Soweit die Definition, Quelle Duden.deIch nenne es jetzt mal einfach nur meine 2016 ToDo’s Liste und schreibe einige Ideen nieder. Ziel ist es, nächstes Jahr um diese Zeit ganz viele durchgestrichene und erledigte Zeilen zu haben. Da ich normalerweise nichts mit Vorsätzen anfangen kann und weite Vorausplanung sowieso nicht zu mir passt, bin ich gespannt, was aus dieser Liste werden wird. Mein Mann hat mir zu Weihnachten etwas total cooles, ein Leuchtturm Kalender/Notizbuch in leuchtend orange* geschenkt. Ich liebe es meine Gedanken irgendwo reinzukritzeln und was dazu zu zeichnen, zu streichen, irgendwelche Post’its reinzukleben. Normalerweise habe ich den Kopf voller Ideen und Pendenzen. Jetzt habe ich das Gefühl, ich sollte wirklich mehr aufschreiben, denn durch die MS bin ich tatsächlich etwas vergesslicher geworden, hrmpf.Meine ToDo’s bzw. Ziele für 2016
Keinen MS-Schub bekommen
Gelassenheit lernen
Mein Mann findet, ich soll ein MS-Buch schreiben
Thema Schule von Sohn gross lösen und lernen damit umzugehen
Aufmerksamkeitsübungen oder Autogenes Training lernen
und regelmässig durchführen
Weniger aufbrausend sein und nicht mehr herumschreien
Herausfinden woher mein Schwindel kommt
Ernährung noch stärker umstellen (Zucker und Weissmehl reduzieren)
Vielleicht die Paleo Diät anfangen
Gelassenheit verstehen
Wieder mehr und regelmässig Sport: 2x unter der Woche und 1x am Wochenende
Blog: weiter bloggen und vielleicht tägliches Tagebuchbloggen ausprobieren
Soll ich mein Blog kommerzieller machen?
Weniger Kleider mehr Platz im Kleiderschrank
Überflüssige Kleider aussortieren und verschenken
Gelassenheit leben
Verlängertes Wochenende mit Mann und ohne Kinder weg fahren
Ein Wochenende alleine irgendwohin fahren
Berufliches klären
Yoga Kurs machen
Rauchen aufgeben
Endlich entspannter und gelassener sein
Mich mit meinem ADHS auseinander setzen
So, das sind jetzt grobe Ziele, die ich für 2016 habe. Macht Ihr euch auch Listen oder sogar Vorsätze und vor allem, könnt Ihr die auch durchziehen?Rückblick 2015Ich konnte fast ein Jahr medikamentenfrei gut leben. Das habe ich sehr genossen.Viel und (bis zum Herbst) regelmässig Sport gemacht. Gesund gegessen.Mit Mann und Kindern gelacht.Tolle Ferien mit meiner Familie verbracht.Eine ADHS-Abklärung gemacht.Viel gebloggt und tolle Rückmeldungen erhalten.Verlängertes Wochenende mit Freundin gemacht.………Ich höre hier bewusst auf mit der Aufzählung, denn ich möchte nur die guten Seiten zeigen. Deshalb wird es auch nächstes Jahr regelmässig einen Wochen-glück/-rückblick geben. Ich bin kein naiver Mensch oder krankhaft und penetrant positiv denkend! Die negativen Sachen waren blöd und doof und ich möchte ihnen nicht so viel Aufmerksamkeit schenken, das haben sie einfach nicht verdient.Danke tuuuusig! Danke allen lieben Lesern, Kommentatoren, SocialMedia-Leuten, meiner online-MS-familie…ihr wart toll. Danke für den tollen Austausch. Ich wünsche euch einen guten Rutsch ins 2016 und ich hoffe, wir lesen uns auch im nächsten Jahr wieder!❤Katarina*affiliate Link amazon.de
Letzte Woche musste ich wieder zum Bluttest antraben. Wie hier bereits erwähnt, sind mit dem Medikament Tecfidera regelmässige Blutuntersuchungen sehr wichtig. Dieses mal genügte offenbar ein Fingerpieks und ich musste nicht stechen lassen (schlechte Venen und so). Dazu bekam ich das Vitamin B12 und Vitamin D3 gespritzt.
Am Donnerstag hatte ich dann meinen Neurologenbesuch um die Werte zu besprechen und zu sehen, wie es denn jetzt mit dem Tecfidera läuft da ich bisher immer wieder Nebenwirkungen hatte.
