1. Schweizer MS Tag in Zürich

Da ich manchmal nicht genau lese was da so steht, oder einfach zu schnell bin, war ich ja einen Monat zu früh schon im Puls 5 auf der Suche nach dem 1. Schweizer MS Kongress. Könnte man HIER nachlesen.

1.Schweizer MS Tag 25. Juni 2016 

Dieses mal war alles vorbereitet. Die Kinder bei meinen Eltern versorgt, der Mann hat die Zugtickets reserviert und wir haben es tatsächlich pünktlich geschafft.

In der ganzen Halle waren verschiedene Stände aufgebaut. Verschiedene Regionalgruppen, Physiotherapeuten, Verpflegungsstände, Kinderbetreuungsecke…usw.

Programm

Schweizer MS Tag

(Begrüssung / Was ist Multiple Sklerose und wie wird sie behandelt / MS-Gesellschaft, Betroffene & Angehörige im Interview / Showact Karavann / Schweizer MS-Register)

15min. vor Beginn waren alle Sitzplätze vor der Bühne bereits besetzt und es wurden noch viel viel mehr Stühle aufgestellt. Ich denke, das zeigt, wie wichtig solche Veranstaltungen sind und wie gross das Interesse ist. Multiple Sklerose Gesellschaft Schweiz schreibt, es seien über 800 Besucher gekommen. Die Zusammenfassung der Veranstaltung von der MS-Gesellschaft kann man HIER inkl. Fotos und und Videos nachlesen.

1. Schweizer MS Tag

Ich persönlich fand die Veranstaltung sehr gut. Es ist wichtig auf die Krankheit aufmerksam zu machen und zu informieren. Multiple Sklerose sollte bekannter werden und eine solche Veranstaltung ist immer eine gute Möglichkeit.

Die Referate Seitens der Forschung bzw. MS-Ärzte fand ich sehr interessant und die Referenten sehr sympatisch. Ich finde, sie haben das Thema sehr gut und sehr menschlich rüber gebracht. Ich persönlich hatte das Gefühl, sie sind so sehr bemüht, den Patienten zu helfen und sie setzen gerne viel Energie dafür ein. Das ist schon ein gutes Gefühl und dieses Verständnis, um die Lage des Betroffenen, schwappte richtig von der Bühne herüber. Danke!

Die Veranstaltung wurde sehr charmant von der Moderation Christa Rigozzi gemacht. Sie hat auch verschiedene Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Fachpersonen geführt. Mein Lieblingsinterview war dieses mit Herrn Stefan Zäch (kurzer Ausschnitt ab min. 3:38), seine Frau hat seit 18 Jahren MS und er hat eine solch sympatische Art damit umzugehen und über die Krankheit zu sprechen, mit viel Humor erzählte er, wie sie die schwierigen Situationen gemeistert haben.

Christa Rigozzi

MS-Register

Was mich sehr überrascht hat, war, dass ein schweizweites MS-Register vorgestellt wurde. Überrascht hat es mich soweit, dass das jetzt erst im Jahre 2016 passiert. Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass die MS schweizweit erfasst wird. Aber jetzt gibt es nun diese Möglichkeit und ich rufe hiermit meine Leser dazu auf, sich unbedingt zu registrieren!

Quelle: MS-Gesellschaft Schweiz/Gründe MS-Register

Warum ein MS Register?

Das Schweizer MS Register wurde von der Schweizerischen Multiple 
Sklerose Gesellschaft initiiert und wird von ihr auch finanziert. 
Das MS Register hat zum Ziel, die Verbreitung von MS und die 
Lebensqualität von Betroffenen in der Schweiz zu dokumentieren.

Wie viele Personen sind direkt als Betroffene oder indirekt als 
Angehörige von der Krankheit betroffen? Wie leben Betroffene mit 
der Krankheit? Wie sieht ihr Alltag aus? Hierzu gehören unter anderem 
Aspekte der Lebensqualität, der Ernährung, der Arbeitssituation, 
medikamentöse und nicht-medikamentöse MS-Therapien oder 
alternativmedizinische Behandlungen.

