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MS-Rückschlag, Kortison No 4

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Heute habe ich nun meine 4te Kortisoninfusion bekommen. So habe ich jetzt 4000ml Kortison, welches mein Körper von der Fussspitze bis in jede Haarfaser durchtränkt.

kortison4

Nach der heutigen Dosis hat es mich ziemlich aus der Bahn geworfen. Ich fühle mich sehr unwohl im Körper, bin einerseits völlig k.o. und andererseits bin ich innerlich unfassbar nervös und unruhig. Ich bin heute auch sehr nah am Wasser gebaut und psychisch total aus dem Gleichgewicht. Es kommt mir vor, als ob bei jeder Bewegung das Kortison überschwappt und mich sofort umwirft. Ich bin von Heute auf Morgen ein sentimentales Weichei geworden. Die nächsten 5 Tage werde ich die hohe Dosis langsam mit Kortisontabletten reduzieren und hoffe, dass ich mein Sentimentiblues auch schnell weg bekomme. Das finde ich nämlich am übelsten an der ganzen Situation.

Wenn ich zurückdenke, war vor 4 Tagen mein Leben noch völlig in Ordnung. Bis ich nach der Schulung 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro auf dem Telefon hatte und er um Rückruf bat. Egal wie spät es ist, er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet. Oh!

In diesen letzten 4 Tagen hat sich mein Mann einige Tage Home Office freigeschaufelt. Das hat mir bei der Kinderorganisation sehr geholfen. Ich wusste, dass er am Mittag sicher zu Hause sein wird und auch den Kindern etwas zu Essen machen wird. Ich musste sie nicht beschäftigen weil sie einfach neben ihm im Büro gespielt haben. Ich musste nicht einkaufen fahren und den Mamadienst übernehmen oder bei Hausaufgaben helfen. Die grosse Entlastung, hat mir so viel bedeutet und doch macht mich sowas auch wahnsinnig. Ich mag dieses Gefühl überhaupt nicht. Ich kann Hilfe manchmal einfach nicht zulassen. Ich fühle mich dann schlecht, weil ich es nicht mag, wenn andere wegen mir in Stress geraten. Ich weiss, dass mein Mann das gerne für mich macht und das für ihn garnicht zur Diskussion steht.

Ich habe dann einfach nur Angst, dass wenn ich mir Schwäche eingestehe, mich dann in dieser Krankheit suhle, dass es dadurch nur umso schlimmer wird. Ich bin eine Kämpfernatur und bemühe mich immer sehr, alles positiv zu sehen und bei jedem Problem sofort eine Lösung zu finden. Jetzt in diesem Moment habe ich einfach nur die Schnauze voll vom Kämpfen und das positive Denken, nervt mich auch. Ich muss es jetzt einfach zulassen und mich auch mal schwach und verletzlich geben, auch wenn ich das über alles hasse. Auch meinen Kindern gegenüber kann ich nicht so tun, als ob alles gut wäre. Ich habe ihnen erklärt wie die Lage ist und wir haben darüber gesprochen. Sie haben Mitleid mit mir wenn sie meine blutunterlaufenen und zerstochenen Arme sehen. Sie werden traurig und mir bricht es dabei das Herz.

Nach diesem Rückschlag weiss ich auch, dass ich eben doch nicht so weiter machen darf wie bisher. Ich habe vieles aus Trotz dieser Krankheit gegenüber gemacht. Ich wollte stark sein und mich nicht davon unterkriegen lassen. Vielleicht habe ich mir zu hohe Ziele gesetzt. Egal, wie auch immer- ich weiss, mein Körper wird sich wieder davon erholen und dann kommt auch mein Gleichgewicht wieder zurück. Ende Oktober werde ich vermutlich mit dem neuen MS-Medikament beginnen.

