Wochenrückblick 30.01.2016

Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende:

Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Mein Wochenrückblick mit vielen Bildern

In dieser Woche war viel los. Etwas gehetzt fühle ich mich schon. Deshalb konnte ich meine Jungs meinen Eltern abgeben. Die machen was schönes zusammen und ich darf den Nachmittag auf dem Sofa verbringen und mich endlich etwas entspannen. War ja auch ziemlich nötig.

Hier meine Woche in Bildern

Ein Handwerker war hier weil wir das Silikon von der Duschkabine austauschen wollten. Ich musste also in dieser unpraktischen Badewanne duschen. Also habe ich es mit etwas nützlichem verbunden und statt duschen, ein Bad genommen inkl. Haarkur. Die kleine Katze ist dann auf dem Badewannenrand herumbalanciert und gerade 2 Sekunden, nachdem ich dieses Foto gemacht habe, ist sie rein gefallen. An meinen Beinen abgestossen und sofort aus dem Badezimmer geschlittert. Mal sehen, ob sie was daraus gelernt hat.

Badende Katze

Als ich am Nachmittag über das Schulprojekt Multiple Sklerose gebloggt habe, hat sich die Mieze auf meinem Schoss bequem gemacht und hat versucht, die Knöpfe meiner Jacke zu fressen. Es freut mich sehr, dass sie immer zutraulicher wird und von sich aus zum kuscheln kommt.

Katze und Knopf

Am Mittwoch war dann wieder der grosse Tag! Ich hatte mein Kontroll-MRI. Nach drei Monaten wollte der Neuro sehen, ob wir den letzten Schub gestoppt haben. Zum zweiten geht es darum, einen aktuellen Stand zu haben um entscheiden zu können, ob mein Medikament Tecfidera wirkt oder nicht. Ich habe mich an das MRI noch immer nicht gewöhnt. Hier habe ich über meine Erfahrung und meinen Ablauf bei MRI geschrieben.

MRI2016

Als ich mit der MRI-Untersuchung fertig war, war ich so erleichtert und beschwingt. Oder einfach nur froh, dass ich dort wieder weg konnte, wer weiss. Da das Wetter so schön sonnig war, konnte ich aus meinem Auto fast nix sehen. Also kurz durch die Wasch-Strasse fahren und das Auto waschen. Es ist schon schön, wenn man danach auch noch die Autofarbe erkennen kann. Mache ich definitiv zu selten…

Auto Waschanlage

Die Kinder durften zum Mittagessen zu meiner Freundin und so musste ich nach dem MRI nicht kochen. Habe mir auf dem nach Hause Weg leckeres Sushi besorgt.

Sushi

Die Tage waren vollgepackt mit Terminen und ich habe es nicht geschafft, Sport zu machen, was ich ganz schön ärgerlich finde.

Am Freitag habe ich dann mit meinem Neuro telefoniert und er hat mir mitgeteilt, dass keine weitere MS-Aktivität seit September 2015 auf dem MRI zu sehen ist. Juuuhuuu, darüber freue ich mich natürlich sehr.

Tulpen

Jetzt versuche ich es etwas gemütlicher anzugehen. Nächste Woche sind bei uns Winterschulferien und ich bekomme noch Besuch von einem Internetmenschen.

 

 

 

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Alles Liebe, Katarina

Multiple Sklerose Thema für ein Schulprojekt

Im Herbst wurde ich über Instagram von einer jungen Frau kontaktiert. Sie schrieb mir, dass sie für die Schule, im Projekt Gesundheit, das Thema Multiple Sklerose gewählt hat. Sie sei dabei, Informationen für ihre Arbeit zusammen zu suchen und sie wollte fragen, ob sie mir einige Fragen stellen könnte. Ich habe ihr empfohlen, etwas auf meinem Blog zu stöbern da ich ja zum Teil detailliert über meinen Alltag mit der MS schreibe. So haben wir angefangen uns auszutauschen. Sie schrieb mir wenn sie eine Frage hatte und ich antwortete, wie das bei mir ist oder wie ich es sehe.

