Archiv der Kategorie: Meine MS

Tecfidera, meine neue MS-Therapie

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Tecfidera Dimethylfumarat

Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.

starterkit tecfidera

Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33]) 

Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:

flush nr 1

Tag 4:

Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…

Kranke Mütter

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Kranke Mutter ist eine Mutter, einfach mit etwas anderen Sorgen 

Das ist bei uns zur Zeit ein grosses Thema. Letzte Woche hat sich unser Alltag von jetzt auf sofort verändert da beim Routine-MRI zufällig ein neuer Schub entdeckt wurde. Die Kinder haben das natürlich alles mitbekommen. Ich gehe immer offen mit meiner MS um. Schon früh habe ich meine Kinder darüber aufgeklärt weil mir wichtig war, dass sie verstehen, warum es Mama manchmal nicht so gut geht.

Trotzdem werde ich sehr nervös wenn ich den Kindern erklären muss, dass Mama wieder MS-Probleme hat. Obwohl meine Kinder sehr offen sind, habe ich Angst ihnen zu sagen, dass Mama krank ist. Ich denke, es ist für keine Mutter einfach, ihren Kindern zu sagen, dass sie krank ist. Als Mutter hat man den unschätzbaren Status von Super-Woman. Mamas sind stark, Mamas trösten, Mamas haben immer eine Lösung, Mamas passen auf uns auf, Mamas helfen uns, Mamas wissen alles oder können zumindest googeln, Mamas können die Welt retten…

Was passiert, wenn diese Super-Mama krank ist?

Macht das Kindern Angst? Entstehen da irgendwelche Ängste, die sich tief irgendwo in die Kinderseele hinein brennen?

Meine Kinder hatten auch jetzt einfach nur Angst. Sie haben meine Arme angeschaut, die übersät mit blutunterlaufenen Infusionseinstichen waren. Die vierte Kortisoninfusion hat mir derart den Boden unter den Füssen weggerissen, dass ich in diesem Moment nur noch weinen konnte. Als die Kinder von der Schule kamen, wollten sie sofort wissen, warum ich so schlimm aussehe. Wenn ich ihnen sage, ich hätte geweint, weil mich das alles etwas traurig gemacht hat, dann sehe ich in ihren kleinen Kinderseelen diese Angst. Mama weint? Ich erkläre ihnen, dass es ok. ist auch traurig zu sein. Es ist gut traurige Gefühle zuzulassen und am besten ist es, diese rauszuweinen, weil die danach draussen sind und es einem dann viel besser geht.

Sie haben gefragt, ob sie MS bekommen können, wenn sie mit mir kuscheln oder mich küssen!  Oder ob ich an der MS sterben werde…

Diese Momente machen mich traurig und wütend. Eigentlich kann ich dieses Gefühl nicht beschreiben. Es ist diese Machtlosigkeit einer Krankheit gegenüber. Und es ist der Willen, den eigenen Kindern das möglichst schönste Leben zu bieten. Es ist schwer, in solchen Situationen nicht zu verzweifeln. Sich hinstellen und den Kindern ein gutes Vorbild sein, ist schon im gesunden Alltag nicht immer einfach. Deshalb möchte ich nur kurz erwähnen, für Mütter mit einer Krankheit ist die Last dieser Verantwortung noch ein wenig schwerer. Wir schleppen ein Päckchen am Bein mit uns durch den Alltag und geben unser Bestes. Wenn Körper und Geist dann nicht so funktionieren wie sie sollten, braucht es noch sehr sehr viel mehr Energie.

Was ich sagen wollte. Mütter, ihr seid Geisterjäger, Rotzabputzer, Köchinnen, Spielgefährtinnen, Heldinnen, Super-Woman und noch so vieles mehr. Und ihr Mamas, die durch eine Krankheit immer wieder in die Knie gezwungen werdet, ihr seid noch die viel grösseren Heldinnen, fühlt euch umarmt, ich weiss wie sich das anfühlt.

