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Herausforderung oder Prüfung des Lebens

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Heute war ich wieder beim Neurologen. Ich habe die dritte Packung meiner Medikamente abgeholt. Als ich rein gekommen bin, sagte er kurz, er müsse für 5min. weg, aber die Medikamentenschränke seien denn abgeschlossen. Irgendwie mag ich seinen Humor!

Jedenfalls habe ich ihm von meinen Leiden in den Tagen seit dem letzten Treffen erzählt und wir haben uns darauf geeinigt, dass es wohl zu 70% MS-Schub ist. Wir werden im Juni noch ein MRI machen, um feststellen zu können, ob der Schaden noch immer sichtbar ist und entscheiden, ob dieses Medikament etwas nützt oder vielleicht doch nicht.

Er hat dann auf mich eingeredet und hat meine Einstellung zu dieser Krankheit wieder in Frage gestellt. Aber was soll ich machen, ich bin positiv eingestellt und ich verbiege mir meine Probleme so, dass es immer einen erträglichen Ausgang gibt. Ich kann nicht einfach aufgeben und mich als krank bezeichnen. Es stört mich, dass in diesem letzten Jahr keine wirkliche Besserung eingetreten ist. Ich hätte so gerne die Therapie vertragen und habe gehofft, dass sich alles innerhalb eines Jahres einpendelt und ich einfach weiterleben könnte als ob nichts wäre. Natürlich ist das naiv und blauäugig aber ich kann mich einfach nicht ergeben.

Neuro erwartet von mir, dass ich meinen Alltag um diese Krankheit herum aufbaue und mir Täglich 1-2 Stunden Zeit nur für mich und den Körper nehme. Sei es in Form von Sport, Physiotherapie oder sonst welchen Entspannungsübungen. Für mich ist das mit meinem Leben nicht zu vereinbaren. Es wirft alle meine Pläne über den Haufen. Jetzt da der kleine Sohn Vormittags im Kindergarten ist, habe ich mir vorgestellt, wieder in den Beruf einzusteigen. Ich möchte so gerne arbeiten. Nicht aus finanzieller Not sondern für mich. Das war mein Plan. Der Neuro meint, ich soll mir das abschminken und damit rechnen, dass ich evtl. erst in 10 Jahren arbeiten gehen kann. Das ist doch einfach nur Scheisse! Wie soll ich lernen, mich dieser Krankheit zu ergeben? In mir breitet sich nur noch das Gefühl des Versagens aus. Ich muss jetzt schon wieder neue Pläne machen und darauf hab ich einfach kein Bock.

Du siehst gar nicht krank aus.

Da ist wieder dieser Satz. Ich möchte auch so leben als ob ich nicht krank wäre. Muss ich ständig erwähnen, dass ich krank bin? Wie ist es krank zu sein? Wie fühlt sich das an? Man wird doch nach jeder Krankheit wieder gesund. Warum muss es ausgerechnet etwas unheilbares sein? Etwas das heimtückisch sich irgendwo im Körper versteckt und dir jeder Zeit den Teppich unter den Füssen reissen kann.

Warum?

Der Neuro sagt, ich sei ein extrem leistungsorientierter Mensch. Ich müsse zulassen, nicht mehr im gleichen Maas belastbar zu sein. Leider kann ich das nicht mit einem Schalter einfach abstellen. Will ich das überhaupt? Wenn man 35 Jahre mit einer gewissen Einstellung durchs Leben gegangen ist und davon überzeugt war, kann man einfach das Gegenteil leben? Wird man dabei überhaupt zufrieden sein, wenn man sich nicht aus freien Stücken ändern muss.

Irgendwie ist das wieder eine grosse Prüfung meines Lebens. Ich muss etwas ändern und einen Weg einschlagen, der bisher nicht in meine Lebensart gepasst hat.

Trotzdem kann ich nicht einfach aufgeben und dieser blöden Krankheit die Überhand lassen. Irgendwie muss ich einen Mittelweg und eine neue Strategie finden. Jedenfalls muss ich lernen und akzeptieren, dass es nie wieder so sein wird wie Früher. Wie man aus meinen letzten Berichten erkennen kann, hat mich das schon die letzten Tage beschäftigt.

Vielen Dank fürs Lesen! Ich freue mich wirklich, dass Täglich so viele hier reinschauen. Ihr dürft mir gerne Kommentare oder Meinungen dazu schreiben, ich freue mich darüber.

❤

Museumspädagogik

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Vor einigen Tage sagte der Grosse, dass er statt einem Waldausflug, lieber ins Museum gehen möchte. Er möchte gerne wiedermal etwas altes anschauen.

