sind auch schon Leute an ganz anderen Substanzen gestorben, wie Kopfschmerztabletten oder Coca-Cola…solche Infos. bringen mir nicht viel. Ich will das sicherlich nicht verharmlosen, aber ich habe mir schon darüber Gedanken gemacht, warum ich das Zeug nehme. Der Todesfall war Verkettung von Umständen, die bei regelmässigen Blutkontrollen z.B hätten erkannt werden können! Das Risiko einer PML besteht auch bei Cortison und wenn wir ehrlich sind, können wir dann nix an Medikamenten nehmen, die als Immunsuppressiva wirken. Für mich persönlich ist es wichtig, etwas ‚gegen‘ MS zu machen, ob sich das in 20 Jahren als Richtig/Falsch herausstellt, kann mir niemand garantieren. Deshalb finde ich die Angstmacherei deplatziert, weil sich die meisten, die solche Medikamente einnehmen, sich auch darüber informieren….ich kann nur erzählen, wie ICH das Medikament vertrage und welche Nebenwirkungen ICH hab, alles andere muss jeder für sich selbst entscheiden.

FAZIT

Tecfidera ist ein Medikament und nicht ein Zuckerkügelchen, welches man einfach und unbedenklich einwerfen kann.
Ja, es kann Nebenwirkungen geben und diese werden von Person zu Person unterschiedlich stark wahr genommen.
Einnahme von Tecfidera finde ich sehr einfach und bequem auch wenn man es zwei mal Täglich einnimmt. Man sollte allerdings darauf achten, keine Tablette zu vergessen. Wenn ich eine Dosis vergesse, dann habe ich am nächsten Tag sofort Nebenwirkungen wie zu Beginn der Einnahme!
Ich immer im Portemonnaie 2 Ersatztabletten dabei.
Ja, ich habe Haarausfall wegen Tecfidera, welcher sich aber immer wieder beruhigt und die Haare wieder nachwachsen.

Zu Beginn der Einnahme:

Sich als Patient genau informieren!
Aktuelles MRI erstellen,
grosses Blutbild,
danach regelmässige Blutkontrollen durchführen,
abklären ob man JC-Virus Träger ist
Vorgehen des Arztes zur Vermeidung von PML,
sich über die Wirkungsform informieren
wenn man Angst oder Bedenken wegen der bekannten Todesfälle hat- mit Neurologen besprechen

Ich werde je nach Resultat meines nächsten MRI im Januar 2017 entscheiden, ob ich das Medikament auch weiterhin einnehme. Bis dahin bleibe ich bei dieser Therapie.

Ich hoffe, ich konnte einen Einblick in meine persönliche Erfahrung mit Tecfidera geben. Wie immer ersetzt dieser Artikel natürlich nicht einen Arztbesuch oder ein ausführliches Gespräch mit dem Neurologen und ist auch keine Richtlinie zu Tecfidera.

Alles Gute und schubfreie Zeit, mit glänzenden glitzer super Myelinscheiden uns allen,

Katarina ❤

Wochenrückblick 22.10.2016

Veröffentlicht am 22. Oktober 2016 von staublos

Mein Wochenrückblick in Bildern

Wochenrückblick ist einer meiner liebsten Blogbeiträge.
Ich nehme mir die Zeit, über die vergangene Woche nachzudenken und suche meine liebsten Momente zusammen. Das Leben ist zu kurz, um sich nur mit schlechten Tagen zu beschäftigen, oder?

Meine Glücksmomente

Letztes Wochenende (Freitag bis Sonntag) habe ich einen Städtetrip mit meiner Jugendfreundin gemacht. Wir haben uns spontan für Innsbruck in Österreich entschieden, weil das von mir aus nur 2 Stunden Autofahrt sind. Es war ein sehr schönes Wochenende und wir haben die gemeinsame Zeit sehr genossen! Innsbruck kann ich also sehr empfehlen, auch wenn das Hotelpersonal irgendwie unfreundlich war. Pffft, egal!