All diese Informationen sollen helfen, das Verständnis für 
MS-Betroffene und ihre Situation in der Gesellschaft und bei 
Entscheidungsträgern zu fördern.
Beitrag zum besseren Verständnis der MS

Das MS Register wird einen wichtigen Beitrag zum besseren 
Verständnis der MS und ihrer Behandlung leisten und gleichzeitig 
die Belastungen für die Betroffenen und ihre Familien erfassen. 
Die wissenschaftliche Auswertung dieser Daten wird künftig helfen, 
Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität 
von Betroffenen zu erarbeiten.

Was ist das MS-Register?

Im MS-Register werden schweizweit alle MS-Betroffenen erfasst. So bekommt man verlässliche Zahlen der Erkrankten. Ich finde das sehr gut, denn so kann man belegen, wie viele Personen und wie, betroffen sind. Persönlich denke ich, diese Zahlen werden nützlich sein in Sachen Politik / Krankenkassen / Sozialversicherungen / Arbeitgebern usw.

Registrierung MS-Register

HIER geht es zur Registrierung im MS-Register. Bitte macht hier unbedingt mit, so können wir viel bewirken!!!

 

Mein Fazit

Eine solche Veranstaltung könnte man von mir aus sehr gerne jährlich durch führen! Eine wunderbare Möglichkeit, MS-Betroffene zusammen zu bringen! Ich habe mich gefragt, warum ein grosser Teil des Publikum eher im ‚höheren‘ Alter war. Warum gehen jüngere Betroffene nicht an eine solche Veranstaltung, wenn man bedenkt, dass die Diagnose am häufigsten zwischen 27 und 35 Jahren gestellt wird?! Geht man an einen MS-Kongress erst, wenn die Krankheit bereits sichtbar ist? Sollte die MS-Gesellschaft auf die jüngere Generation anders eingehen?

Ich weiss nicht, woran das liegt. Vermutlich denkt man, solange es mir gut geht, muss ich mich auch nicht damit auseinandersetzen.

Andererseits bin ich auch so eine MSlerin. Wenn ich Fotos z.B. von Ausflügen der Regionalstellen sehe, dann bin ich auch nicht gerade Feuer und Flamme. Oft erinnert das eher an einen Seniorenausflug und da sehe ich mich etwas fehl am Platz. Dabei ist eine Regionalgruppe oder eine MS-Veranstaltung eine gute Austauschmöglichkeit.

Schliesst man sich einer Regionalstelle erst an, wenn man entweder älter ist oder die Krankheit soweit fortgeschritten ist, dass man froh um Ablenkung ist? Ich hätte gerne Austausch mit Menschen in meinem Alter, ähnlicher Familiensituation, Arbeitsleben usw. Ich hole mir diesen Austausch durch das bloggen und mein Internet, schätze das sehr und kann es mir ohne nicht vorstellen.

Ein grosses DANKESCHÖN an die Schweizer Multiple Sklerose Gesellschaft für diesen tollen Event! Bitte, bitte, bitte behaltet den Schweizer MS-Tag bei! ❤

Werbung

Multiple Sklerose: Selbstbestimmt Leben und Kosten

Am 25. Mai 2016 ist Welt MS-Tag

Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft fragt deshalb:

Was bedeutet selbstbestimmt leben für Sie? Jedes Jahr im Mai macht der Welt MS Tag auf den Alltag von MS-Betroffenen weltweit aufmerksam. Der diesjährige Welt MS Tag steht unter dem Motto «Selbstbestimmt leben».  Was verstehen Schweizer MS-Betroffene darunter? (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Unabhängigkeit und Selbstbestimmtheit. MS-Betroffene sind häufig mit hohen Hürden im Leben und im Alltag konfrontiert, sie sind zum Beispiel aufgrund des Rollstuhls in ihrer Bewegung eingeschränkt, erleben finanzielle Belastungen oder werden sehr schnell müde. Trotz allem wünschen sich MS-Betroffene und ihre Angehörigen nichts weniger als ein «normales» Leben. Eines, über das sie selbst bestimmen können. (Quelle: Schweizerische Mutliple Sklerose Gesellschaft)

Selbstbestimmt Leben

Für mich persönlich bedeutet selbstbestimmt Leben genau das: ich bestimme selber wie ich leben möchte.