Am Ende ihrer Recherche hat sie mir ihre vollständige Arbeit geschickt.

Was soll ich sagen? Ich war schon ein wenig stolz auf Natalie! Ich bin vor allem froh, dass die heutige Generation junger Menschen, sich zu helfen weiss. Es werden nicht veraltete Informationen verwendet und zum trölfzigtausendsten mal kopiert. Sie greift nicht das alte Bild der Multiplen Sklerose auf! Das Bild von einem MS-Kranken, der automatisch bewegungslos und apathisch im Bett liegt und auf das Ende wartet.

Ich weiss, das sind harte Worte. Aber sind wir mal ehrlich! Wenn man nach Multipler Sklerose sucht, dann ist das, das erste Bild, welches man von der Krankheit bekommt. In den Medien wird MS meistens nur mit Menschen im Rollstuhl gezeigt. Das ist ein Thema, welches mich noch immer sehr aufregt. Hier habe ich schon mal darüber geschrieben. Ich fragte mich, warum es heisst: MS=immer Rollstuhl?

Ich bin davon überzeugt, dass mein Leben trotz der MS weiterhin lebenswert ist. Klar, es ist anders. Wir MSler machen uns andere Sorgen. Unser Alltag ist anders. Trotzdem sind wir mehr oder weniger Menschen, die wir mal vor der Diagnose waren. Natürlich hängt die Lebensqualität sehr vom MS-Verlauf ab. Ich kann nicht für jemanden sprechen, der einen schlechten Verlauf hat und wirklich im Rollstuhl sitzt oder nur noch im Bett liegen kann. Darüber urteilen darf- und möchte ich nicht.

Ich spreche von den MS-Betroffenen, die meistens den gleichen Satz hören: MS? Sieht man dir gar nicht an!

Deshalb freut es mich, dass ich etwas helfen kann, das Bild der MS auch etwas anders zu zeigen. Ich freue mich, dass sich junge Leute mit dieser Krankheit befassen. Ich freue mich, dass sie keine Berührungsängste haben und selbstverständlich nachfragen.

Wäre das Leben nicht viel unkomplizierter, wenn wir uns mehr trauen würden, einfach zu fragen? z.B., Wie lebst du mit deiner MS?

Der Austausch mit Natalie war sehr erfrischend. Sie ging völlig unvoreingenommen mit dem Thema um und stellte verschiedene Fragen. Kein Mitleid oder sonstwas.

Hier ein kleiner Auszug über mich: (Quelle: Natalie Z.)

Als ich angefangen habe mich mit der Krankheit MS auseinander zu setzen ging ich viel nachlesen und habe über Instagram eine Frau gefunden die über sich und Ihre Krankheit MS schreibt. Ich habe mit ihr Kontakt aufgenommen und sie hat mir von ihrer Homepage http://www.staublos.ch erzählt. Dort postet sie regelmässig, wie es ihr geht und was sie so macht. Sie ist eigentlich eine ganz normale Frau mit zwei Kindern, treibt Sport und arbeitet im Haushalt. Doch durch die MS kann sie trotzdem nicht mit derselben Unbeschwertheit durchs Leben gehen, wie eine gesunde Frau. Medikamente sind einzunehmen und verursachen manchmal Beschwerden, Muskelkrämpfe können immer wieder auftreten, eine grosse Beeinträchtigung ist auch die Fatigue, die grosse Müdigkeit, mit der MS Betroffene zu kämpfen haben.

Lustigerweise hat mich vor einigen Tagen noch eine weitere junge Frau kontaktiert und zwar geht es auch um eine Arbeit für die Schule. Sie hat angefragt, ob sie mir Fragen zur MS stellen darf, weil sie sich mit MS beschäftigt und mein Blog gefunden hat. Das hat mich grad noch mal sehr gefreut! Natürlich stehe ich auch ihr für Fragen zur Verfügung und freue mich schon auf den Austausch!