Altstadt Innsbruck mit Bergblick

Meine Freundin und ich, wir kennen uns seit 1991…irgendwie ist Zeit mit ihr verbringen, wie nach Hause kommen. Tolles Gefühl!

Nach meinem verlängerten Wochenende begann bei uns dann die letzte Woche der Herbstferien. Das Wetter war wechselhaft und ich musste unbedingt die Gulaschsuppe aus Innsbruck nach kochen. Oh Gott, ich liebe Gulaschsuppe!

Warmes Frühstück mit Weizengriess gemacht. Aufgekocht mit Mandelmilch und gesüsst mit Ahornsirup. Aufgefüllt mit Mandelsplittern, Baumnüssen, Birne, Banane, Trauben und gefrorenen Himbeeren.

In Innsbruck habe ich mir diesen kuscheligen Hoodie gekauft. An einem verregneten und kalten Tag kommt es genau richtig! Die Kinder fanden dann aber, ich sehe aus wie ein kleiner Junge mit diesem Hoodie und der Frisur. Aber Mama, du bist schon hübsch, halt einfach wie ein Junge…

Müde bin ich…ist aber irgendwie seit Wochen, Monaten nix neues und ist halt einfach so. Trotzdem habe ich es diese Woche noch schnell auf den Crosstrainer geschafft. Ich denke, wenn die Kinder wieder in der Schule sind, werde ich auch etwas mehr Zeit für Sport haben.

Meine Freundin hat uns ein riesiges Poster aus Paris mitgebracht. Wir finden es toll und haben schon 3 Stunden am Stück miteinander gemalt. Kann ich sehr empfehlen! Auf Instagram wurde ich gefragt, woher wir es haben, es ist von www.omy.fr

Als ich weg war, hat mein Mann die Gunst der Stunde genutzt und die ganzen Backofen- und Herdreparaturen in die Wege geleitet. Ich hab das ja seit…ähm…einem Jahr hinausgezögert. Diese Woche wurden also die beiden Backöfen (1x Backofen, 1x Steamer) geflickt. Es war schon nicht so, dass die total defekt waren, aber es war, sagen wir mal so, nicht einfach damit zu kochen.

Die Herdplatte kann nicht repariert werden, keine Ersatzteile und so. Also musste ich innerhalb von zwei Tagen alle pro/kontra nachlesen und mich für einen entscheiden. Sowas setzt mich ja total unter Druck! Aber, bei uns ist nämlich zur Zeit eine grosse Herbst-Messe (OLMA) und deshalb habe ich noch einen schönen Rabatt aushandeln können. Bald, bald hab ich also auch wieder 4 Herdplatten die funktionieren. Ich weiss, manchmal bin ich etwas seltsam und mach mir das Leben selber schwer…mein Mann kann sowas nicht verstehen…aber hej, man kann locker auch mit nur 3 funktionierenden Herdplatten kochen…hihi… Ach ja, ich habe mich dann für Induktion entschieden. Mal sehen wie das dann mit uns wird. Bin aber schon jetzt sehr gespannt.

Am Freitag Abend war ich noch mit einer Freundin zum traditionellen Wild-Essen aus. Wenn ich auf meinen Körper und meine Verfassung gehört hätte, dann hätte ich den Abend heulend im Bett verbringen sollen. Ich war so erschöpft und müde und alles war total bäh. Hab es trotzdem durchgezogen. Meine Freundin wusste, dass ich nicht so fit bin und wir hätten im schlimmsten Fall auch nach der Vorspeise wieder gehen können. Aber der Körper ist schon irgendwie lustig. Als ich im Restaurant sass, war plötzlich alles gut. Ich war schon noch müde, fühlte mich aber nicht mehr so kaputt und bleischwer wie am Nachmittag. Manchmal muss man halt auch die Zeichen übersehen oder ignorieren, denn, ich will mir nicht das ganze Leben von der MS diktieren lassen. Aber ich weiss auch, dass solche Aktionen sehr kräftezehrend und eigentlich nicht gut sind. Trotzdem, manchmal muss man etwas unvernünftig sein.