Ich bin eine kranke Mama und manchmal fühlt sich das so an:

ich stehe jeden Morgen nur meinen Kindern zu Liebe auf. Ich versuche die Spuren einer schlaflosen Nacht nach einer Dusche mit Makeup zu verstecken, bürste meine Haare, trage Lippenstift auf. Ich lächle. Ich ignoriere den Drehschwindel und halte mich beim Treppenlaufen etwas fester am Griff, damit ich nicht herunterfliege. Wenn ich wieder in einen Türrahmen laufe, tue ich so als ob nichts passiert wäre. Wenn ich stolpere weil die Krankheit gerade wütet, ich innerlich verzweifle, tue ich so als ob das völlig normal wäre. Ich koche für meine Kinder die leckersten und gesündesten Mahlzeiten obwohl ich keine Kraft habe und ihnen am liebsten einfach nur ein geschnittenes Stück Brot hinstellen möchte. Ich ignoriere die hohe Dosis Kortison in meinem Körper die mich innerlich wahnsinnig werden lässt. Ich tue so, als ob ich das verzögerte Flackern in meinem Auge nicht merke und lasse die Maschine mit der Wäsche laufen. Ich fahre mit meinen Kindern zum See spazieren obwohl mich das wahnsinnig viel Kraft kostet und ich mich viel lieber hinlegen möchte. Ich versuche nicht dauergereizt zu sein. Ich versuche nicht herumzuschreien weil mein ganzer Körper schreit. Ich reisse mich zusammen und versuche so normal wie möglich zu sein. Ich weine heimlich…und stehe am nächsten Morgen wieder auf, male mir ein Kämpfergesicht auf, für meine Kinder und für mich.

Manchmal sieht der Alltag einer kranken Mutter hinter der Fassade so aus. Ihr seid nicht alleine und ihr seid toll, genau so wie ihr seid!

MS-Rückschlag, Kortison No 4

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Heute habe ich nun meine 4te Kortisoninfusion bekommen. So habe ich jetzt 4000ml Kortison, welches mein Körper von der Fussspitze bis in jede Haarfaser durchtränkt.

kortison4

Nach der heutigen Dosis hat es mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Ich fühle mich sehr unwohl im Körper, bin einerseits völlig k.o. und andererseits bin ich innerlich unfassbar nervös und unruhig. Ich bin heute auch sehr nah am Wasser gebaut und psychisch total aus dem Gleichgewicht. Es kommt mir vor, als ob bei jeder Bewegung das Kortison überschwappt und mich sofort umwirft. Ich bin von Heute auf Morgen ein sentimentales Weichei geworden. Die nächsten 5 Tage werde ich die hohe Dosis langsam mit Kortisontabletten reduzieren und hoffe, dass ich mein Sentimentiblues auch schnell weg bekomme. Das finde ich nämlich am übelsten an der ganzen Situation.

Wenn ich zurückdenke, war vor 4 Tagen mein Leben noch völlig in Ordnung. Bis ich nach der Schulung 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro auf dem Telefon hatte und er um Rückruf bat. Egal wie spät es ist, er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet. Oh!

In diesen letzten 4 Tagen hat sich mein Mann einige Tage Home Office freigeschaufelt. Das hat mir bei der Kinderorganisation sehr geholfen. Ich wusste, dass er am Mittag sicher zu Hause sein wird und auch den Kindern etwas zu Essen machen wird. Ich musste sie nicht beschäftigen weil sie einfach neben ihm im Büro gespielt haben. Ich musste nicht einkaufen fahren und den Mamadienst übernehmen oder bei Hausaufgaben helfen. Die grosse Entlastung, hat mir so viel bedeutet und doch macht mich sowas auch wahnsinnig. Ich mag dieses Gefühl überhaupt nicht. Ich kann Hilfe manchmal einfach nicht zulassen. Ich fühle mich dann schlecht, weil ich es nicht mag, wenn andere wegen mir in Stress geraten. Ich weiss, dass mein Mann das gerne für mich macht und das für ihn garnicht zur Diskussion steht.