Wenn wir offen über unsere Krankheit sprechen, erreichen wir vielleicht irgendwann, dass diese Stigmatisierung weniger wird. Das Leben mit MS geht weiter und bleibt trotzdem lebenswert, denn hinter jeder Krankheit ist noch immer ein Mensch und Menschen sind verschieden. Genau wie die Verläufe einer Krankheit verschieden sein können.

Traut euch zu fragen!

Ganz speziell, liebe Grüsse an Natalie, das hast du wirklich gut gemacht! ❤

…und allen anderen ein Küsschen oder zwei,
Katarina

Wochenrückblick 24.01.2016

Mein Wochenrückblick mit vielen Bildern

Denise von Fräulein Ordnung stellt diese Frage jedes Wochenende: Was hat dich in dieser Woche glücklich gemacht?

„Ich zeige 4 – 6 meiner liebsten Fotos aus der Woche und schreibe 1 – 2 Sätze dazu.
Wer Lust hat, kann gerne beim Wochen(glück)-Rückblick mitmachen und sich bis Sonntag Abend verlinken. So können wir gemeinsam unser Glück, die schönen Momente und fröhlichen Stunden festhalten.“

Hier mein Wochenrückblick

Die ganze Woche hatten wir richtigen Winter. Der Sportunterricht wurde nach Draussen verlagert und es wurde geschlittelt was das Zeug hält.

schnee

Ich habe mich mit meinen Freundinnen getroffen. Ein Ladys Dinner…oder auch Balsam für die Seele genannt.

Ausgang

Beim Bäcker Brot kaufen und zufällig in die Parfümerie stolpern um diese schönen Schnäppchen zu finden.

Schnäppchen

Nach einigen Wochen wieder die Medikamentennebenwirkung, genannt Flush, gehabt. Dieses mal aber ohne begleitende Magenkrämpfe. Das war schon mal ganz gut und darf so bleiben. Der Flush hält bei mir ca. 45min. an und der ganze Körper ist sehr heiss, brennt und läuft rot an. Danach bekomme ich Schüttelfrost.

flush

Sport habe ich auch wieder gemacht. Diese Woche, neben der Ausdauer, auch etwas Pilates. Das tut gut bei verspannten Schultern. Bei mir fühlt sich der Körper durch die MS, wie in ein Korsett eingespannt an.

sport

Seit dem letzten Schub war ich von meinem Körper enttäuscht und etwas beleidigt. Er hat mir ja heimlich einen MS-Schub untergejubelt, obwohl ich so viel gegen einen Schub gemacht habe. Aus diesem Grund habe ich die Vitamine sowie die Akupunktur ausgelassen. Jetzt war ich wieder bereit, mit der ‚Körperpflege‘ anzufangen. Hier habe ich geschrieben weshalb und warum. Der Akupunkturtermin war sehr gut und ich werde mir das auch regelmässig wieder gönnen.

 

 

 

akupunktur

Am Samstag wollten wir Möbel schauen. Dieses ‚Schauen‘ ist in einen sehr spontanen Kauf ausgeartet. So hat mein Mann unzählige Tablare verbauen müssen. Und das war nur der Anfang…chrchr..

möbel

Auf diesem Wege wünsche ich allen einen guten Start in die neue Woche ❤

Erschöpfung, Fatigue und Murphy

Die letzten Tage hat mich ein dickes Tief erreicht. Der Stress der letzten Tage/Wochen/Monate hat zurückgeschlagen und mich physisch und psychisch etwas aus dem Gleichgewicht geworfen.

Man ist im Alltagstrott gefangen und dreht im Hamsterrad seine Runden, versucht dabei nicht herauszufallen wenn Murphy (Quelle: Wikipedia) wieder zuschlägt und das Rad aus dem Schwung bringt.

So ging es mir in den letzten Monaten.