Ich wäre so gerne weiter ohne Medikamente geblieben weil ich doch mit denen immer auf Kriegsfuss stehe. Vor genau einem Jahr habe ich nach all diesen blöden Nebenwirkungen alle Medikamente abgesetzt. Ich habe mich mit Vitaminen vollgestopft, ich habe auf meine Ernährung geachtet, ich habe so viel Sport gemacht und meinen Vitamin D Spiegel hochgetrieben. Ich habe mich so gut gefühlt und war mit meinem Körper und der MS völlig im Reinen. Ich wollte unbedingt wieder Arbeiten gehen. Jetzt, die 10 Läsionen im Gehirn und eine dazu noch im Rückenmark, das ärgert mich. Es macht mich wütend, dass es so hinterlistig kam. Natürlich habe ich Glück, dass wir das Kontroll-MRI jetzt gemacht haben und diese Läsionen eigentlich noch auf frischer Tat ertappt haben. So wie es scheint, habe ich auch sehr grosses Glück mit der Lage dieser Schäden und kann noch immer laufen und bin nicht blind. Natürlich folgen durch diese Vernarbungen ganz viele Einschränkungen und auf dem MRI blinken diese Läsionen wie billige Weihnachtslichter in meinem Gehirn, aber auch mit diesen werde ich lernen zu leben. Es bleibt mir auch nix anderes übrig, ist einfach nur ungerecht. Ich hätte so gerne gehabt, dass es so bleibt wie es war. Ich habe nicht auf Heilung gehofft, aber ich dachte, mit meinem Einsatz kann es noch etwas länger gut gehen ohne neue Rückschläge. Jetzt ist es aber so und auch das werde ich überstehen, nur habe ich genau in diesem Moment keine Lust darauf. Solange mir mein Körper durch das Kortison fremd ist, werde ich mir diese Schwäche zugestehen und mal nicht so stark sein. Eine neue Aufgabe und für mich ein grosses Stück Lebensschule.

Ich hasse es trotzdem.

PS. Heute kam mein Neuro 5min. wegen Stau zu spät zum Termin. Ich habe schon überlegt, wie lange ich eigentlich anstandshalber warten muss, bevor ich aus dem Treppenhaus verschwinde, mich aus dem Staub mache und mich dann zu Hause verstecke. Leider kam er bevor ich einen Fluchtplan parat hatte…

warten

 

MS-Rückschlag, Kortison die zweite

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14

Gestern habe ich über meinen MS-Rückschlag hier berichtet und über meine erste Kortisoninfusion.

Den Tag habe ich ja eigentlich gut verbracht und war halt ziemlich im Kortisonflash und sehr hyperaktiv. Da ich ruhen soll, hat sich diese Hyperaktivität auf meinen Mitteilungsdrang auf Twitter und Co. sehr schön gezeigt. Ich habe ja gelabert und gelabert… Die Nacht war dann eigentlich ok. Ich konnte zwar nicht schlafen und hatte Anfangs an verschiedensten Körperstellen Krämpfe, aber es hat mich nicht gestört. Durch das Kortison hatte ich auch keine Tiefschlafphase.

Am Morgen war mir etwas übel und ich habe meine Magentabletten die noch von der letzten Kortisonodyssee hatte, brav eingeworfen. Bevor ich zum Neuro ging, habe ich auch im MS-Schrank kontrolliert ob ich noch von den Schlaftabletten habe. Meine MS-Medikamenten Kiste ist wie eine gut assortierte Apotheke. Ich habe verschiedenste Antidepressiva, von denen ich meistens 1-2 Tabletten eingeworfen und dann eingemottet habe, dann hätte ich noch Temesta zur Beruhigung, auch noch nie probiert, Schlaftabletten, Kortisontabletten uuuund so weiter.