#wazifubo (wartezimmerfussboden)
Also wollte der Neuro wissen, wie es jetzt mit meinen Nebenwirkungen aussieht und was der Schwindel macht. Ich ging davon aus, dass er sich das einfach notieren will, so wie immer und berichte brav:
Schwindel: Immer wieder plagt mich der Schwindel. Meistens ist es eindeutig ein Lagerungsschwindel und manchmal halt nicht genau einzuordnen. Manchmal ist es nur beim Aufwachen und verschwindet nach dem Frühstück/Bewegung und manchmal bleibt es so den ganzen Tag und länger. Tatsächlich ist es so, dass bei jeder Kopfbewegung sich alles dreht. Also ist Geschirrspüler ausräumen z.B. ein richtiger Kraftakt…bücken, hochsehen und so weiter. Dazu machte ich den Fehler, dass ich erwähnte, vielleicht zu einem Chiropraktiker zu gehen wegen der Nackenverspannungen.
O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und paaaaah, warum ich bei ihm nicht vorbeikomme wenn ich den Schwindel habe und warum ich lieber zum Chiropraktiker gehen möchte. Das sei verantwortungslos von mir und ich halte mich nicht an die Regeln und bla bla bla.
Nebenwirkung Tecfidera: Ich erzähle, dass ich die üblen Magenkrämpfe immer um die Mittagszeit bekomme. Oder dann Nachts gegen 3Uhr. Dass die Magenkrämpfe mit dem Flush beginnen und ich in der Nacht schweissgebadet davon aufwache. Dass ich ständig müde und erschöpft bin…
O-Ton Neuro: Tärä tärä und bäh bäh und überhaupt, die Nebenwirkungen von Tecfidera kommen normalerweise ziemlich schnell nach der Einnahme und nicht so viele Stunden verzögert. Und ob ich den müde sei, weil ich noch immer meinen Stress nicht reduziert hätte und ich sei so unvernünftig. Und ich soll eine Verhaltenstherapie machen weil ich nicht ordentlich entspanne und viel zu perfektionistisch bin und überhaupt wollte er mir ja sowieso viel lieber Gilenya (Quelle: Wikipedia) andrehen, aber nein, ich müsse mich immer dagegen sträuben. Und ob ich denn überhaupt Tage hätte, an denen ich keine MS-Symptome oder Medikamentennebenwirkungen hätte. Wäre ich nicht so widerspenstig, würde er mich mit Antidepressiva versorgen (abstumpfen um die Symptome nicht zu merken) und regelmässig Kortison geben (wegen dem vielen Schwindel) dazu noch Schlafmittel (damit ich auch sicher kommatös durchschlafe) ….so, spätestens hier bin ich dann gepflegt explodiert!
Ich jammere praktisch nie über meine MS-Symptome. Ich nehme sie wahr und ich teile sie meistens nur hier mit. Mein Mann erfährt manchmal erst, wenn er hier im Blog liest, dass ich wieder an einem Symptom leide. Meinem Umfeld sage ich meistens, dass es mir ganz gut geht. Details gehen manchmal auch nicht alle etwas an, vorallem ändert sich ja nix an meinem Symptom…
Wenn mein Neuro von mir wissen will, wie es mir geht, dann erzähle ich ihm die Einzelheiten, wenn er es nicht wissen will, dann soll er mich nicht danach fragen.
Wenn ich einen Schwindelanfall habe, dann weiss ich nie, wie lange der dauern wird. Es kann auch sein, dass ich einen Neurotermin mache und 3 Stunden später, wenn ich zu ihm komme, alles wieder vorbei ist. In der Zwischenzeit muss ich aber die Kinderbetreuung organisieren und das bedeutet ziemlichen Stress für mich. Die unnötigen Kosten kommen dann auch dazu.
Und wenn ich auch mit Schwindel in seine Praxis kommen würde, kann er sowieso nicht sagen woher der kommt! Lagerungsschwindel erkenne ich sehr gut auch selber. Er wird sowieso nicht sagen können, ob das ein Schub ist oder nicht. Kortison gibt er erst drei Monate nach der letzten Behandlung und was uns das bringen soll.
Daraufhin meint er, er würde mich auch notfallmässig zu MRI schicken um zu sehen ob es ein Schub ist.
Aber im MRI kann man zum Teil einen sehr frischen Schub, sowieso nicht zu 100% erkennen. Also bin ich auch etwas ungehalten geworden und habe Wort wörtlich gefragt, was denn der ganze Scheiss soll?
Fazit: MS ist einfach ein Arsch!
Er musste mir dann bei meinen Einwänden, doch Recht geben und hat dann doch noch die Kurve gekriegt, bevor ich beim Reflextest habe austeilen können. Wir haben uns jetzt darauf geeinigt, dass ich ende Januar nochmals ein MRI vom Kopf machen lasse.