Ich habe dann einfach nur Angst, dass wenn ich mir Schwäche eingestehe, mich dann in dieser Krankheit suhle, dass es dadurch nur umso schlimmer wird. Ich bin eine Kämpfernatur und bemühe mich immer sehr, alles positiv zu sehen und bei jedem Problem sofort eine Lösung zu finden. Jetzt in diesem Moment habe ich einfach nur die Schnauze voll vom Kämpfen und das positive Denken, nervt mich auch. Ich muss es jetzt einfach zulassen und mich auch mal schwach und verletzlich geben, auch wenn ich das über alles hasse. Auch meinen Kindern gegenüber kann ich nicht so tun, als ob alles gut wäre. Ich habe ihnen erklärt wie die Lage ist und wir haben darüber gesprochen. Sie haben Mitleid mit mir wenn sie meine blutunterlaufenen und zerstochenen Arme sehen. Sie werden traurig und mir bricht es dabei das Herz.

Nach diesem Rückschlag weiss ich auch, dass ich eben doch nicht so weiter machen darf wie bisher. Ich habe vieles aus Trotz dieser Krankheit gegenüber gemacht. Ich wollte stark sein und mich nicht davon unterkriegen lassen. Vielleicht habe ich mir zu hohe Ziele gesetzt. Egal, wie auch immer- ich weiss, mein Körper wird sich wieder davon erholen und dann kommt auch mein Gleichgewicht wieder zurück. Ende Oktober werde ich vermutlich mit dem neuen MS-Medikament beginnen.

Ich wäre so gerne weiter ohne Medikamente geblieben weil ich doch mit denen immer auf Kriegsfuss stehe. Vor genau einem Jahr habe ich nach all diesen blöden Nebenwirkungen alle Medikamente abgesetzt. Ich habe mich mit Vitaminen vollgestopft, ich habe auf meine Ernährung geachtet, ich habe so viel Sport gemacht und meinen Vitamin D Spiegel hochgetrieben. Ich habe mich so gut gefühlt und war mit meinem Körper und der MS völlig im Reinen. Ich wollte unbedingt wieder Arbeiten gehen. Jetzt, die 10 Läsionen im Gehirn und eine dazu noch im Rückenmark, das ärgert mich. Es macht mich wütend, dass es so hinterlistig kam. Natürlich habe ich Glück, dass wir das Kontroll-MRI jetzt gemacht haben und diese Läsionen eigentlich noch auf frischer Tat ertappt haben. So wie es scheint, habe ich auch sehr grosses Glück mit der Lage dieser Schäden und kann noch immer laufen und bin nicht blind. Natürlich folgen durch diese Vernarbungen ganz viele Einschränkungen und auf dem MRI blinken diese Läsionen wie billige Weihnachtslichter in meinem Gehirn, aber auch mit diesen werde ich lernen zu leben. Es bleibt mir auch nix anderes übrig, ist einfach nur ungerecht. Ich hätte so gerne gehabt, dass es so bleibt wie es war. Ich habe nicht auf Heilung gehofft, aber ich dachte, mit meinem Einsatz kann es noch etwas länger gut gehen ohne neue Rückschläge. Jetzt ist es aber so und auch das werde ich überstehen, nur habe ich genau in diesem Moment keine Lust darauf. Solange mir mein Körper durch das Kortison fremd ist, werde ich mir diese Schwäche zugestehen und mal nicht so stark sein. Eine neue Aufgabe und für mich ein grosses Stück Lebensschule.

Ich hasse es trotzdem.

PS. Heute kam mein Neuro 5min. wegen Stau zu spät zum Termin. Ich habe schon überlegt, wie lange ich eigentlich anstandshalber warten muss, bevor ich aus dem Treppenhaus verschwinde, mich aus dem Staub mache und mich dann zu Hause verstecke. Leider kam er bevor ich einen Fluchtplan parat hatte…

warten

 

MS-Rückschlag, Kortison die zweite

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Gestern habe ich über meinen MS-Rückschlag hier berichtet und über meine erste Kortisoninfusion.