Ich stand also brav beim Neuro in der Praxis, liess die Blutzuckerwerte und den Blutdruck messen und wir wollten mit der zweiten Kortisoninfusion anfangen. Ich habe ja ziemlich schlechte Venen, die entweder zu dünn, zu tief drinn, sich wegrollen oder beim Nadelstich zusammenkrampfen. Das passt zu meinen eigentlich immer sehr hohen Ruhepuls nicht zusammen. Ich müsste so richtig fette und pulsierende Venen haben. Ist aber nicht so. Lange Rede, kurzer Sinn:

Zwei Venen sind geplatzt. Hier, als wir noch dachten, dass alles gut aussieht und die Infusion hinein tröpfelte bis die Vene platzte und etwa 20ml dann subkutan sich in meinem Arm verteilte:

kortison2 erster Versuch

Irgendwann waren der Neuro und ich beide schon ziemlich verzweifelt. Er fragte mich, ob ich in meiner Jungend verbotene Substanzen gespritzt hätte weil ich so viel Vernarbungen hätte. Nein, die wurden von 5 Op’s und der MS hinterlassen.

Nach dem 10 Versuch haben wir endlich einen Zugang gefunden. Neuro wollte es nicht mal mehr anfassen oder geschweige denn noch abkleben oder sonst was. Ich hab mir vorgestellt, wie ich dann aus all den Einstichen wie ein Brunnen anfange rauszusaften. Trotz dem ganzen Theater konnten wir noch lachen. Hier sieht man, wie meine Armbeuge noch voll mit dem Kortison ist, aber hej, der Rest ist dann in die Vene:

Kortison2 10 Treffer

Nach diesem heftigen Schub wollte der Neuro eigentlich 5 statt 3 Kortisoninfusionen machen. Jetzt sind wir froh, wenn wir morgen die dritte überhaupt reinbekommen.

Irgendjemand Tipps und Tricks wie man pulsierende Mutantenvenen bekommt? hm?

Nachdem ich ja 2.5 Stunden beim Neuro mich durchlöchern liess, hat der Mann geschrieben, dass er auf dem Heimweg ist und auch Heute Home Office macht! So ein Glück, denn ich hätte noch mit dem Tropf im Arm die Kinderbetreuung organisieren müssen. Morgen gehe ich dafür schon um 7.30Uhr zum Neuro. So haben wir gaaaanz viel Zeit fürs Herumstochern. Ach ja, am Fuss haben wir es auch probiert, er fand dann meinen Nagellack schön.

So ihr lieben Leser, danke nochmals für das viele Feedback und die vielen lieben Genesungswünsche, ihr seid echt unglaublich!

❤

 

MS Rückschlag, neue MS-Läsionen

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26

Ich weiss schon gar nicht was für einen Titel ich für diesen Post wählen soll.

Vor einigen Tagen war ich wieder bei meinem Neurologen, wir haben die typischen neurologischen Tests durchgeführt, viel gelacht dabei und beschlossen nach einem Jahr ein neues MRI machen zu lassen. Am nächsten Tag rief mich schon das Krankenhaus an und ich bekam einen Termin für letzten Freitag. Ich gebe es zu, am Abend davor war ich etwas nervös. Ich mag MRIs nicht. Sie können das Böse sichtbar machen und ganze Planungen über Bord werfen. Darüber hat @heikeschmidt einen sehr treffenden Blogeintrag geschrieben.

Am Morgen vor dem MRI fand ich dann diese Zeichnung und ein Snickers von meinem Mann. Ich als Morgenmuffel musste so lachen:

MRIzeichnung

Ich beschloss, das alles auf Instagram zu dokumentieren und das sah dann so aus:

Ich vor dem MRI:

ich vor MRI

Ich nach dem MRI mit glasigen Kontrastmittelaugen:

Ich nach MRI

Am Wochenende wollte ich dann mein iOS9 aktualisieren und mein Smartphone hing sich auf. Es war tot und reagierte überhaupt nicht. Irgendwann wurde ich doch nervös weil ich noch nix von meinen Neuro gehört habe und ich mir gewöhnt war, schon am gleichen Abend oder übers Wochenende, Emails mit den Berichten zu bekommen.