Mein Neuro und ich, ein nicht enden wollendes Dilemma…in mehreren Akten. Er hatte zwar Männergrippe an diesem Tag, ich habe mich aber so darüber aufgeregt und hatte keine Zeit, das alles nieder zu schreiben. Habe statt dessen meine Freundin und meinen Mann benutzt, um Dampf abzulassen. Pfffffft, jetzt geht’s wieder.
Am Samstag 24. Oktober 2015 habe ich mit meinem neuen MS-Medikament Tecfidera angefangen.
Ich nehme zuerst die kleinere Dosis von 120 mg und werde dann je nach Verträglichkeit auf die höhere Dosis von 240mg wechseln. In der nichtmedizinischen Verwendung, wurde es als Biozid bwz. Schimmelschutzmittel eingesetzt. Ich werde also sicher keine Patina ansetzen…chrchr..(Quelle Wikipedia: Dimethylfumarat ist ein Biozid, das gegen Schimmelpilze wirkt. Es kann beispielsweise zum Schutz von Ledermöbeln oder Schuhen eingesetzt werden. Auf Grund von gehäufter Auslösung allergischer Reaktionen ist der Einsatz von Dimethylfumarat jedoch seit 1998 für in der Europäischen Union hergestellte, seit dem 1. Mai 2009 auch für importierte Produkte verboten.[33])
Ich muss zugeben, bei der ersten Einnahme war ich dann schon etwas nervös. Man weiss ja nie so genau, welche Überraschungen so ein Medikament bringt. Nervös macht mich die mögliche Komplikation einer PML weil ich positiv auf das JC Virus getestet worden bin. Aber ich werde natürlich regelmässig die Blutwerte testen lassen um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Etwa 4-5 Stunden nach der Einnahme, bekam ich auch meinen ersten Flush. Zuerst wurden die Ohren ganz heiss und rot, dann der Hals, das Dekolleté und dann die Arme. Der Flush hat mich nicht gestört- ich war zu Hause und konnte ihn einfach auf dem Sofa aussitzen. Meiner Meinung nach ist diese Reaktion bzw. Nebenwirkung nicht so schlimm. Nach etwa einer Stunde war alles wieder vorbei. Bei mir sah die Röte wie eine allergische Reaktion aus:
Tag 4:
Mir geht es gut. Bisher habe ich keine gastrointestinale Symptome und nur manchmal etwas Magengrummeln. Am Nachmittag bekam ich dann in den Seiten, also in der Nierengegend ziemlich starke Schmerzen. Die ziehen sich über den hinteren Rücken. Der Magen fühlt sich an, als ob ich einen Sack Kieselsteine geschluckt hätte. Es ist unangenehm aber aushaltbar. Vor allem weiss ich nicht, ob das vom Tecfidera oder irgendwas anderem kommt. Weiter gehts…
Tag 10:
Mir geht es gut. Am Tag 8 hatte ich wieder einen Flush und danach sowas wie Schüttelfrost. Ansonsten darf es sehr gerne so bleiben. Ich bin noch immer sehr müde, kann nicht so einfach einschlafen und empfinde den Schlaf auch nicht als sehr erholsam. Dementsprechend bin ich Vormittags sehr müde. Aber, das kann doch auch am Herbst liegen! Oder, ODER? Jetzt haben mich auch schon die ersten Halsschmerzen erwischt…
Woche 2: 11. November 2015
Bis dahin hatte ich praktisch keine nennenswerten Nebenwirkungen, ausser ab und an einen Flush. Dann, nach 14 Tagen plötzliche Magenkrämpfe. Ich hatte so starke Bauchschmerzen, so dass ich das Gefühl hatte, in Ohnmacht zu fallen. Die Magenkrämpfe haben bis in den Rücken gestrahlt und es hat mich an Geburtswehen von damals erinnert. Ich habe auch angefangen, diese Schmerzen zu veratmen. Das hielt etwa eine Stunde und plötzlich war es wieder weg. Ein seltsames Grummeln und flaues Gefühl im Magen, das blieb die ganze Zeit. Am nächsten Tag wieder das Gleiche. Dazu bekam ich Durchfall. Tagelang- und auch in der Nacht. Drei Tage vor der Geburtstagsparty meines Mannes habe ich dann das Medikament abgesetzt. Mein Neurologe hat mir das zu Anfang angeraten, falls ich diese Nebenwirkungen habe, dürfe ich für die Partyvorbereitung diese absetzten und danach wieder beginnen. Genau so habe ich es auch gemacht. Am Montag habe ich die Medikamente wieder genommen und natürlich kamen sofort die Nebenwirkungen. Gestern habe ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe genommen und es hat tatsächlich geholfen. Andererseits habe ich mich mit meiner Nachbarin getroffen und wir haben uns so gut unterhalten, dass ich die Magenkrämpfe vielleicht auch einfach vergessen habe und zwar genau so wie die Zeit. In zwei Tagen beginne ich mit der höheren Dosis von 2x240mg weil ich dann keine 120mg mehr habe. Heute Vormittag hatte ich keine Beschwerden und habe mich sogar zum Sport aufgerafft. Man muss ja die guten Zeiten nutzen weil man nie weiss, wie lange die dauern. Jetzt bin ich gespannt, was die nächsten Tage so bringen.
