Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

• mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
• über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
• keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
• als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
• mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
• über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
• zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

• ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
• auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
• mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
• ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
• andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
• ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
• meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
• weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

• Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

• Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
• Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
• Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.