Am Montag beginnt hier die Schule. Also kommt wieder etwas mehr Struktur und viel mehr Ruhe in den Alltag. Ich habe diese drei Wochen mit den Kindern sehr genossen und wir haben tolle Sachen miteinander gemacht. Trotzdem ist es auch sehr anstrengend, die ganzen 24 Stunden präsent zu sein und das habe ich physisch und psychisch schon gespürt. Ich sag da nur: höchste Reizüberflutung!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

Multiple Sklerose: Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin

Veröffentlicht am 9. Oktober 2016 von staublos

Aufklärung – Onlinearbeit – Telemedizin – DGN Kongress

Die Aufklärung über eine nicht heilbare Krankheit, die sich in 1000 verschiedenen Facetten zeigt, ist sehr wichtig.

Wenn es um eine Krankheit geht, bei der der Betroffene nie weiss, was der nächste Tag mit sich bringt, ist es vor allem zu Beginn wichtig zu zeigen, es wird irgendwie gehen. Du wirst deinen Weg finden. Wenn man darüber lesen kann, wie es anderen Betroffenen nach Jahren mit dieser Krankheit geht und wenn sie die Höhen und Tiefen zeigen. Wenn man trotzdem herauslesen kann, das Leben geht weiter, etwas anders, aber die Erde hört nicht einfach auf sich zu drehen.

Personen im Background

Am DGN Kongress in Mannheim habe ich Leute getroffen, die vor dieser speziellen, positiven Energie sprühen. Nein, ich bin kein spürst-mich-fühlst-mich-Mensch. Aber diese Menschen, die sich mit Herzblut und voller Überzeugung für eine Krankheit einsetzen. Die gerne aufklären wollen, die gerne etwas Linderung herbeiführen wollen, die tolle Ideen haben…ja ich weiss, es ist ihr Job, aber trotzdem.

Es ist ein tolle Gefühl an einem Kongress zu sein und zu sehen, wie sich andere für das Wohl ihrer Patienten einsetzen. Wenn man sieht, wie sich die Geschäftsführerin eines Pharmaunternehmens über ein MS-Bike freut und es selber auch gleich ausprobiert. Wenn man Ideen entwickelt, den Patienten das Leben leichter zu machen…

Die neuesten Forschungsarbeiten lesen und nur erahnen könnnen, wie viel Arbeit dahinter steckt.

Das Leben nach der Diagnose

Ich habe mich relativ schnell mit meiner Diagnose abgefunden. Natürlich waren mein Mann und ich in den ersten Stunden nach dem ausgesprochenen MS-Verdacht am Boden zerstört. Was mir in dieser Zeit sehr geholfen hat, war meine Einstellung, dass ich egal was kommt, es schaffen werde. Aufgeben war nie eine Option.

Man muss auch den Mut haben, sich die Hilfe zu holen, die man in diesem Moment braucht. Das kann für jeden Menschen ein anderes Bedürfnis sein. Ich habe z.B. viel darüber gelesen und mich auch oft mit meinem Neurologen darüber unterhalten. Nur hat ein Neurologe leider nicht die Zeit, die man sich vielleicht bei einer solchen Diagnose wünscht. Der Arzt klärt auf, zeigt die verschiedenen Wege mit mit- und ohne Therapie und danach ist man meistens auf sich selbst gestellt. Man muss in relativ kurzer Zeit viele neue Informationen verarbeiten, Entscheidungen treffen, von denen man vor einigen Tagen noch keine Ahnung hatte. Eine Entscheidung für eine MS-Therapie oder den Weg ohne Medikamente. Bei der Auswahl der Therapie entscheiden, was man von den Nebenwirkungen in Kauf nimmt. Ohne eine Therapie den Mut haben, dazu zu stehen und sich bei jedem neuen Schub keine Vorwürfe zu machen, diesen Weg gewählt zu haben. In dieser Zeit braucht es meiner Meinung nach spezielle Hilfe. Man kann sich z.B auch bei den verschiedenen MS-Gesellschaften, wie bei uns in der Schweiz bei der Multiple Sklerose Gesellschaft holen. Für mich war mein Blog dieser Weg und ich wurde zur Expertin meines Körpers und MEINER MS. Ich informiere mich und lese regelmässig über die weltweit neuste Forschung und Arbeit über diese Krankheit. Und ich geh den offensiven Weg nach vorne, indem ich meinen Alltag öffentlich mache.