Tja, gestern Abend waren der Mann und ich in der Elternschulung für Eltern mit ADHS Kindern und ich hatte dann 5 Anrufe in Abwesenheit von meinem Neuro. Er sprach mir zwei mal drauf und verlangte dringenden Rückruf. Er hätte das Praxistelefon auf sein Handy umgeleitet und wartet auf meinen Rückruf. In diesem Moment wusste ich auch schon, dass das nix gutes zu bedeuten hat. Er informierte mich dann, dass man zwei neue und noch aktive Läsionen im Gehirn und eine neue in der Halswirbelsäule gefunden hat. Ich habe also in einem Jahr drei neue Läsionen ausgebrütet und habe es nicht ein mal gemerkt. Ob ich wirklich nicht gemerkt habe was in meinem Körper passiert, oder ob ich es irgendwie verdrängt habe, weiss ich nicht. Fakt ist, dass ich in letzter Zeit sehr viel Stress hatte und sehr stark mit anderen Baustellen beschäftigt war.

Der Neuro sagt, die zwei Läsionen im Gehirn scheinen ganz frisch zu sein. Sie haben das Kontrastmittel sehr stark aufgenommen und er geht davon aus, dass die in den letzten 3-4 Wochen entstanden sind. Bäm! All der Sport, die Ernährung, die Vitamine, die positive Einstellung…alles für die Katz. Aber der frühe Zeitpunkt der Entdeckung spricht für mich.

Heute war ich um 8Uhr schon beim Neuro und er hat mir die erste Kortisoninfusion angehängt. Neuro möchte gerne 5 Infusionen durchführen und ich hätte lieber nur 3. Wir müssen uns noch einigen. Morgen um 9Uhr ist die 2te Infusion dran. Wir diskutieren auch schon über weiteres Vorgehen und Medikamente die ich nehmen soll. Er möchte am Liebsten grad mit der Hardcore-Variante anfangen und die MS-Chemotherpie anfangen. Ich möchte das jetzt auf keinen Fall. Nach der Kortisontherapie sollte man eigentlich bis zu drei Monate einen Schubschutz haben weil die Entzündungen sich zurückbilden. Der Neuro ist nervös, weil die meisten Medikamente, ausser der Chemo auch noch 2-3 Monate brauchen, bis man einen Schubschutz aufgebaut hat. Ich zähle aber auf das Kortison und möchte nicht Heute über ein neues Medikament entscheiden.

Kortison1

Also wenn ihr lieben MSler mir eure Medikamentenempfehlungen mitteilen könnt, wär das noch schmaaampar nett 🙂

Ich bin zur Zeit einfach nur wütend. Ich bin nicht traurig oder so, sondern einfach nur wütend. Es ärgert mich, dass diese MS ein hinterlistiges Miststück ist und sich heimlich in meinem Körper breit gemacht hat und meine kurze Unaufmerksamkeit genutzt hat. Es ärgert mich, dass ich wieder so viele Pläne über den Haufen werfen muss. Meine Freundin und ich hatten vor mit unseren Kindern auf einem Bauernhof Herbstferien zu machen. Ich war dabei, mich auf die Jobsuche zu machen. Ich hatte noch so viel vor für die nächsten Monate. Und jetzt weiss ich nicht, was ich Morgen erledigen kann.

Heute ging es mir mit der Kortisoninfusion noch gut. Seit dem Nachmittag spüre ich einen deutlichen Kortisonflash und werde langsam hyperaktiv. Ich könnte die ganze Zeit nur labernlabernlabern und das mache ich zur Zeit auf Twitter auch. Und trotzdem bekomme ich so viel Zuspruch von allen Seiten und extrem nette Kommentare. Ich finde diese Internetmenschen einfach nur toll. Genau wie beim letzten Schub, hat eine meiner Internetfreunde gleichzeitig einen MS-Schub und ist mir mit der Infusion einen Tag im Voraus. Diesmal ist es die @fettnapftante und sie bloggt hier genauso wie ich frei Schnauze über ihre Probleme. Das hilft sehr, weil man sich verstanden fühlt. Man sitzt im gleichen Boot und beide wissen, wie Scheisse es halt ist. Das ist schon ein sehr schönes Gefühl! Also ich hätte natürlich lieber über neue Schuhe und so geschrieben, aber jetzt ist es halt die MS.

