Archiv der Kategorie: Meine MS

MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

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Ich weiss schon gar nicht was für einen Titel ich für diesen Post wählen soll.

Vor einigen Tagen war ich wieder bei meinem Neurologen, wir haben die typischen neurologischen Tests durchgeführt, viel gelacht dabei und beschlossen nach einem Jahr ein neues MRI machen zu lassen. Am nächsten Tag rief mich schon das Krankenhaus an und ich bekam einen Termin für letzten Freitag. Ich gebe es zu, am Abend davor war ich etwas nervös. Ich mag MRIs nicht. Sie können das Böse sichtbar machen und ganze Planungen über Bord werfen. Darüber hat @heikeschmidt einen sehr treffenden Blogeintrag geschrieben.

Am Morgen vor dem MRI fand ich dann diese Zeichnung und ein Snickers von meinem Mann. Ich als Morgenmuffel musste so lachen:

MRIzeichnung

Ich beschloss, das alles auf Instagram zu dokumentieren und das sah dann so aus:

Ich vor dem MRI:

ich vor MRI

Ich nach dem MRI mit glasigen Kontrastmittelaugen:

Ich nach MRI

Am Wochenende wollte ich dann mein iOS9 aktualisieren und mein Smartphone hing sich auf. Es war tot und reagierte überhaupt nicht. Irgendwann wurde ich doch nervös weil ich noch nix von meinen Neuro gehört habe und ich mir gewöhnt war, schon am gleichen Abend oder übers Wochenende, Emails mit den Berichten zu bekommen.

Tja, gestern Abend waren der Mann und ich in der Elternschulung für Eltern mit ADHS Kindern und ich hatte dann 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro. Er sprach mir zwei mal drauf und verlangte dringenden Rückruf. Er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet und wartet auf meinen Rückruf. In diesem Moment wusste ich auch schon, dass das nix gutes zu bedeuten hat. Er informierte mich dann, dass man zwei neue und noch aktive Läsionen im Gehirn und eine neue in der Halswirbelsäule gefunden hat. Ich habe also in einem Jahr drei neue Läsionen ausgebrütet und habe es nicht ein mal gemerkt. Ob ich wirklich nicht gemerkt habe was in meinem Körper passiert, oder ob ich es irgendwie verdrängt habe, weiss ich nicht. Fakt ist, dass ich in letzter Zeit sehr viel Stress hatte und sehr stark mit anderen Baustellen beschäftigt war.

Der Neuro sagt, die zwei Läsionen im Gehirn scheinen ganz frisch zu sein. Sie haben das Kontrastmittel sehr stark aufgenommen und er geht davon aus, dass die in den letzten 3-4 Wochen entstanden sind. Bäm! All der Sport, die Ernährung, die Vitamine, die positive Einstellung…alles für die Katz. Aber der frühe Zeitpunkt der Entdeckung spricht für mich.

Heute war ich um 8Uhr schon beim Neuro und er hat mir die erste Kortisoninfusion angehängt. Neuro möchte gerne 5 Infusionen durchführen und ich hätte lieber nur 3. Wir müssen uns noch einigen. Morgen um 9Uhr ist die 2te Infusion dran. Wir diskutieren auch schon über weiteres Vorgehen und Medikamente die ich nehmen soll. Er möchte am Liebsten grad mit der Hardcore-Variante anfangen und die MS-Chemotherpie anfangen. Ich möchte das jetzt auf keinen Fall. Nach der Kortisontherapie sollte man eigentlich bis zu drei Monate einen Schubschutz haben weil die Entzündungen sich zurückbilden. Der Neuro ist nervös, weil die meisten Medikamente, ausser der Chemo auch noch 2-3 Monate brauchen, bis man einen Schubschutz aufgebaut hat. Ich zähle aber auf das Kortison und möchte nicht Heute über ein neues Medikament entscheiden.

Kortison1

Also wenn ihr lieben MSler mir eure Medikamentenempfehlungen mitteilen könnt, wär das noch schmaaampar nett 🙂

Ich bin zur Zeit einfach nur wütend. Ich bin nicht traurig oder so, sondern einfach nur wütend. Es ärgert mich, dass diese MS ein hinterlistiges Miststück ist und sich heimlich in meinem Körper breit gemacht hat und meine kurze Unaufmerksamkeit genutzt hat. Es ärgert mich, dass ich wieder so viele Pläne über den Haufen werfen muss. Meine Freundin und ich hatten vor mit unseren Kindern auf einem Bauernhof Herbstferien zu machen. Ich war dabei, mich auf die Jobsuche zu machen. Ich hatte noch so viel vor für die nächsten Monate. Und jetzt weiss ich nicht, was ich Morgen erledigen kann.