Woche 7: 07.12.2015
Langsam traue ich mich zu sagen, dass es bereits viel besser läuft. Meine Dünndarmkrämpfe/Magenkrämpfe sind eigentlich verschwunden. Jedenfalls bin ich die letzten paar Nächte nicht mit Bauchkrämpfen aufgewacht. In der Nacht wache ich jetzt auf weil ich mich so fühle, als ob ich Temperatur hätte. Meine Haare sind dann ziemlich verschwitzt und der Körper fühlt sich sehr heiss an. Auch am Tag durch passiert es nur noch selten, dass ich Buscopan gegen die Magenkrämpfe nehmen muss. Einen richtigen Flush hatte ich auch schon länger nicht mehr. Aber vielleicht habe ich den Flush in der Nacht und deshalb so heiss? Kennt das eigentlich Jemand? Bisher konnte sich mein Wohlbefinden innerhalb von 15min. sehr schnell ändern. Das ist in einem aktiven Alltag manchmal sehr unpraktisch. Jetzt hoffe ich, dass der Zustand so bleibt wie er ist, denn es lässt sich eigentlich damit leben.
Ich bin einfach noch immer sehr müde und erschöpft. Ob das jetzt am Medikament oder an der Fatigue liegt, kann ich nicht sagen. Es ist aber schon ziemlich mühsam weil ich jeden Abend auf dem Sofa kommatös müde bin. Ich bin so müde, dass ich mich nicht mal ins Bett schleppen kann. So schlafe ich meistens 1-2 Stunden auf dem Sofa bevor ich dann ins Bett gehe. Ich denke, in dieser Winterzeit wird es uns allen ähnlich gehen…oder?
Nächste Woche habe ich wieder den obligatorischen Neurologentermin. Bis zum Termin muss ich noch Blut für die Blutkontrolle abgeben und Vitamin D sowie Vitamin B12 spritzen. Ich hoffe sehr, dass mein Blutbild ok. ist und ich mich nicht einer PML nähere. Was ich jetzt noch immer habe, ist dieser lästige Schwindel. Manchmal ist es einfach ein Schwindel und manchmal ist es Lagerungsschwindel. Ich weiss auch nicht woher das kommt, es kommt auf jeden Fall immer in dümmsten und unpraktischsten Momenten.
Fazit: die Wochen 2-5 waren die härtesten in Sachen Nebenwirkungen.
Übrigens poste ich auf meinem Facebookaccount (Multiple Sklerose und Alltag staublos.ch) öfter Fotos oder Kommentare zu meinem aktuellen Befinden. Wenn dich das interessiert, folge mir doch auf meiner Seite!
Am Freitag fahre ich mit meiner Freundin, wir haben beide je zwei Kinder, in ein verlängertes Wochenende. Wir fahren zwar nicht weit weg und nur kurz über die Grenze nach Konstanz DE, aber ich freue mich sehr. Endlich Zeit nur für mich! Ihr wisst was ich meine… Mein Mann wird am Freitag von zu Hause aus arbeiten und ich komme erst am Sonntag wieder zurück.
Ich habe mir schon im Kopf einen Plan für das perfekte, verlängerte Wochenende gemacht. Irgendwie scheint es so, als ob sich wieder alles um meine Kinder drehen wird weil ich noch vieles besorgen möchte. Aber auch ich möchte nicht zu kurz kommen.
Der Plan
Am Freitag kommen wir gegen Mittag an und essen erst mal gaaaanz in Ruhe ein leckeres Mittagessen. Ich hätte jetzt schon Lust auf ein Clubsandwich und muss nicht mal meine Pommes teilen!
Danach gehen wir ausgiebigst shoppen! Ich hoffe, ich finde einen grossen Teil der Weihnachtsgeschenke weil ich bisher noch kein einziges Geschenk habe. (Hier kommen die Kinder und der Mann wieder ins Spiel, aber egal!)
