Herbst-Status

Am Montag hatte ich wieder den obligatorischen, monatlichen Neurologentermin. Wir haben versucht, herauszufinden woher die allergische Reaktion vor 3 Wochen kam. Leider sind wir nicht weitergekommen und ich hätte damals vielleicht doch zum Hausarzt gehen sollen um einen Allergietest zu machen. Ich hatte aber einfach keine Lust mehr auf Ärzte. Ich habe überhaupt keine Lust auf Ärzte. Obwohl, am Wochenende war ich mit Freundinnen lecker Essen und wir haben meinen Hausarzt getroffen. Sie waren sich alle einig, der Arzt ist heiss und sie würden es verstehen, wenn ich öffters bei ihm rumhänge.

Jedenfalls hat mein Neuro empfohlen, das Johanniskrautpräparat nicht mehr zu nehmen. Ich ging davon aus, dass es mein Nervenflattern im Rückenmark beruhigt. Neuro hat dann gefragt, ob ich denn sicher sei, dass es von der MS kommt und nicht eine unterdrückte Angst ist. Oha, habe ich doch tief drin Angst vor der MS? Oh ja, ich habe die Augen soweit aufgerissen, dass mir beinahe die Linsen rausgefallen sind. Ich wollte schon herumstänkern, er solle nicht schon wieder versuchen zu triggern! Er meinte dann, ich solle versuchen, das in Betracht zu ziehen. Es sei Montag und er sei nicht so in Stimmung mich zu triggern. Da ich ja ein Unterdrückungskünstler bin, könnte es schon sein, dass ich irgendwo Angst versteckt habe. Das Nervenflattern kommt ja nur in der entspannungsphase. Also wenn ich kurz vor dem Einschlafen bin und mein Körper soweit heruntergefahren ist. Das bedeutet, dann, wenn ich nicht mehr die bewusste Kontrolle über meinen Körper/Seele habe. Er denkt, ich sollte mir das dann eingestehen. So quasi, es flattert, es könnte auch sein, dass ich doch irgendwelche Angst habe und das dann so akzeptieren und hinnehmen. Dann müsste mein Unterbewusstsein nicht ständig irgendwelche Impulse bzw. körperliche Reaktionen schiessen um endlich wahrgenommen zu werden. Hej, tönt ziemlich plausibel. Wenn ich das nicht hinkriege, würde er mir gerne ein Psychopharmaka geben. Etwas, dass Angstlösend sei, Geborgenheitsgefühl verstärkt und allgemein etwas beruhigt. Aber jetzt setzte ich mich erstmal mit einer eventuellen Angst auseinander, mal sehen ob da was an die Oberfläche kommt.

Lustigerweise hat mich mein Mann einen Tag zuvor ausgelacht, weil ich mir zum Schulstart wieder Sorgen um den Schulweg gemacht habe. Mein Mann sagt, ich sei eine Glucke, die noch nicht gemerkt hat, dass die Eier schon lange ausgeschlüpft sind und nicht mehr wollen, dass ich drauf hocke. Oh ja, das hat schon was. Der Mann meint auch, mir fehle das Urvertrauen. Da muss ich ihm Recht geben. Durch die Umstände, wie ich aufgewachsen bin, fehlt mir vermutlich wirklich dieses Urvertrauen. Ich bin zwar ein sehr positiver Mensch und habe das Gefühl, alles meistern zu können. Wenn es aber um meine Kinder geht, dann krieg ich dieses positive Denken überhaupt nicht hin. Lustig fand ich, dass beide ein ähnliches Problem angesprochen haben. Vielleicht sprechen die sich auch einfach nur heimlich ab! Ach, es ist ein schwieriges Thema. Irgendwann möchte ich so gerne darüber schreiben.

Jedenfalls haben der Neuro und ich uns geeinigt, ein neues MRI zur Standortbestimmung zu machen. Es geht darum, die aktuellen Bilder zu haben nachdem ich jetzt keine MS-Medikamente mehr nehme. Morgen habe ich auch bereits den Termin. Ich hasse MRI! Abgesehen von dem Platzmangel und den lauten Geräuschen, stelle ich mir immer vor, wie sie meine Gedanken lesen können. Und diese sollte nie Jemand einfach so ohne Erklärung zu sehen bekommen 🙂

Pessimismus

Mein Neurologe hat die seltsame Gabe immer und überall Pessimismus zu verbreiten. Am Anfang während und kurz nach der Diagnose, war er höchst positiver Einstellung. Aber kaum habe ich mich in diese MS-Materie vertieft eingearbeitet und mich kritisch im Hinblick auf Medikamente gezeigt, ist er gleichzeitig zum Oberpessi der Welt mutiert.