Liebe Leute, wenn es so weiter geht, werde ich euch die nächsten Tage noch völlig voll texten, entschuldigt.

Danke fürs Lesen ❤

MS mit ADS oder ADHS

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Ich liebe solche Kürzel! Mit Kürzeln kommt man schneller durchs Leben und verliert keine kostbare Zeit mit ausschreiben der langen Wörter…

Wie bereits bekannt, wurde mein Sohn mit ADS (Aufmerksamkeitsdefizit-/ ohne Hyperaktivitätsstörung) diagnostiziert. Der Weg bis zur Erkenntnis warum er so handelt, wie er eben handelt, war lang.

Was hat das aber mit meiner MS (Multiple Sklerose) zu tun?

Wenn ich vor einem Problem stehe, oder mit einer Diagnose konfrontiert werde, dann nehme ich das nicht einfach nur so hin und akzeptiere. Ich besorge mir Unmengen an Literatur darüber und werde ziemlich schnell zu einem Experten in diesem Bereich. Erklärt auch mein Vorgehen bei der MS Diagnose und deshalb habe ich auch überhaupt zu bloggen angefangen. Ist manchmal gut und manchmal eben weniger gut. So habe ich mich gefragt, warum ich in letzter Zeit, und da geht es um einige mehrere Monate, ein Problem mit der Reizüberflutung habe. Ich habe meinen Neurologen darauf angesprochen, ob denn sowas ein MS-Symptom sein könnte und was ich dagegen machen könnte. Ich erzählte ihm auch, dass bei meinem Sohn ADS diagnostiziert wurde und ich in der Fachliteratur einige Merkmale gefunden hätte, die auch bei mir sehr gut zutreffen. Er riet mir zu einer ausführlichen ADS(h)S Abklärung.

Mein Zustand wurde für mich mittlerweile schon ziemlich unerträglich, was mich dazu veranlasste, auch mit meinen 36 Jahren diese Abklärung zu machen. Nach den Fragebögen und den Gesprächen, scheint die Richtung AD(h)S ganz klar gegeben zu sein. Lustigerweise wurde mir in diesen zwei Sitzungen so vieles klar. Es fiel mir so zu sagen wie Schuppen von den Augen. Natürlich habe ich AD(h)S! Viele meiner Macken, kommen von AD(h)S. Einiges ist natürlich Charaktersache. Aber ich habe offenbar gelernt, mit dieser Aufmerksamkeitsstörung umzugehen und habe für mich ganz viele verschiedene Strategien entwickelt. Ich habe mir unbewusst ganz viel Struktur im Alltag aufgebaut. Unordnung und Zerstreutheit machen mich nervös und ich versinke in Chaos und verliere die Kontrolle. Bisher bezeichnete ich mich als Kontrollfreak, als extrem pingelig, als kompliziert und halt etwas nervös…usw. Jetzt weiss ich, dass das alles meine Strategie gegen die Unordnung in meinem Kopf ist. Wenn ich vor einem Problem stehe, kann ich innerhalb kürzester Zeit eine Lösung finden. Hat sich diese Lösung in meinem Kopf festgesetzt und ich eine klare Vorstellung davon habe, ist es für mich ein Problem, wenn das eben nicht ganz so funktioniert. Ich muss alles kontrollieren, weil ohne Kontrolle, mein Alltag schnell in ein Chaos stürzen würde.