Heute ging es mir mit der Kortisoninfusion noch gut. Seit dem Nachmittag spüre ich einen deutlichen Kortisonflash und werde langsam hyperaktiv. Ich könnte die ganze Zeit nur labernlabernlabern und das mache ich zur Zeit auf Twitter auch. Und trotzdem bekomme ich so viel Zuspruch von allen Seiten und extrem nette Kommentare. Ich finde diese Internetmenschen einfach nur toll. Genau wie beim letzten Schub, hat eine meiner Internetfreunde gleichzeitig einen MS-Schub und ist mir mit der Infusion einen Tag im Voraus. Diesmal ist es die @fettnapftante und sie bloggt hier genauso wie ich frei Schnauze über ihre Probleme. Das hilft sehr, weil man sich verstanden fühlt. Man sitzt im gleichen Boot und beide wissen, wie Scheisse es halt ist. Das ist schon ein sehr schönes Gefühl! Also ich hätte natürlich lieber über neue Schuhe und so geschrieben, aber jetzt ist es halt die MS.

Liebe Leute, wenn es so weiter geht, werde ich euch die nächsten Tage noch völlig voll texten, entschuldigt.

Danke fürs Lesen ❤

Mein Vitamin D

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Wie ich hier schon öfter erwähnt habe, ist das Vitamin D sehr wichtig. Es wird sogar darüber diskutiert, in wie weit VitaminD mit der Entstehung der Multiplen Sklerose zusammen hängt.

Ich habe in mehr oder weniger regelmässigen Abständen das VitaminD gespritzt bekommen weil ich mit Tropfen nie einen vernünftigen Wert hingekriegt habe. Im Hochsommer hatte ich Werte von 9 bei benötigten 75 bei MS.

Da mir die Ärzte keine Auskunft darüber geben konnten, weshalb mein Körper das VitaminD (ist ja eigentlich ein Hormon, siehe Wikipedia) nicht speichern kann, habe ich mich selber auf die Suche gemacht. Immer wieder habe ich gelesen, dass es für die VitaminD Speicherung auch das Vitamin K braucht. In der Schweiz habe ich nur Multivitaminpräparate mit niedriger Dosierung vom Vitamin K gefunden. Irgendwann habe ich gelesen, dass Magnesium bei der VitaminD Speicherung auch wichtig sein kann. Also habe ich mit der letzten VitaminD Spritze im Juni angefangen 300mg Magnesium inkl. Kalzium zu nehmen. Letzte Woche war ich dann zur Blutkontrolle weil mein Arzt sehen wollte, wie hoch mein Wert ist. Und was soll ich sagen, ich habe jetzt einen VitaminD Wert von unglaublichen 92! Mein Arzt tippt auf den sonnigen Sommer aber ich denke, dass das etwas mit meiner Magnesiumaufnahme zusammen hängen könnte, weil ich letzten Sommer trotz Strandferien nur 9 hatte.

Jetzt freue ich mich einfach darüber, dass ich endlich einen guten Wert habe!

 

MS mit ADS oder ADHS

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Ich liebe solche Kürzel! Mit Kürzeln kommt man schneller durchs Leben und verliert keine kostbare Zeit mit ausschreiben der langen Wörter…

Wie bereits bekannt, wurde mein Sohn mit ADS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ ohne Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert. Der Weg bis zur Erkenntnis warum er so handelt, wie er eben handelt, war lang.

Was hat das aber mit meiner MS (Multiple Sklerose) zu tun?

Wenn ich vor einem Problem stehe, oder mit einer Diagnose konfrontiert werde, dann nehme ich das nicht einfach nur so hin und akzeptiere. Ich besorge mir Unmengen an Literatur darüber und werde ziemlich schnell zu einem Experten in diesem Bereich. Erklärt auch mein Vorgehen bei der MS Diagnose und deshalb habe ich auch überhaupt zu bloggen angefangen. Ist manchmal gut und manchmal eben weniger gut. So habe ich mich gefragt, warum ich in letzter Zeit, und da geht es um einige mehrere Monate, ein Problem mit der Reizüberflutung habe. Ich habe meinen Neurologen darauf angesprochen, ob denn sowas ein MS-Symptom sein könnte und was ich dagegen machen könnte. Ich erzählte ihm auch, dass bei meinem Sohn ADS diagnostiziert wurde und ich in der Fachliteratur einige Merkmale gefunden hätte, die auch bei mir sehr gut zutreffen. Er riet mir zu einer ausführlichen ADS(h)S Abklärung.