Bei jedem Termin, an dem es mir sichtlich gut ging, hat er angefangen mit seinen Fragen zu bohren und herumzustochern, bis er mich soweit hatte, dass ich am liebsten in Tränen ausgebrochen wäre. Irgendwann habe ich ihm das auch gesagt. Als er anfing, meine Einstellung zu hinterfragen, habe ich gefragt, warum er denn so ein miesepetriger Spielverderber sei. Und zwar in diesen Worten: miesepetriger Spielverderber. Er hat mir das dann so erklärt, dass er absichtlich ganz schwierige und kritische Fragen stelle, weil er nicht möchte, dass ich beim nächsten Schub oder MS-Problem in ein Loch falle.

Vor etwa 2.5 Wochen musste ich wieder antraben weil die verschlechterten Leberwerte kontrolliert wurden. Und hej, mir ging es prächtig! Ich würde sogar behaupten, ich war das blühende Leben. Dann hat er wieder angefangen an mir rumzuhacken. Ob ich mich denn nicht zu sicher fühle so ohne Medikamente. Ob es mir denn bewusst wäre, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann. Irgendwann habe ich ihn unterbrochen und gesagt, dass ich ja wohl wisse, dass jeder Zeit ein neuer Schub kommen kann, das ist ja auch das doofe an dieser beknackten Krankheit. Ich will mir jetzt auch keine Gedanken darüber machen, weil, es geht mir gut und ich will diese Zeit geniessen. Vielleicht sind es nur einige Tage, vielleicht aber auch Wochen, das kann mir weder er noch irgendwer ausreden. Ganz klar habe ich ihm gesagt, dass ich in der Gegenwart lebe und ganz egal, was auch immer die Zukunft bringt, ich habe keine Angst davor und weiss, dass ich es meistern werde.

Ich habe wirklich irgendwo tief in mir diese Einstellung. Profis nennen das auch Resilienz (siehe Wikipedia). Ich will mir keine Horrorszenarien ausmahlen, es genügt mir zu wissen, dass es die geben kann.

Trotzdem ist mein Befinden nach dem Neurotermin rapide in den Keller gesunken. Ich versuche dann immer herauszufinden, woran das gelegen haben mag. Also mein gesundheitliches Befinden. Zuerst war ich bei der Akupunktur. Wir haben da wiedermal eine Behandlung gemacht, in der versucht wird, mein Immunsystem neu zu starten. Sowas wie ein Restart. Das bringt mich ziemlich durcheinander, mental und physisch. Dann habe ich hochdosiertes Johanniskraut bekommen wegen meiner Spastiken im Rückenmark. Dazu noch neue Linsen und neue Brille. In den nächsten Tagen ging es mir nicht gut. Kopfschmerzen, Schwindel und meine ganze Haut am Rücken tat mir extrem weh. Danach haben sich meine alten Einstichstellen von den letzten Spritzen gemeldet. Diese Knubbel schwollen an und juckten wie wahnsinnig. Man bedenke, dass ich im März die letzte Spritze gespritzt habe. Jedenfalls habe ich nach zwei Tagen ein Foto meinem Neuro gemailt und gefragt, ob das vom Johanniskraut kommen kann. Er schrieb innerhalb von 15min. zurück, dass ich es sofort absetzen soll und ein Antiallergikum nehmen soll. 3 Tage nach dem Absetzten hatte ich am ganzen Körper einen roten, juckenden Ausschlag. Irgendwann habe ich gemerkt, dass ich vom neuen Shampoo auch juckenden Ausschlag bekomme. In der ganzen Zeit habe ich extrem schlecht geschlafen und hatte seit Tagen, Tag und Nacht, Kopfschmerzen. Jetzt habe ich gemerkt, dass die Kopfschmerzen auch von meiner neuen Brille kommen könnten.

Lange Rede, kurzer Sinn. Seit ich beim Pessi-Neuro rausgegangen bin, ging es mir plötzlich viel schlechter. Auch jetzt weiss ich noch nicht genau, woher der ganze Müll kommt. Es gibt ja so viele Möglichkeiten und wir wissen ja, dass es auch die Drecks-MS sein könnte, die ihre gierigen, verkrüppelten Finger im Spiel hat.

Ich warte jetzt mal ab, trinke Tee und in 2.5 Wochen muss ich eh wieder zum Neuro. Lagebesprechung wegen neuem MRI-Termin.

Putzfee! …ein neuer Versuch

Über meine Erfahrung mit der Haushaltshilfe habe ich ja mehrfach berichtet. Vor einigen Tagen habe ich mich mit der Vorgesetzten, also der Chefin der Haushaltsfeen, getroffen. Jetzt wurde ich von einer Leserin darauf aufmerksam gemacht, dass ich über den Ausgang des Gespräches ja noch garnicht berichtet habe! Ich habe mich offenbar noch nicht an das regelmässige bloggen gewöhnt, obwohl ich es selber bei Lieblingsblogs nicht erwarten kann zu lesen, wie etwas ausgegangen ist. Heute habe ich die 10’000 Aufrufe-Marke auf dem Blog geknackt und das ist so viel mehr als ich es mir je gedacht habe.

