Archiv der Kategorie: Meine MS

Nebenwirkungen Medikament

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Seit April nehme ich das neue Medikament Aubagio. Die kleineren Anlaufschwierigkeiten wurden langsam immer grösser. Es hat ganz harmlos angefangen und hat sich mittlerweile in ziemliche Schwierigkeiten verwandelt. Am Anfang der Behandlung habe ich mir einen neuen Schub eingefangen. Laut meinen Blutwerten verkraftet meine Leber das Medikament ganz gut. Wenn jetzt das grosse NUR nicht wäre…

Mir fallen seit einem Monat die Haare aus. In Strähnen. Wir erinnern uns, eins der möglichen, bösen Nebenwirkungen ist krankhafter Haarausfall. Vor den Ferien war ich kurz beim Neuro, noch Medikamentennachschub holen und habe ihm erzählt, dass der Haarausfall schlimmer geworden ist. Alle machen mich darauf aufmerksam, die Kinder, der Mann, die Putzfrau. Der Neuro ist dann ziemlich ausgeflippt und hat mir gleich einen Termin für nach den Ferien gegeben.

In den Ferien bin ich im Badezimmer auf Knien herumgerutscht und habe versucht die ausgefallenen Haare einzusammeln. Wenn ich mit den Fingern durch die Haare fuhr, hatte ich ganze Strähnen zwischen den Fingern. Überall lagen Haare von mir. Überall!

Am ersten Morgen nach den Ferien ging ich zum Hausarzt. Da gab es Blutabnahme, dann Vitamin D3 Spritze links, dann Vitamin B12 Spritze rechts. Auf dem Weg zum Neuro waren meine Arme schwer wie Beton und jede scharfe Kurve habe ich mit einem Jaulen unterstrichen. Jedenfalls hat der Neuro, als ich eintraf, schon die Blutresultate bekommen und hat mich dann so richtig rann genommen. Die Blutwerte seien ok. und könnten nicht verantwortlich sein für den Haarausfall. Er hat mich direkt gefragt, ob es für mich ein Problem wäre, wenn bis in 6 Monaten alle Haare ausfallen und wenn, ob ich eine Perücke tragen würde. Diese Frage hat er etwa vier mal wiederholt und immer wieder gestellt, nur um sicher zu sein, ob ich das auch sicher verstanden habe.

FUCK YOU MS-BITCH!

Mir bleibt nicht viel Auswahlmöglichkeit weil alle anderen Medikamente noch krasser uns stärker sind als das meine. Auf die Spritzen bin ich allergisch und auf die harten Geschichten, die wie Chemotherapie auf das Immunsystem wirken, habe ich keinen Bock! Ich bin unschlüssig. Ich weiss nicht was ich machen soll. Jedenfalls habe ich Neuro gesagt, dass ich bis zum Herbst weiterhin das Medi nehme und wenn ich dann ständig krankwerden sollte und deshalb ständig zum Arzt rennen muss, dann schmeisse ich ihm die Medis und die Perücke vor die Füsse und nehme, ausser Kräutertee, garnix mehr! Danach bin ich raus spaziert und bin in den nächsten Friseurladen und hab mir die Haare abschneiden lassen.

Der Friseur fand meinen Wunsch, die 35cm abzuschneiden etwas sehr drastisch. Nachdem ich ihm gesagt habe, dass ich wegen eines Medikamentes die Haare verliere, hat er nix mehr gesagt und dafür über 1.5 Stunden meine restlichen Fäden geschnitten. Er hat sich wirklich grosse Mühe gegeben und einen sehr guten Schnitt geschnitten. So fällt es optisch garnicht auf, dass mehr als die Hälfte der Haare schon weg sind, ausser man fährt mit der Hand darüber.

Im Februar habe ich dieses Foto getwittert. Da waren meine Haare noch dicht, glänzend und ziemlich gesund:

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Heute sieht es noch so aus:

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Was mich an der ganzen Geschichte nervt, ist die Tatsache, dass ich jetzt nicht krank aussehe. Sollte ich aber eine Glatze bekommen und eine Perücke tragen müssen, dann sehe ich einfach nur noch scheiss krank aus! Ach und, seit einigen Tagen wache ich mit Nierenschmerzen auf…

MS-ler gelten als schwierig.

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Vor einigen Tagen habe ich einen sehr interessanten Kommentar bekommen. Jemand, der selber MS hat, hat mich darauf hingewiesen, dass ihr/ihm aufgefallen ist, dass MS-ler als schwierig gelten. Die Psyche reagiert ebenfalls auf die Schübe und natürlich die Medikamente, die den Rest dazu geben.

Dieses Thema hat mich sehr beschäftigt und ich habe immer wieder darüber nachgedacht.

Nun, es liegt auf der Hand, die Psyche reagiert auf die Entzündungen. Es werden so viele Botenstoffe vom Gehirn aus ausgeschüttet und das Gehirn steuert so viele dieser Geschichten. Darüber habe ich auch schon einige Studien gelesen, die das belegen. Natürlich auch die Angst im Nacken, was für Schäden bei diesem Schub bleiben darf man dabei nicht unterschätzen. Aber ich frage mich schon länger:

Verändert eine Krankheit den Charakter?