Vor allem hoffe ich, dass ich endlich hübsche Booties für mich finde, also diese mit kleinem Absatz und doch schön. Ein weiter Mantel wäre auch nicht schlecht. Dazu noch neue Stoffhosen, eine Bluse, ein Pullover…vielleicht
Dann möchte ich ziemlich lange in einer Drogerie verweilen und all die kleinen glitzernden und funkelnden Tübchen anschauen und mir vielleicht einen neuen Nagellack kaufen…
Wenn ich dann noch laufen kann und die Tüten noch tragen mag, dann möchte ich gaaanz lange in einer Buchhandlung all die wunderhübschen Bücher in die Hand nehmen. Ganz in Ruhe den Buchrücken lesen und mich dann für einige entscheiden. Da mich niemand mit irgendwelchen Ablenkungsmanövern stresst und ich auch nicht ständig schauen muss ob irgendwelche kleinen, vor Pommes Fett triefenden Finger, irgendwas antatschen, lasse ich die Bücher auf mich wirken und lausche ihrem Vibe…oooohm…
Irgendwann, völlig glücklich und mit einem seeligen Lächlen im Gesicht, irgendwann dann gehen wir in unser Hotel. Dort werde ich mich frisch machen und meine Ausbeute auf dem Bett verteilen und streicheln. Irgendwann gehe ich mit meiner Freundin ein Prosecco trinken und wir werden uns in unseren Glücksgefühlen suhlen. Wir werden neben einander sitzen und mit einem Blick in die Ferne, langsam die Bügelwäsche von zu Hause vergessen. Dann gehen wir auf unser Zimmer, liegen herum, blättern in unseren Zeitschriften und lesen uns immer wieder gegenseitig irgendwelche lustigen Artikel vor. Zwischendurch lackieren wir uns vielleicht die Nägel mit unseren neuen Nagelläcken und gehen dann Abend essen. Wir trinken ein Glas Wein oder zwei und fühlen uns zufrieden und vom Leben geküsst. Am Samstag schlafen wir ganz lange aus, bestimmt bis 8 Uhr. Frühstücken ausgiebigst und überlegen uns, was wir dann unternehmen möchten. Vielleicht schlendern wir etwas durch die Stadt, bleiben am See stehen und schauen auf die CH-Seite des Bodensee, wo unsere Männer mit den Kindern die gemeinsame Zeit geniessen. Hachzzz. Zu diesem Zeitpunkt haben wir die wartende Bügelwäsche schon völlig vergessen (die Männer und die Kinder vielleicht auch). Wir geniessen den Tag und unsere Freiheit.
Was alles schief gehen könnte
Ich finde kein einziges Weihnachtsgeschenk.
Nach dem Mittagessen bekomme ich wieder die bösen Magenkrämpfe vom Medikament.
Während der Shoppingtour ist mir zu warm, zu kalt, zu nass.
Von den Tüten bekomme ich eine Nackenstarre und folglich böse Kopfschmerzen. Passiert mir leider sehr schnell…hat was mit MS, Fehlleitung der Nerven und so zu tun…
Ich werde plötzlich extrem müde weil mich die Fatiuge erwischt.
Ich finde nur Sachen für die Kinder und für mich nix.
Unser Hotelzimmer ist hässlich, laut, ungemütlich.
Am Abend bin ich so müde, dass ich nicht Essen gehen mag.
Ich bin um 6 Uhr wach und kann nicht nochmals einschlafen.
Einer der Männer ruft an weil die Kinder Fieber, Magendarm, irgendwas aufgeschlagen haben uns aber versichern, dass sie das ganz gut hin kriegen und wir uns keine Gedanken machen sollen.
Eine solche Erwartung von einem Ereignis macht mich immer wieder etwas nervös. Andererseits stelle ich mir das kommende Wochenende so toll vor, dass ich nur schon durch den Gedanken daran, mich entspannt fühle. Visualisierte Entspannung oder sowas! Ihr im grossen-weiten Internet, kennt ihr diese Erwartung vor einem solchen Wochenende?
So, jetzt könnte ich eine Umfrage starten, ist ja auf Twitter der neue heisse Shi***
Weil ich bisher noch nie eine Umfrage gemacht habe, würde ich mich freuen, wenn ihr mitmacht und ich sehen kann, ob sowas überhaupt funktioniert!
Umfrage
Ach ja, vermutlich werde ich auf meiner Facebook Seite und auf Instagram regelmässig Fotos von unserem Weekend posten, schaut also mal vorbei. Oder ich verschlafe die Tage einfach im Hotelzimmer…
staublos 