Gestern hatten die Kinder wegen einer Lehrerfortbildung Schulfrei. Den Tagen haben wir genutzt und zuerst den Vormittag in einem Shoppingcenter inkl. Mittagessen im IKEA verbracht. Danach sind wir ins Historische- und Völkerkundemuseum gefahren. Dort gibt es 1x im Monat eine Märchenlesestunde.

Beleg

Zuerst wurden die Kinder durch das Museum geführt und die Geschichte Japans kurz erklärt.

Danach konnten wir uns alle auf dem Boden bequem machen und zuhören. Das erste Märchen handelte über einen Kranich. Kraniche sind wahre Glücksbringer. In Japan ist es Brauch, wenn man z.B. krank ist und gesund werden möchte, oder einen besonderen Wunsch hat, muss man 1000 Kraniche falten. Der grosse Sohn hat mich dann auch schon sehr fordernd angeschaut. Ich befürchte, dass ich jetzt die Origamianleitung suchen muss und die nächsten Wochen, Kraniche falten werde.

Kranich

Danach wurde die Geschichte von einem Pfirsichjungen erzählt. Dieser wurde der Mutter am Fluss in einem Riesenpfirsich angeschwemmt. Die ganze Zeit hatte er nur gegessen und geschlafen. Irgendwann stellte sich heraus, dass er wahnsinnig stark war und ganze Bäume ausreissen konnte. Irgendwann hat er dann das Dorf gegen die Dämonen verteidigt und gewonnen. Jeah!

Während die Geschichte vorgelesen wurde, hat sich eine der Mütter auf den Boden hingelegt und hat so vor sich hingedöst. Wie cool ist das denn? Ich war schon ganz grün vor Neid, weil ich ja ewig lange brauche, um eindösen zu können.

Nach der Märchenstunde haben wir das Museum weiter erkundet.

  • Im Kindermuseum ging es um Puppentheater.
  • Puppenhäuser.
  • Kinderzimmer und wie sie Früher ausgestattet waren.
  • Geruchsinn testen.
  • Tastsinn testen.
  • Operationsbesteck (inkl. Sägen, Hammer, Skalpell usw.) von Früher.
  • Riesiger Globus mit ‚bitte nicht berühren‘ Schild.
  • Klosterviertel aus Pappkarton nachgebaut.
  • Stadt aus Pappkarton nachgebaut.
  • Japanische Kultur inkl. Schwertkampfvideo, Seidenmalerei, Porzellan usw.

Danach ging es weiter. Verschiedene Schlüssel und Schlösser, die man auch ausprobieren und anfassen darf. Das fanden meine Jungs sehr cool, weil ihnen jetzt klar ist, wie das Haustürschloss funktioniert.

Schlüssel

…und vieles mehr…

Am Sonntag, 18.5. ist internationaler Museumstag und da geht es von 10 bis 17 Uhr um probieren, staunen, sehen.

Flyer

Meine Jungs möchten da unbedingt hin. Da ich nach unserem Ausflug gestern, extreme Kopfschmerzen bekommen habe, gehe ich davon aus, dass der Mann mit den Jungs hingehen wird und ich die Zeit mit dem Sofa verbringen werde.

Ich finde es immer wieder schön, dass sich die Kinder auch für andere Sachen als Lego interessieren. Manchmal überrascht es mich schon, wenn ich sehe, wie gross der Wissensdurst ist. Meine stehen eher auf diese historischen Geschichten und sind meistens sehr erstaunt, wie es eben ‚Früher‘ funktioniert hat.

Museum

Zum Glück gibt es auch solche Unternehmungen statt nur Gerenne zum Neuro, Physio usw. ❤

 

 

 

 

Ein Fest

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Heute ist mein Geburtstag! Eigentlich ist es ein Tag wie jeder Andere. Nur dass ich meine Geburtstage nicht mag.

Heute hat die Schule wieder angefangen und die Frühlingsferien sind bei uns vorbei. Der kleine Sohn darf jetzt zur ersten Lektion um 8.00 Uhr in den Kindergarten. Er wollte das unbedingt, weil er dann mit dem Bruder und den beiden Nachbarskindern laufen kann. Der wahre Grund ist, dass ich keine Ausrede mehr habe, warum ich ihn noch begleiten soll. Da kommt ja mein Kontrollwahn-Problem ins Spiel. Wie wir wissen, ist meine Hirnregion, die das rationale Denken steuert von der MS angefressen und funktioniert nicht mehr richtig. Für mich bedeutet das, dass ich mich extrem zusammenreissen muss und meiner Fantasie (oh Gott, ich könnte darüber Drehbücher für Horrorfilme schreiben! Was alles könnte auf dem Schulweg passieren…) keine grosse Chance geben darf. Sonst dreh ich durch. Meine Kinder können aber nichts dafür und sollten so normal wie möglich aufwachsen. Es ist ja blöd, wenn die Mutter so eine abgedrehte Glucke mit durchlöcherten Hirnregionen ist. Weil ich das ja schon klar denken kann, aber mein Gefühl mich durchdrehen lässt, habe ich sie einfach laufen lassen. Gehört wohl auch zu diesem Ablösungsprozess. So eine blöde Erfindung der Natur! Nachdem sie weg waren, habe ich mich natürlich im Garten hinter der Hecke versteckt. Von dort aus habe ich den perfekten Blick auf den Fussgängerstreifen. Als ich dann zwei kleine Gestalten darüber wackeln sah, war ich dann auch wieder beruhigt.