Mein Zustand wurde für mich mittlerweile schon ziemlich unerträglich, was mich dazu veranlasste, auch mit meinen 36 Jahren diese Abklärung zu machen. Nach den Fragebögen und den Gesprächen, scheint die Richtung AD(h)S ganz klar gegeben zu sein. Lustigerweise wurde mir in diesen zwei Sitzungen so vieles klar. Es fiel mir so zu sagen wie Schuppen von den Augen. Natürlich habe ich AD(h)S! Viele meiner Macken, kommen von AD(h)S. Einiges ist natürlich Charaktersache. Aber ich habe offenbar gelernt, mit dieser Aufmerksamkeitsstörung umzugehen und habe für mich ganz viele verschiedene Strategien entwickelt. Ich habe mir unbewusst ganz viel Struktur im Alltag aufgebaut. Unordnung und Zerstreutheit machen mich nervös und ich versinke in Chaos und verliere die Kontrolle. Bisher bezeichnete ich mich als Kontrollfreak, als extrem pingelig, als kompliziert und halt etwas nervös…usw. Jetzt weiss ich, dass das alles meine Strategie gegen die Unordnung in meinem Kopf ist. Wenn ich vor einem Problem stehe, kann ich innerhalb kürzester Zeit eine Lösung finden. Hat sich diese Lösung in meinem Kopf festgesetzt und ich eine klare Vorstellung davon habe, ist es für mich ein Problem, wenn das eben nicht ganz so funktioniert. Ich muss alles kontrollieren, weil ohne Kontrolle, mein Alltag schnell in ein Chaos stürzen würde.

Deshalb ist mir auch klar, warum ich so viele Arbeitsstellen gewechselt habe! Ich organisiere so gerne und ein Chaos zu beseitigen, bereitet mir die grösste Freude. Wenn ich aber meinen Job erledigt habe und alles eine Struktur hat und einigermassen reibungslos läuft, na dann wird es mir langweilig. Mit Langeweile oder monotoner Arbeit kann ich nicht umgehen. Langeweile löst grosse Unruhe in mir aus. Das hat offenbar alles mit AD(h)S zu tun.

Was ist jetzt mein Problem, wenn ich doch seit 36 Jahren damit leben konnte?

Ha! Die MS! Genauer gesagt meine Erschöpfung, die Fatigue! Über diese gemeine und unberechenbare Erschöpfung, die mich einfach so plötzlich aus dem Nichts befällt, habe ich schon ganz oft hier und z.B. hier mit treffender Beschreibung geschrieben . Die MS hat meine, jahrelang antrainierten, Verhaltensmuster völlig aus der Bahn geworfen. Weil ich durch ADS ein nervöser und rastloser Mensch bin, der Stress liebt und unter Druck wunderbarst arbeiten kann. Da bremst mich die MS aus. Durch diese Erschöpfung sollte ich entgegen meinem eigentlichen Naturell, anders mit meinem Stress umgehen. Wir wissen, Stress und MS vertragen sich überhaupt nicht gut. Deshalb rät mir mein Neurologe auch immer wieder, ob es für mich ratsam wäre ins Berufsleben wieder einzusteigen. Ich kann Stress nicht dosieren und merke erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war. Jetzt ist aber so, dass die MS mich mit der Fatigue ausbremst und mein inneres Gleichgewicht völlig aus dem Lot geraten ist.

Eigentlich ist für mein Naturell die MS eine ziemlich falsche Krankheit. Aber ist es vielleicht so, dass mein Körper durch diesen ständigen Stress und die Rastlosigkeit, irgendwann einfach genug hatte und deshalb sich die MS entwickelt hat? Hier möchte ich festhalten, dass AD(h)S sicherlich nicht zu MS führt und das keine wissenschaftlich hinterlegte Aussage ist. Ich frage mich nur für mich, habe ich durch meinen Perfektionismus, durch meinen Kontrollwahn und durch meine Liebe nach Stress, meinem Körper über Jahre zu viel zugemutet? Habe ich die Zeichen des Körpers nicht erkannt und habe einfach weiter gemacht bis mein Immunsystem durchgedreht ist und sich selber angegriffen hat? War MS für mich ein Warnschuss des Körpers um zu zeigen, so weit und weiter geht’s nicht, du entscheidest selber?

Bei mir haben diese zwei Sitzungen betrf. ADS Abklärung jedenfalls sehr viel zur Selbsterkenntnis geführt. Nur schon für die Tatsache, dass ich jetzt so vieles mit anderen Augen sehe und es jetzt plötzlich so klar erscheint, schon dafür hat sich die Abklärung gelohnt. Auch für die vielen Lacher, die ich bei den Fragen hatte wie z.B. Reden Sie viel und unterbrechen Sie manchmal Menschen weil, wenn Sie sie ausreden lassen würden, Sie ihren Kommentar vergessen könnten? Oooh ja…

Ich denke, dass es für mich eine sehr grosse Herausforderung werden wird, aus den alten Verhaltensmustern auszubrechen. Die Therapeutin empfiehlt mir trotz der Bedenken des Neurologen ins Berufsleben wieder ein zu steigen, aber mit einem wirklich kleinen Pensum. Ich muss aufpassen, nicht ein Problem mit der MS zu bekommen, weil ich durch ADS ein anderes Stressempfinden habe.