Ich möchte:

  • mit meinen Ärzten nicht diskutieren müssen, ob und welche Medikamente ich nehme und warum. Es ist mein Körper und somit meine Nebenwirkungen. Auch wenn die Nebenwirkung gemäss Hersteller ungewöhnlich bzw. von der Tageszeit her nicht passt.
  • über die zur Verfügung stehenden Medikamente ausführlich aufgeklärt werden und mich mit meinem Neurologen gemeinsam dafür oder dagegen entscheiden, weil ich eine eigenständige Person bin, ohne bedrängt zu werden.
  • keine Psychopharmaka rein prophylaktisch einnehmen, nur weil ein Teil der Betroffenen mit MS, depressiv ist.
  • als Patient/in ernst genommen werden, weil wir das Recht auf eigene Entscheidungen haben.
  • mich nicht rechtfertigen müssen, weil man mir die MS nicht ansieht und ich nicht im Rollstuhl sitze.
  • über MS aufklären und veraltete Denkmuster durchbrechen.
  • zeigen, dass ich weitgehend gut leben kann, auch wenn ich MS habe.

Ich wünsche mir Arbeitgeber, die auch MS-Betroffene in Teilzeit einstellen möchten. 

Ich möchte kein schlechtes Gewissen haben weil:

  • ich den Spitex-Dienst einer Haushaltshilfe nutze,
  • auch wenn man mir die Krankheit nicht ansieht,
  • mein Haushalt bereits einigermassen sauber ist,
  • ich die Bettwäsche gerne alle 14 Tage wechseln möchte,
  • andere noch viel schlimmer dran sind als ich.
  • ich möchte nicht ständig alle meine Symptome erklären und mich dafür Rechtfertigen.
  • meine bleierne Erschöpfung auch mit ausreichend Schlaf nicht weggeht
  • weil ich öfter eine Pause brauche

Multiple Sklerose Kosten

Wenn man MS hat, dann generiert man erstmal riesige Kosten. Den grössten Teil bezahlen die Krankenkassen, den Patienten bleibt trotzdem ein Selbstbehalt. Ein Selbstbehalt, der schnell in Höhen steigen kann. Das erschwert ein selbstbestimmtes Leben um einiges, denn leider dreht sich halt vieles um Geld. Eine chronische Krankheit kostet viel Geld!

Hier mal eine ungefähre Zusammenstellung meiner Kosten, die ich gemäss Steuererklärung 2015, selber bezahlt habe. Ich muss unbedingt erwähnen, dass ich von Januar-Oktober 2015 keine MS-Medikamente genommen habe!

  • Krankenkassenversicherung inkl. Medikamente Oktober-Dezember 2015 = 8’000.-

Hier eine Zusammenstellung der Kosten, die auf Empfehlung meines Neurologen noch auf mich zukommen würden:

  • Jahresabo Krafttraining/Fitnessabo/Yoga ca. CHF 1’500.-
  • Physiotherapie sollte ich aber auch machen ca. CHF 1800.-
  • Putzfrau CHF 4200.-

So käme ich auf einen jährlichen Betrag von über CHF 15’500.- Ich bin nicht erwerbstätig und bin als Hausfrau und Mutter zu Hause. Ich beziehe weder Arbeitslosengeld, Invalidenrente, noch sonst irgendwas. Diese ganzen Kosten trägt mein Mann alleine. Dazu kommen die Versicherungskosten des Mannes und der beiden Kinder. Leben sollte man neben bei auch noch. Im Jahr 2016 kommen dann noch meine Medikamentenkosten für Tecfidera von ca. CHF 2’800.- (Selbstbehalt) dazu.

Mein Neurologe empfiehlt mir ausdrücklich, nicht über 40% zu arbeiten.

Selbstbestimmt leben bedeutet für mich, eine weitgehend selbständige Person zu sein, ohne ständig Hürden überwinden zu müssen.