Öffentliche Arbeit

Hier kommen die Menschen ins Spiel, die ich am DGN Kongress getroffen habe und die mich sehr beeindruckt haben:

Zum Beispiel habe ich Birgit Bauer getroffen.

Ich kenne sie schon länger über unsere Social Media Kanäle wie Twitter, Instagram oder unsere Blogs. Wenn man Birgit kennen lernt, dann ist das so, als ob man einen Wirbelwind trifft. Sie sprüht vor Energie! Und ja, Birgit hat auch MS! Moment, da kommt der Widerspruch! Sie hat MS und sprüht vor Energie? Ja, wir Betroffene wissen, wie sich ein Schub anfühlt, wie sich die Erschöpfung über unseren Körper ausbreitet und wie kann also ein solcher Mensch vor Energie sprühen? Ihre Einstellung zu ihrem Leben mit MS! Birgit hat ihren Weg gefunden und sie weiss ganz genau mit WEM sie es zu tun hat, mit ihrer Trulla nämlich! Birgit ist viel unterwegs und klärt über MS auf weil sie eben zur Expertin geworden ist. Auch über unser Treffen hat sie auf ihrem Blog – Fast normal! Mein Leben mit Multiple Sklerose – MS! einen tollen Artikel geschrieben. Was soll ich dazu sagen? Hätte ich nach meiner Diagnose schon ihre Worte gelesen, hätte ich bestimmt weniger Angst vor der Zukunft gehabt! Aufklärungsarbeit ist sooo sooo wichtig! Über die neue Generation der MS-Kranken habe ich schon mal HIER geschrieben.

Dr. Johannes Wimmer – der YouTube-Arzt

An der Medienkonferenz traf ich auch Dr. Johannes Wimmer. Ich begrüsste ihn mit: „ah, Sie sind doch der YouTube-Arzt, oder!?“

Johannes ist wie Dr. Google, nur als realer Arzt. Auf der Seite von Doktor Johannes kann man zu verschiedenen medizinischen Themen Erklärungen finden. Johannes erklärt verschiedene medizinische Fragen in seinen Videos mit viel Charme und zwar so, dass wir sie alle verstehen können. Ich finde diesen Aufklärungsweg so toll. Nachdem man beim Arzt war, dieser nicht genügend Zeit hatte uns alles zu erklären oder Begriffe verwendet, bei denen ich z.B. nur noch Bahnhof verstehe. Oder wenn ein Eingriff bevor steht und wir keine Ahnung haben, was auf uns zu kommt, einfach bei Doktor Johannes nachsehen und eine Erklärung finden. Sehr cool! Ich als bekennender Internet-Junkie finde sowas natürlich extremst spannend!

MS-Bike

Ein Fahrrad welches Multiple Sklerose hat?

Ein Auszug des Interviews mit Frau Dr. Heike Streu von Mylan zu MS-Bike

Wie cool ist das denn?! Ein Fahrrad produzieren, mit dem man die unsichtbaren Symptome der MS zeigen kann! Ich habe gesehen, wie verschiedene Leute am DGN Kongress auf dieses Fahrrad stiegen und es getestet haben. Die Neugierde wecken und darauf aufmerksam machen. Hach, sowas gefällt mir!

Online Neurologie – helfen Telemedizin, Apps & Co. wirklich?