Jetzt bin ich sehr gespannt, welchen Weg ich hier einschlagen werde. Meinem Mann kann ich jedenfalls sagen, dass ich nur ein wenig verrückt bin und jetzt einen Freischein dafür bekomme 🙂

Fehlalarm

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Da läuft man seit einigen Jahren mit der MS durchs Leben, schlägt sich manchmal mehr, manchmal weniger gut. Dabei denkt man den eigenen Körper inn- und auswendig zu kennen. Ich betone gerne (manchmal auch ausführlich) immer wieder mein aussergwöhnlich gutes Körperempfinden und bin überzeugt, jedes neue Symptom sofort erkennen und zuordnen zu können. Tjahaaa….!

Vor zwei Tagen habe ich mich Freundinnen in Zürich getroffen. Von uns bis nach Zürich ist es, je nach Verkehr, eine Stunde Autofahrt. Jedenfalls habe ich mich rausgeputzt, ein **Gesicht aufgemalt und sogar meine ausgeprägten **Bäckchen mit Rouge betont. Da ich zeitlich sensationell dran war, konnte ich sogar die Nägel lackieren. Die Haare noch immer etwas eigenwillig vom Sommer wurden mit ordentlich Haarspray gebändigt und sogar eine andere Handtasche gepackt. So, dann holte mich meine Freundin ab und wir quatschten den Weg durch bis kurz vor Zürich etwas anfing zu stinken. Den ganzen Tag war unsere Gegend verqualmt weil in der Nachbarschaft 5 Lagerhallen abgebrannt sind. Wie kam dieser Geruch aber ins Auto und zwar erst 50km später? Ich habe mich also umgedreht und versucht herauszufinden woher das kam. Schnell habe ich die qualmende Zigarette (die ist durchs Fenster unbemerkt hineingeflogen) auf dem Autositz gefunden, entsorgt und ein paar Schlückchen Wasser auf das Brandloch geleert. So, bei dieser Körperbewegung passierte etwas mit meinem Nacken. Meine *Muskulatur verhärtete sich und mir war auch kurz schwindlig. Nein, ich habe keine akrobatischen Übungen gemacht und auch nicht versucht in Yoga den Meister zu machen. Egal, ich kenne ja das seltsame Spiel meiner *Muskeln.

Im Restaurant angekommen, schnell einen bombastischen Asia Bellini bestellt und auf den Rest der Mädels gewartet. Zack, innerhalb von Minuten kamen hässliche Kopfschmerzen. Als ich die Speisekarte las, hatte ich beim rechten Auge das Gefühl, nicht gut lesen zu können. Irgendwie war von der Seite des Auges ein Schatten und ich musste das rechte Auge fast zu machen um lesen zu können weil das Fokussieren ganz schlecht ging. Langsam meldete sich auch das Alarmglöckchen in meinem Kopf. Bei MS sind Sehprobleme eins der bekanntesten Symptome. Ich versuchte erstmal das hysterische und mittlerweile schon schrill hüpfende Alarmglöckchen abzustellen. Gaaanz ruhig….gaaaaanz ruhig…wenn der Bellini nicht schon seine Wirkung gezeigt hätte, hätte ich vermutlich angefangen bis 10 und zurück zu zählen.

So, jetzt! Einen Tag später, als ich meine Linsen wieder ins Auge friemeln wollte, fiel mir ein Schatten auf der rechten Linse auf. Also rieb ich die Linse zwischen den Fingern mit der Linsenreinigungslösung ordentlich durch und ha! Der Schatten war fast verschwunden.

Mein Alarmglöckchen brach erleichtert und ziemlich erschöpft in den Snooze Modus zurück. Ein Schatten! Ein verdammter Schatten auf der Linse, weil ich mir vielleicht vor lauter Dummheit und zu viel Zeit, das Haarspray ins Auge gesprayt habe?! Egal, herzlich gelacht habe ich trotzdem, nur etwas den Abend verdorben hat es mir doch.

* Manchmal sind meine Muskeln so verspannt, dass ich nicht sitzen kann. Wenn ich mich hinlege oder herumlaufe, dann gehen die Kopfschmerzen und der Schwindel weg. Hat was mit MS und Muskulatur und Nerven und Rücken und überhaupt zu tun und kann sich tatsächlich innerhalb von Sekunden verändern!

** Ich mit aufgemalten Bäckchen
staublos