Mein MRI Erfahrungsbericht: Magnet Resonanz Imaging, genannt Röhre

Heute hatte ich, nach etwas mehr als 3 Monaten, wieder einen MRI-Termin. Ich weiss, mein Neurologe ist ein grosser Freund dieser Bildkontrolle und hätte am liebsten, wenn ich in dieser blöden Röhre schlafen würde. Einerseits möchte er sehen, ob mein Medikament Tecfidera wirkt, andererseits will er wissen, ob sich seit dem letzten Schub im Herbst, etwas verändert hat.

Ich kann nicht aufzählen, wie oft ich schon in der Röhre war, aber so um die 10x passt. Trotzdem habe ich mich noch immer nicht daran gewöhnt und bin vor jedem Termin nervös. Spätestens dann, wenn man durch ein einfaches MRI, die Gedanken lesen kann, ab dann werde ich mich weigern das zu machen.

Heute stand nur ein Schädelscan an, ohne Halswirbelsäule oder ganzer Wirbelsäule. Ein Schädelcan dauert bei uns etwa 35min. inkl. Kontrastmittel. Halswirbelsäule 50min. und wenn man die Wirbelsäule auch noch scannen muss, dann braucht man einen separaten Termin. Die Wirbelsäule musste ich bisher nur ein mal scannen. Sollte ich jemals wieder das machen müssen, dann werde ich mich sedieren lassen. Sowas mache ich nicht noch mal freiwillig.

Ich und mein MRI-Ablauf

Jetzt erzähle ich mal, wie ich die MRI-Untersuchung empfinde:

Ich melde mich an, fülle zum gefühlt tausendsten mal den Fragebogen aus.

Gleichzeitig twittere ich und bekomme ganz viele gedrückte Daumen und liebe und aufbauende Kommentare! ❤

Fragebogen also überall nein und bei Tattoo ja. Danach werde ich von Radiologie-Angestellten abgeholt. Die schauen sich meinen Fragebogen an und fragen noch ein mal nach, ob ich Platzangst hätte. Jedes mal schüttle ich ganz fest den Kopf und behaupte NEIN! Dabei habe ich heimlich schon einen Kaltschweissausbruch. Keine Ahnung warum ich das immer mache. Vermutlich, weil man danach nicht Autofahren darf. Genau gefragt habe ich aber nie. Ich habe immer das Gefühl, keine Schwäche zeigen zu dürfen. Oder ich bin einfach ziemlich dumm. Vielleicht ist es auch ein verschleppter Vaterkomplex oder so.

Danach sagt sie, dass sie mich kennt, weil ich doch schon öfter bei ihr war. Ich versichere ihr, dass ich von nun an, immer bei ihr sein möchte, weil beim letzten Termin war ihr Kollege da und da haben sie neue Läsionen gefunden. Geht ja gar nicht!

In der Umkleidekabine wird alles, bis auf Unterhose und Socken, abgezogen und ich darf einen blauen Papier-Anzug anziehen. Ein wenig komme ich mir vor wie im Operationssaal bei Emergency Room. Cool! Am morgen habe ich natürlich darauf geachtet, dass meine Socken bestimmt keine ausgeleierten Stellen haben. Wie sieht das denn aus, wenn nur noch die Füsse aus der Röhre ragen und dann hat man diese hässlichen Socken an!

Danach darf ich mich auf eine Trage legen und dann wird versucht, der Zugang für das Kontrastmittel gelegt. Bei der Verteilung verschiedener Körperdefekte hat mein Körper offenbar ganz laut HIER gerufen, bei der Venenverteilung war er zu stark vom ADHS abgelenkt und hat sie vergessen. Aber heute klappte es schon beim ersten Stechen!

Also wandere ich mit meinem Kontrastmittelzugang und der Spritze in der Hand zu diesem furchtbar teurem und lauten Gerät. Drauflegen, die Haare werden verstaut, ein Allarmknopf in die Hand gedrückt, Kopfhörer mit einem Radiosender werden montiert und am Ende wird der Kopf fixiert. Schwupps! Schon werde ich rein geschoben und heute geht sofort die Aufnahme los. Die ersten 1-2 Minuten muss ich darauf achten, keine Panikattacke zu bekommen. Meine Atmung ist völlig aus dem Fluss und ich hyperventiliere etwas. Der Lärm da drin ist so laut, dass ich mich auf meine Atmung extrem konzentrieren muss. Tatsächlich habe ich immer das Gefühl, durch diesen Lärm völlig aus der Bahn geworfen zu werden. Sobald ich einen Rhythmus mit den Geräuschen gefunden habe, pendelt sich auch eine normale Atmung ein.