Deshalb ist mir auch klar, warum ich so viele Arbeitsstellen gewechselt habe! Ich organisiere so gerne und ein Chaos zu beseitigen, bereitet mir die grösste Freude. Wenn ich aber meinen Job erledigt habe und alles eine Struktur hat und einigermassen reibungslos läuft, na dann wird es mir langweilig. Mit Langeweile oder monotoner Arbeit kann ich nicht umgehen. Langeweile löst grosse Unruhe in mir aus. Das hat offenbar alles mit AD(h)S zu tun.

Was ist jetzt mein Problem, wenn ich doch seit 36 Jahren damit leben konnte?

Ha! Die MS! Genauer gesagt meine Erschöpfung, die Fatigue! Über diese gemeine und unberechenbare Erschöpfung, die mich einfach so plötzlich aus dem Nichts befällt, habe ich schon ganz oft hier und z.B. hier mit treffender Beschreibung geschrieben . Die MS hat meine, jahrelang antrainierten, Verhaltensmuster völlig aus der Bahn geworfen. Weil ich durch ADS ein nervöser und rastloser Mensch bin, der Stress liebt und unter Druck wunderbarst arbeiten kann. Da bremst mich die MS aus. Durch diese Erschöpfung sollte ich entgegen meinem eigentlichen Naturell, anders mit meinem Stress umgehen. Wir wissen, Stress und MS vertragen sich überhaupt nicht gut. Deshalb rät mir mein Neurologe auch immer wieder, ob es für mich ratsam wäre ins Berufsleben wieder einzusteigen. Ich kann Stress nicht dosieren und merke erst wenn es zu spät ist, dass es zu viel war. Jetzt ist aber so, dass die MS mich mit der Fatigue ausbremst und mein inneres Gleichgewicht völlig aus dem Lot geraten ist.

Eigentlich ist für mein Naturell die MS eine ziemlich falsche Krankheit. Aber ist es vielleicht so, dass mein Körper durch diesen ständigen Stress und die Rastlosigkeit, irgendwann einfach genug hatte und deshalb sich die MS entwickelt hat? Hier möchte ich festhalten, dass AD(h)S sicherlich nicht zu MS führt und das keine wissenschaftlich hinterlegte Aussage ist. Ich frage mich nur für mich, habe ich durch meinen Perfektionismus, durch meinen Kontrollwahn und durch meine Liebe nach Stress, meinem Körper über Jahre zu viel zugemutet? Habe ich die Zeichen des Körpers nicht erkannt und habe einfach weiter gemacht bis mein Immunsystem durchgedreht ist und sich selber angegriffen hat? War MS für mich ein Warnschuss des Körpers um zu zeigen, so weit und weiter geht’s nicht, du entscheidest selber?

Bei mir haben diese zwei Sitzungen betrf. ADS Abklärung jedenfalls sehr viel zur Selbsterkenntnis geführt. Nur schon für die Tatsache, dass ich jetzt so vieles mit anderen Augen sehe und es jetzt plötzlich so klar erscheint, schon dafür hat sich die Abklärung gelohnt. Auch für die vielen Lacher, die ich bei den Fragen hatte wie z.B. Reden Sie viel und unterbrechen Sie manchmal Menschen weil, wenn Sie sie ausreden lassen würden, Sie ihren Kommentar vergessen könnten? Oooh ja…

Ich denke, dass es für mich eine sehr grosse Herausforderung werden wird, aus den alten Verhaltensmustern auszubrechen. Die Therapeutin empfiehlt mir trotz der Bedenken des Neurologen ins Berufsleben wieder ein zu steigen, aber mit einem wirklich kleinen Pensum. Ich muss aufpassen, nicht ein Problem mit der MS zu bekommen, weil ich durch ADS ein anderes Stressempfinden habe.

Jetzt bin ich sehr gespannt, welchen Weg ich hier einschlagen werde. Meinem Mann kann ich jedenfalls sagen, dass ich nur ein wenig verrückt bin und jetzt einen Freischein dafür bekomme 🙂