 

auge

Ja, ich bin irre!

Was ich eigentlich sagen wollte ist, dass ich Gestern schon ein grosses Geschenk bekommen habe. Mein Tweet mit dem Bloglink wurde zwei mal retweetet und ich hatte 77 Aufrufe auf dem Blog! Ich habe nette Kommentare bekommen und konnte es nicht fassen! Als ich vor einem Monat angefangen habe zu schreiben, war das wirklich so eine art Tagebuch. Ich dachte, dass das vielleicht 2, 3 Leute mal mehr oder weniger zufällig lesen werden. Wie man unschwer erkennen kann, hacke ich meine Ideen einfach rein. Meistens habe ich keine Geduld, das Geschriebene noch durchzulesen oder zu korrigieren und publiziere es einfach so in Rohversion. Das bedeutet dann, es sind unzählige Schreibfehler drin und später ärgere ich mich dann darüber. Aber sorry, meine Konzentrationsfähigkeit und ich hab ja MS und wie ist das mit den zwölf Löffeln-Theorie 🙂

Deshalb sage ich auf diesem Wege schon mal

DANKE

Ich freue mich wahnsinnig darüber!

blumen

 

Kontrolle abgeben

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Kontrolle abgeben ist so eine Sache bei mir. Es ist sozusagen ein unmögliches, undurchführbares, ein hoffnungsloses Unterfangen bei mir. Ich kann die Kontrolle nicht abgeben. Ich möchte die ganze Welt meiner Familie kontrollieren. Immer!

Deshalb hasse ich z.B. Fliegen. Im Flugzeug sitzen, bringt meinen Puls stets auf 190. Und ich habe auch so einen viel zu hohen Ruhepuls. Ich muss diesen zwei Piloten vertrauen und das ist echt untragbar für mich. Einmal habe ich beim Einsteigen zwei Cocktailgläser im Cokpit gesehen und ich schwöre, das waren Caipirinhas. Den ganzen Flug durch, habe ich bei jedem Ruckeln jeweils mit meinem Leben abgeschlossen.

Es ist nicht so, dass ich mich um mein Leben sorgen würde. Nein, es geht mir immer um meine Kinder. Wenn mir was passiert, dann würden sie ohne Mutter aufwachsen. Und dieser Gedanke ist mein Untergang, mein persönliches Armageddon. Dieses Problem hatte ich vor der Geburt meiner Kinder nie. Das hat sich mit dem Durchschneiden der Nabelschnur, quasi beim Zunähen der Kasierschnittnarbe automatisch gebildet. Gewuchert!

Dazu gibt es auch eine medizinische Erklärung. Letzte Woche habe ich mit dem Neurologen die letzten MRI Scans angeschaut und habe ihn dazu gezwungen, mir die kaputten Stellen im Hirn, jeweils zu den zugehörigen Funktionen zu erklären. Er macht das nicht gerne, das hat er schon letztes Jahr gesagt und sich geweigert. Der dümmliche Patient könnte sich ja Symptome darauf einbilden. Ich hingegen brauche keine neuen Symptome sondern einfache Erklärungen zu meinen Symptomen.

Nun, mein verstärktes Kontrollproblem könnten die Läsionen im Bereich des rationellen Denkens erklären. Aha! Ich bin ein Kontrollfreak mit Freischein! Dazu kommen die defekten Stellen für den Emotionenbereich. Die restlichen sind bei diesem Thema nicht so wichtig.

Als ich meinem Mann erzählt habe, dass der Neuro gesehen hat, dass mein rationelles Denken und meine Emotionen beeinträchtigt seien, hat er gelacht und gesagt, dass er ihm das ja auch ohne Hirnscan hätte erzählen können. Tja, so ist das bei uns zu Hause.

Jetzt sind die Kinder auch endlich vom Kinderzoogeburtstag zurückgekehrt. Sie waren eine Stunde zu spät. Die Mutter des Geburtstagskindes hat mir zwar im Voraus gesagt, dass sie vielleicht etwas später kommen, aber irgendwann wurde ich dann doch nervös. Meine angeknabberten Hirnwindungen haben angefangen Funken zu sprühen. Aber ich habe weder angerufen noch geschrieben. Ich habe einfach gewartet.

Applaus Applaus!