Das Gerät macht immer wieder andere Tonabläufe. Das geht dann so: piiip piiiip piiiip piiip piiii, tok tok tok tok tok, rrrrrrr rrrrrr rrrrrr, piiiiiiiiiip piiiiiiiiip piiiiiiiip, toktoktoktok und sobald die eine Aufnahmenfolge durch ist, ein keines klackendes Geräusch. Ich richte mich also nach diesen Morsezeichen und mache im Kopf die gleichen Geräusche in diesem Rhythmus. tok tok tok…ja genau. Manchmal vertiefe ich mich so sehr, dass ich beinahe anfange mit dem Fuss zu wippen. Ich vertiefe mich darin, so dass ich mich mit einer Hand an das Kopfhörerkabel und mit der anderen am Alarmknopf, krampfhaft geklammert halte. Danach schlafen mir meistens die Finger ein und werden taub.

Dann kommt das Jucken! Wie toll, wenn es plötzlich an der Nase anfängt zu jucken! Danach juckt es wahlweise am Hinterkopf, Hals usw. Ich versuche dann abzulenken und fokussiere ein anderes Körperteil. Heute habe ich mich für den rechten Fuss entschieden, nur damit dann dieser höllisch anfängt zu jucken. Aber hej, es juckt nicht mehr an der Nase. Übrigens möchte ich nicht empfehlen, mit einer Erkältung zum MRI zu gehen. Oh ja, ich habe das natürlich gemacht und bitter bereut. Schon mal versucht einen Niesanfall zu unterdrücken während trölfiztausend Dezibel in den Ohren dröhnen, der Kopf fixiert ist, die Nase anfängt zu tröpfeln und man sich nicht bewegen darf? Nein? Ist auch nicht zu empfehlen!

Vor den letzten 10 Minuten wird mir das Kontrastmittel gespritzt und das hämmern geht weiter. Manchmal ist es ärgerlich, weil genau dann ein gutes Lied im Radio kommt und ich fast schon anfange mit zu singen…

Dann liege ich da, stelle mir vor, wie die Radiologen mich durch das Trennglas beobachten und auf ihrem Bildschirm meine Gedanken sehen könnten! Wie ich mich frage „Scheisse, sind meine Socken ausgeleiert‘? 

Irgendwann, wenn sich mein Körper schon an diese Hölle gewöhnt hat, die Morsezeichen nicht mehr so laut sind, weil ich vermutlich schon fast taub bin, dann ist der ganze Spuk vorbei. Der Zugang wird abmontiert, ich watschle in die Umkleidekabine, mache ein Selfie für das Internet, ziehe mich an und mir wird die MRI-CD in die Hand gedrückt.

MRI2016

Irgendwann wird mich dann mein Neurologe anrufen und mir den Bericht mitteilen.

So, und jetzt habe ich Kopfschmerzen.

Multiple Sklerose Thema für ein Schulprojekt

Im Herbst wurde ich über Instagram von einer jungen Frau kontaktiert. Sie schrieb mir, dass sie für die Schule, im Projekt Gesundheit, das Thema Multiple Sklerose gewählt hat. Sie sei dabei, Informationen für ihre Arbeit zusammen zu suchen und sie wollte fragen, ob sie mir einige Fragen stellen könnte. Ich habe ihr empfohlen, etwas auf meinem Blog zu stöbern da ich ja zum Teil detailliert über meinen Alltag mit der MS schreibe. So haben wir angefangen uns auszutauschen. Sie schrieb mir wenn sie eine Frage hatte und ich antwortete, wie das bei mir ist oder wie ich es sehe.

Am Ende ihrer Recherche hat sie mir ihre vollständige Arbeit geschickt.