Ähm, ich schweife ab! Jedenfalls, woooohooooo! Ich möchte gerne regelmässig über meinen Alltag schreiben. Tagebuch kann so befreiend sein!

Die Chefin der Haushaltsfeen ist also bei mir vorbeigekommen. Vor diesem Termin war ich schon zwei Tage völlig schlecht gelaunt und genervt. Die Szenen mit meiner Haushaltselfe spukten immer wieder in meinem Kopf herum. Und natürlich regte ich mich immer wieder darüber auf, vor allem weil ich es so lange mitgemacht habe. Dann regte ich mich auf, das ich mich darüber aufrege. Das habe ich schön auf Twitter dokumentiert. Hach, ein Teufelskreis. Jedenfalls war ich schon ziemlich aufgeladen als die Frau Chefin kam. Sie fragte mich zuerst aus wie es mit der Gesundheit steht. Danach hat sie gefragt, warum es nicht geklappt hat mit der Haushaltsfee. Und da brach es aus mir heraus! Ein Wortschwall ohne Punkt und Komma. Die Frau Haushaltsfeenchefin hat sich hie und da was notiert, aber ich konnte nicht aufhören! Erst als ich alles ausgespuckt habe, konnte ich mal tief Luft holen und sie fragen, ob ich übertreiben würde, wenn ich jemand anderen verlange. Sie hat mir in allen Punkten Recht gegeben. Sie hat auch erwähnt, dass sie wohl mit dieser ‚Fee‘ eine Schulung machen müssen und sie nochmals über einige Punkte, auch Hygiene, aufklären müssen. Sie hat versprochen, jemand anderes zu schicken. Vor allem liegt es nicht in der Kompetenz einer Haushaltshilfe zu entscheiden ob und wie stark jemand krank ist. Das war auch einer der Punkte, der mich extrem geärgert hat.

Wie das so bei mir manchmal ist, habe ich am Abend ein schlechtes Gewissen gehabt, dass ich alles erzählt habe. Ich hätte vielleicht auch etwas zurückhaltender sein können oder etwas diplomatischer. Aber andererseits hat mich diese Person extrem beleidigt und wollte nie ein klärendes Gespräch mit mir führen.

Am Montag ist dann die neue Haushaltshilfe gekommen. Was soll ich sagen…sie hat das Putzmittel auf den Wasserhähnen einwirken lassen…als sie ging, waren die Böden noch nass…ich höre schon die Glöckchen bimmeln 🙂

Interview mit Sven Böttcher

Mein MS-Freund hat mich auf Sven Böttcher Aufmerksam gemacht.

Sven Böttcher hat die MS-Diagnose 2005 bekommen und wurde sogar mit lebensbedrohlichen Lähmungen der Lunge, innerer Organe usw. im Krankenhaus behandelt. Sven Böttcher hat sich nach der Kortison-Eskalationstherapie gegen die Basistherapien entschieden, also keine Spritzen und sonstige Medikamente. Er hat versucht, die MS selber zu managen. Mit viel Sport, Ernährungsumstellung usw. lebt er zur Zeit ein ziemlich schubfreies Leben. Auf der Hompage von Sven Böttcher kann man diese, meiner Meinung nach, sehr spannende Broschüre, MS für Anfänger (die keine Fortgeschrittenen werden wollen) kostenlos downladen:

Klicke, um auf MSfAn_V3B2.pdf zuzugreifen

Ich habe es durchgelesen und bin wirklich begeistert. Die Art wie Sven Böttcher schreibt, ist wunderbar und ich habe z.T. laut lachen müssen. Viele Ansichten, könnte ich für mich genau so übernehmen, weil ich genau gleich denke.

Er wurde von Planet Wissen von wdr zum Leben mit der MS interviewt. Ich persönlich finde die Zuschaltung eines Professors (ab ca. min. 30) und seine Äusserungen über die momentane Situation der Forschung, Studienfinanzierung, Pharmaindustrie usw. sehr interessant. Es befriedigt vor allem meinen Eindruck der ganzen Forschungssituation und Behandlungsmöglichkeiten dieser Krankheit.

Hier ist der Link zur Sendung:

http://www1.wdr.de/mediathek/video/sendungen/planet_wissen/videoplanetwissenlebenmitmultiplersklerose100.html

Mehr über Sven Böttcher kann man auf seiner Hompage nachlesen: http://www.erzähler.net