Immer wieder gab es unverhoffte Fallen, für die ich schnellstmöglich Lösungen finden musste. Der Alltag drehte trotzdem seine üblichen Bahnen weiter und es gab keine Pause oder Auszeit.

Normalerweise bin ich ein spontaner Mensch. In Stresssituationen bekomme ich sehr schnell einen groben Überblick und hab meistens auch eine passende Lösung bereit. Ob die dann richtig oder falsch war, das stellt sich dann erst später heraus. Manchmal gibt es aber Probleme, die saugen mir die ganze Energie aus. Wie z.B. die Schule meines grossen Sohnes. Da bleibe ich verkrampft und kann nicht nachvollziehen, warum Lehrer nicht im Team-Kind arbeiten können. Ein immer wiederkehrendes Thema im Alltag, welches mir einfach keine Ruhe gibt und ich einfach nicht los lassen kann.

Dazu kommt mein letzter Schub im September 2015. Nebst der vielen Nebenwirkungen durch Kortison und das neue Medikament, war es meine Psyche die im Nachhinein gelitten hat. Nein, ich war nicht traurig oder depressiv. Ich war angepisst! Ich war von meinem Körper extrem genervt und enttäuscht. Ich fand, MS ist ein hinterhältiges Miststück und ein übler Begleiter. Habe ich doch das letzte Jahr sehr gut ohne Medikamente gelebt, habe mich mit sämtlichen Vitaminen vollgestopft, auf meine Ernährung geachtet, regelmässig Sport gemacht, auf Entspannung geachtet, Akupunktur angewendet…und wofür? Trotzdem bekam ich diesen hinterlistigen Schub. Ich war wirklich so genervt, dass ich alles abgesetzt habe. Ich habe aufgehört die Vitamine zu nehmen, habe nur noch ab und zu Sport gemacht, bin nicht mehr zur Akupunktur gegangen und habe mich mit dem blöden Schwindel herum geplagt.

Die letzten Tage und Wochen empfand ich als extrem erschöpfend und fühlte mich völlig ausgelaugt. Die Fatigue hatte mich fest im Griff und ich habe mich sogar gefragt, ob ich vielleicht doch noch eine Depression bekomme. Aber ich war nicht antriebslos oder lustlos, ich war einfach erschöpft. Diese tiefe Erschöpfung bis in die Knochen und in die Haarspitzen. Es brauchte nur wenig und ich fühlte mich völlig erschöpft und körperlich am Ende. Ich kam nicht zur Ruhe und konnte die gefühlt leeren Batterien einfach nicht aufladen. Erschöpfung, so schwer wie ein Stein am Bein! Zur Zeit kommt das Bild vom Obelisk, diesem Obelix-Stein auf dem Rücken geschnallt, meinem Zustand ziemlich nahe. Dazu merke ich mein AD(H)S verstärkt (hier schreibe ich, wie sich das bei mir zeigt). Die Reizüberflutung führt zur geistigen Überreizung und ich wünsche mir ein Erdloch um mich zu verkriechen, denn das Altaghamsterrad dreht weiter und Murphy gibt sein bestes….urgs!

MS! Ich hasse dich!!!!!

So habe ich mich in den vergangen Tagen, in meiner Erschöpfung gesuhlt und gewälzt bis ich genug davon hatte. Ich habe die Schnauze voll und habe beschlossen, das wieder zu ändern. Ich möchte wieder zu meiner alten Form kommen. Sowas ist ja echt nicht auszuhalten. Also habe ich jetzt meine Vitamine wieder hervor gekramt, habe diese Woche wieder Sport gemacht und meiner Frau Akupunktöse wegen einem Termin geschrieben.

Ziel: die Form und Körpergefühl von September erreichen!

Ich weiss nicht, ob diese extreme Erschöpfung vielleicht vom letzten Schub kommt. Immerhin habe ich drei neue Läsionen ausgebrütet. Das sind drei neue Schäden und erhöhen meine Sammlung auf 10 Hirnschäden. Mein Gehirn, ein Salatsieb…

Auf geht’s in den Kampf!