Was soll ich sagen? Ich war schon ein wenig stolz auf Natalie! Ich bin vor allem froh, dass die heutige Generation junger Menschen, sich zu helfen weiss. Es werden nicht veraltete Informationen verwendet und zum trölfzigtausendsten mal kopiert. Sie greift nicht das alte Bild der Multiplen Sklerose auf! Das Bild von einem MS-Kranken, der automatisch bewegungslos und apathisch im Bett liegt und auf das Ende wartet.

Ich weiss, das sind harte Worte. Aber sind wir mal ehrlich! Wenn man nach Multipler Sklerose sucht, dann ist das, das erste Bild, welches man von der Krankheit bekommt. In den Medien wird MS meistens nur mit Menschen im Rollstuhl gezeigt. Das ist ein Thema, welches mich noch immer sehr aufregt. Hier habe ich schon mal darüber geschrieben. Ich fragte mich, warum es heisst: MS=immer Rollstuhl?

Ich bin davon überzeugt, dass mein Leben trotz der MS weiterhin lebenswert ist. Klar, es ist anders. Wir MSler machen uns andere Sorgen. Unser Alltag ist anders. Trotzdem sind wir mehr oder weniger Menschen, die wir mal vor der Diagnose waren. Natürlich hängt die Lebensqualität sehr vom MS-Verlauf ab. Ich kann nicht für jemanden sprechen, der einen schlechten Verlauf hat und wirklich im Rollstuhl sitzt oder nur noch im Bett liegen kann. Darüber urteilen darf- und möchte ich nicht.

Ich spreche von den MS-Betroffenen, die meistens den gleichen Satz hören: MS? Sieht man dir gar nicht an!

Deshalb freut es mich, dass ich etwas helfen kann, das Bild der MS auch etwas anders zu zeigen. Ich freue mich, dass sich junge Leute mit dieser Krankheit befassen. Ich freue mich, dass sie keine Berührungsängste haben und selbstverständlich nachfragen.

Wäre das Leben nicht viel unkomplizierter, wenn wir uns mehr trauen würden, einfach zu fragen? z.B., Wie lebst du mit deiner MS?

Der Austausch mit Natalie war sehr erfrischend. Sie ging völlig unvoreingenommen mit dem Thema um und stellte verschiedene Fragen. Kein Mitleid oder sonstwas.

Hier ein kleiner Auszug über mich: (Quelle: Natalie Z.)

Als ich angefangen habe mich mit der Krankheit MS auseinander zu setzen ging ich viel nachlesen und habe über Instagram eine Frau gefunden die über sich und Ihre Krankheit MS schreibt. Ich habe mit ihr Kontakt aufgenommen und sie hat mir von ihrer Homepage http://www.staublos.ch erzählt. Dort postet sie regelmässig, wie es ihr geht und was sie so macht. Sie ist eigentlich eine ganz normale Frau mit zwei Kindern, treibt Sport und arbeitet im Haushalt. Doch durch die MS kann sie trotzdem nicht mit derselben Unbeschwertheit durchs Leben gehen, wie eine gesunde Frau. Medikamente sind einzunehmen und verursachen manchmal Beschwerden, Muskelkrämpfe können immer wieder auftreten, eine grosse Beeinträchtigung ist auch die Fatigue, die grosse Müdigkeit, mit der MS Betroffene zu kämpfen haben.

Lustigerweise hat mich vor einigen Tagen noch eine weitere junge Frau kontaktiert und zwar geht es auch um eine Arbeit für die Schule. Sie hat angefragt, ob sie mir Fragen zur MS stellen darf, weil sie sich mit MS beschäftigt und mein Blog gefunden hat. Das hat mich grad noch mal sehr gefreut! Natürlich stehe ich auch ihr für Fragen zur Verfügung und freue mich schon auf den Austausch!

Wenn wir offen über unsere Krankheit sprechen, erreichen wir vielleicht irgendwann, dass diese Stigmatisierung weniger wird. Das Leben mit MS geht weiter und bleibt trotzdem lebenswert, denn hinter jeder Krankheit ist noch immer ein Mensch und Menschen sind verschieden. Genau wie die Verläufe einer Krankheit verschieden sein können.

Traut euch zu fragen!

Ganz speziell, liebe Grüsse an Natalie, das hast du wirklich gut gemacht! ❤

…und allen anderen ein Küsschen oder zwei,
Katarina