Als Bloggerin konnte ich diese Session einfach nicht auslassen, ist ja schliesslich MEIN Thema! Es war sehr spannend, die verschiedenen Methoden der bereits bestehenden Telemedizin aufgezeigt zu bekommen. In der Schweiz haben wir den Dienst von Medgate welchen ich selber auch seit Jahren nutze. Bevor man also zum Arzt geht, ruft man bei Medgate an und schildert das Problem. Sie sind 24h/7d also rund um die Uhr erreichbar und können als erste Anlaufstelle genutzt werden. Ich habe auch schon wegen meiner Kinder angerufen und musste nicht warten, bis die Praxis geöffnet hat oder ins Kinderkrankenhaus fahren. Oder bei einem Zahnunfall vom Kind in den Ferien noch vom Strand aus anrufen und fragen, wie ich vorgehen muss. Vor meiner Diagnose habe ich auch schon wegen meinen Schwindelattacken angerufen und sie haben mich direkt in den Notfall geschickt. Im Notfall angekommen, war ich schon durch Medgate angemeldet, also kein Papierkram und keine Wartezeiten! Telemedizin rockt!

Es war spannend zuzuhören, auch den kritischen Fragen aus dem Publikum. Ich hatte das Gefühl, dass man noch etwas Angst davor hat. Was eigentlich sehr schade ist und es wäre nicht gut, wenn man sich vor den Innovationen verschliesst, die doch mit grossen Schritten auf uns zu kommen. Ich denke hier auch an die langen Wartezeiten für Termine bei einem Spezialarzt. Ich habe hier nur gute Erfahrungen gemacht – wenn ich einen Termin bei meinem Neurologen brauche, kriege ich den auch in den nächsten Tagen und auf ein MRI muss ich nie länger als eine Woche warten usw. Ich weiss, dass das nicht selbstverständlich ist und viele meiner Leser monatelang auf solche Termine warten. Wenn man einen akuten MS-Schub hat, dann hat man keine 2 Monate Zeit für die Warteliste bei einem Neurologen oder für einen MRT Termin. In solchen Fällen kann eben der Einsatz von Telemedizin sehr nützlich sein. Wenn ich meine Symptome mit einer Fachperson am Telefon besprechen kann, bin ich im ersten Moment schon etwas beruhigt und habe das Gefühl, es passiert etwas und ich nicht untätig die Zeit absitze- mit einem Kopf voller Sorgen.

Fazit

Obwohl Multiple Sklerose noch immer nicht heilbar ist, es passiert so viel in der grossen weiten Welt der Forschung. Es gibt viele Menschen, die sich für Aufklärung, Innovation und Verbesserung einsetzen. Der DGN Kongress war eine tolle Erfahrung für mich.

Herzliche Grüsse ❤

Katarina

Wochenrückblick 08.10.2016

Veröffentlicht am 8. Oktober 2016 von staublos

Antwort

Mein Wochenrückblick in Bildern

Meine Glücksmomente

Unsere erste Herbstferienwoche! Einerseits geniessen die Kinder die freie Zeit, andererseits streiten sie auch ziemlich schnell. Dieses typische Geschwisterding. Sie können nicht ohne einander und miteinander kann schnell zu plötzlichen und explosiven Streitereien führen. Ansonsten gehen wir es ziemlich gemütlich an. Einen neuen Spielplatz ausprobieren, Kinder aus dem Dorf treffen und einen tollen Nachmittag erleben. Ich darf auch etwas länger im Bett bleiben, wie HIER schon tagebuchgebloggt. Das Wetter ist meistens schön sonnig aber frisch und wir müssen uns wieder angewöhnen, etwas mehr anzuziehen. Kommt aber nicht immer so gut an. Zum nahe gelegenen Bauernhof spazieren, im Hofladen regionale Leckereien einkaufen und Ziegen besuchen. Eine tolle Zeit. Leider ist für mich diese Zeit etwas anstrengend. Mir fehlt die Ruhe am Vormittag. Die Kinder halten mich ständig auf Trab und erzählen ihre 2Mio. Wörter am Tag gleichzeitig, durcheinander und in einer ohrenbetäubenden Lautstärke. Ich merke, dass meine Fatigue am Nachmittag sich dadurch verstärkt. Die Dauerpräsenz ist anstrengend und saugt viel Kraft. Sowas ist eins der Nebenwirkungen der MS. Die schnelle kognitive Erschöpfung. Irgendwann führt die geistige-, auch zur körperlichen Erschöpfung. Das ist nicht immer lustig und manchmal hadere ich mit dieser Tatsache, dass ich die Zeit mit den Kindern nicht so unbeschwert geniessen kann und mich so erschöpft fühle. Aber das ist einfach so und diesen Umstand kann nicht ändern. Ich muss täglich versuchen, das beste daraus zu machen.