Den Tag habe ich ja eigentlich gut verbracht und war halt ziemlich im Kortisonflash und sehr hyperaktiv. Da ich ruhen soll, hat sich diese Hyperaktivität auf meinen Mitteilungsdrang auf Twitter und Co. sehr schön gezeigt. Ich habe ja gelabert und gelabert… Die Nacht war dann eigentlich ok. Ich konnte zwar nicht schlafen und hatte Anfangs an verschiedensten Körperstellen Krämpfe, aber es hat mich nicht gestört. Durch das Kortison hatte ich auch keine Tiefschlafphase.

Am Morgen war mir etwas übel und ich habe meine Magentabletten die noch von der letzten Kortisonodyssee hatte, brav eingeworfen. Bevor ich zum Neuro ging, habe ich auch im MS-Schrank kontrolliert ob ich noch von den Schlaftabletten habe. Meine MS-Medikamenten Kiste ist wie eine gut assortierte Apotheke. Ich habe verschiedenste Antidepressiva, von denen ich meistens 1-2 Tabletten eingeworfen und dann eingemottet habe, dann hätte ich noch Temesta zur Beruhigung, auch noch nie probiert, Schlaftabletten, Kortisontabletten uuuund so weiter.

Ich stand also brav beim Neuro in der Praxis, liess die Blutzuckerwerte und den Blutdruck messen und wir wollten mit der zweiten Kortisoninfusion anfangen. Ich habe ja ziemlich schlechte Venen, die entweder zu dünn, zu tief drinn, sich wegrollen oder beim Nadelstich zusammenkrampfen. Das passt zu meinen eigentlich immer sehr hohen Ruhepuls nicht zusammen. Ich müsste so richtig fette und pulsierende Venen haben. Ist aber nicht so. Lange Rede, kurzer Sinn:

Zwei Venen sind geplatzt. Hier, als wir noch dachten, dass alles gut aussieht und die Infusion hinein tröpfelte bis die Vene platzte und etwa 20ml dann subkutan sich in meinem Arm verteilte:

kortison2 erster Versuch

Irgendwann waren der Neuro und ich beide schon ziemlich verzweifelt. Er fragte mich, ob ich in meiner Jungend verbotene Substanzen gespritzt hätte weil ich so viel Vernarbungen hätte. Nein, die wurden von 5 Op’s und der MS hinterlassen.

Nach dem 10 Versuch haben wir endlich einen Zugang gefunden. Neuro wollte es nicht mal mehr anfassen oder geschweige denn noch abkleben oder sonst was. Ich hab mir vorgestellt, wie ich dann aus all den Einstichen wie ein Brunnen anfange rauszusaften. Trotz dem ganzen Theater konnten wir noch lachen. Hier sieht man, wie meine Armbeuge noch voll mit dem Kortison ist, aber hej, der Rest ist dann in die Vene:

Kortison2 10 Treffer

Nach diesem heftigen Schub wollte der Neuro eigentlich 5 statt 3 Kortisoninfusionen machen. Jetzt sind wir froh, wenn wir morgen die dritte überhaupt reinbekommen.

Irgendjemand Tipps und Tricks wie man pulsierende Mutantenvenen bekommt? hm?

Nachdem ich ja 2.5 Stunden beim Neuro mich durchlöchern liess, hat der Mann geschrieben, dass er auf dem Heimweg ist und auch Heute Home Office macht! So ein Glück, denn ich hätte noch mit dem Tropf im Arm die Kinderbetreuung organisieren müssen. Morgen gehe ich dafür schon um 7.30Uhr zum Neuro. So haben wir gaaaanz viel Zeit fürs Herumstochern. Ach ja, am Fuss haben wir es auch probiert, er fand dann meinen Nagellack schön.

So ihr lieben Leser, danke nochmals für das viele Feedback und die vielen lieben Genesungswünsche, ihr seid echt unglaublich!

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