Eine Runde auf dem Crosstrainer strampeln währen die Kinder rundherum die Werkstatt aufbauen und lauthals Baustelle spielen…atmen…atmen…atmen…

Leckeres Essen kochen und mit Kindern gemeinsam Focaccia backen. Hier pulled Beef mit Kohlsalat und verschiedenen Kartoffeln. Sieht nicht schön aus, war aber sehr lecker:

Ein Teil unserer Bauernhofausbeute- einiges haben wir schon auf dem Nachhauseweg weggefuttert:

Ich bin eine kleine, süsse Ziege, küss mich küss mich küss mich…smack smack smack

Ich wurde nach den Rezepten für mein Müesli und den Smoothie gefragt, bitte schön und viel Spass beim Ausprobieren

Granola, Müesli

Grosse Schüssel nehmen und folgende Zutaten mischen:

- ca. 300g Vollkorn Haferflocken
- ca. 60g gemahlene Nüsse (Haselnuss oder Mandel)
- ca. 150g ganze Mandeln (im Mörser etwas kleiner "schlagen")
- ca. 50g Pekannüsse (im Mörser etwas kleiner schlagen)
- etwas Sesamkörner
- Sonnenblumenkerne nach Belieben 
- etwas Kokosnussraspeln 
- 3 TL Kokosnussöl
alles mischen und auf ein mit Packpapier belegtes Blech verteilen

Je nach Vorlieben flüssigen Honig drauf verteilen. Ich mag es,
wenn der Honig mit Nüssen diese kleinen Bröckchen macht, das ist 
schön lecker knusprig.

Backofen 190C vorheizen und ca. 25min. backen. Immer wieder mit einer
Kelle etwas verrühren und wenn alles goldig ist, ist es fertig

Auskühlen lassen

- gepufften Reis
- gepufftes Quinoa 
- gepufftes Amaranth
- etwas Chiasamen

Alles vermengen und in ein grosses Aufbewahrungsglas füllen

Grüner Smoothie

Grüner Smoothie für 4 Gläser

- 3 Handvoll frischen Spinat
- 2 Pfirsiche (saisonal, sonst 1 Apfel)
- 2 Handvoll Trauben
- 1/2 geschälte Zitrone (Kerne rausnehmen)
- 1 grosses Glas kaltes Wasser
(hier kann man natürlich mit Früchten und Gemüse variieren, z.B. 
Stangensellerie, Mango, Bananen...usw. nur keine Karotten, die mögen
wir überhaupt nicht) 

mixen

Ich probiere meistens, wie der Geschmack ist und entscheide erst dann,
ob es etwas Ahornsirup braucht. Mit Pfirsichen ist der Geschmack meist
so stark nach Sommer und Frische, dass ich nicht mehr süsse.

Für Kinder raspel ich meistens noch etwas dunkle Schokolade mit dem 
Messer oben drauf.

Ich wünsche euch ein wunderschönes und gemütliches Wochenende. Heute ist es bei uns etwas trübes Wetter, genau richtig für gemütliche Stunden mit Tee und Duftkerzen!

Liebe Grüsse und eine wunderbare neue Woche ❤

Katarina

(Die Wochenrückblick-/Glück Idee kommt ursprünglich von Denise Fräulein Ordnung und bei ihr kann man weitere Rückblicke von anderen Bloggern in den Kommentaren nachlesen)

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