Natürlich ist es nicht schön krank zu sein. Mit der MS hat man das ‚Glück‘ nicht unbedingt an einer lebensbedrohlichen Krankheit erkrankt zu sein. Ist es vielleicht die Tatsache, dass es unheilbar ist und für den Rest des Lebens an einem hängt. Wenn man der Schulmedizin glaubt, kann man selber nichts dagegen ausrichten. Ich persönlich glaube an dieses ‚unheilbar‘ nicht so recht. Aber das ist ein anderes Thema.

In den letzten Jahren seit der MS, hat sich mein Charakter oder mein Wesen verändert. Das ist ganz klar und das fällt mir selber ja auch auf. Nur ist die Frage, liegt es an der Krankheit und den gestörten Gehirnbotenstoffen oder ist es auch einfach das Alter. Ich bin jetzt 35j. und irgendwie ist mir meine Zeit zu schade, um sie mit Getrödel zu vergeuden. Die Krankheit mit der ewigen Erschöpfung hat natürlich auch ihren Einfluss. Aber wie viel lässt sich einfach auf eine Krankheit schieben? Akzeptiert das der Partner, die Familie oder der Freundeskreis, einfach weil man ja krank ist? Wie viel kann man sich erlauben und wie pervers ist die Tatsache, einfach schnell mal zu sagen, dass man nicht mag/kann/möchte weil man ja immerhin krank ist?

Kann man eine Krankheit als Entschuldigung für alles als Absolution vorschieben?

Meiner Meinung nach nein. Egal wie gestört die Botenstoffe sind, trotzdem hat man einen ‚gesunden Menschenverstand‘ für mich gilt das für das Bauchgefühl oder die emotionale Intelligenz. Manchmal spüre ich diesen inneren Kampf und versuche, mich noch viel mehr auf das Bauch-/Herzgefühl zu verlassen als auf den Kopf, was aber nicht immer einfach ist.

Ausreden und falsche Entschuldigungen sind nicht richtig, trotz der grossen Versuchung.

Geniesst den Tag!

Welt MS-Tag 28. Mai 2014

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Am 28.5.2014 war Welt MS-Tag und ich habe es vergessen.

weltmstag14

 

Da ich es völlig vergessen habe, könnte man natürlich als ein gutes Zeichen werten. Leider ist es aber nicht ganz so. Zur Zeit habe ich wieder einen akuten MS-Schub. Da ich davon ausgehe, dass der Schub nicht so stark ist, habe ich mich entschlossen, noch abzuwarten bevor ich mit den Kortisoninfusionen anfange.

Letztes Jahr war meine MS um diese Zeit noch ganz neu und ich litt noch mehr oder weniger an den Nebenwirkungen der Lumbalpunktion, Kortisoninfusionen und den neuen Medikamenten. In dieser Zeit war ich sehr viel im Internet unterwegs und habe mir meine Informationen zusammengesucht.

Letztes Jahr bin ich auf diesen Videoclip gestossen und der hat mir sowas wie einen Dolch ins Herz gestossen. Normalerweise lasse ich sowas nicht wirklich zu, aber dieser Clip hat mir doch etwas zugesetzt. Es war halt so passend:

Multiple Sclerosis International Federation, Beautiful Day

Ich wünsche mir und uns allen Kraft, aus jedem Tag, einen wunderbaren Tag zu machen. ❤

Herausforderung oder Prüfung des Lebens

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Heute war ich wieder beim Neurologen. Ich habe die dritte Packung meiner Medikamente abgeholt. Als ich rein gekommen bin, sagte er kurz, er müsse für 5min. weg, aber die Medikamentenschränke seien denn abgeschlossen. Irgendwie mag ich seinen Humor!

Jedenfalls habe ich ihm von meinen Leiden in den Tagen seit dem letzten Treffen erzählt und wir haben uns darauf geeinigt, dass es wohl zu 70% MS-Schub ist. Wir werden im Juni noch ein MRI machen, um feststellen zu können, ob der Schaden noch immer sichtbar ist und entscheiden, ob dieses Medikament etwas nützt oder vielleicht doch nicht.

Er hat dann auf mich eingeredet und hat meine Einstellung zu dieser Krankheit wieder in Frage gestellt. Aber was soll ich machen, ich bin positiv eingestellt und ich verbiege mir meine Probleme so, dass es immer einen erträglichen Ausgang gibt. Ich kann nicht einfach aufgeben und mich als krank bezeichnen. Es stört mich, dass in diesem letzten Jahr keine wirkliche Besserung eingetreten ist. Ich hätte so gerne die Therapie vertragen und habe gehofft, dass sich alles innerhalb eines Jahres einpendelt und ich einfach weiterleben könnte als ob nichts wäre. Natürlich ist das naiv und blauäugig aber ich kann mich einfach nicht ergeben.

Neuro erwartet von mir, dass ich meinen Alltag um diese Krankheit herum aufbaue und mir Täglich 1-2 Stunden Zeit nur für mich und den Körper nehme. Sei es in Form von Sport, Physiotherapie oder sonst welchen Entspannungsübungen. Für mich ist das mit meinem Leben nicht zu vereinbaren. Es wirft alle meine Pläne über den Haufen. Jetzt da der kleine Sohn Vormittags im Kindergarten ist, habe ich mir vorgestellt, wieder in den Beruf einzusteigen. Ich möchte so gerne arbeiten. Nicht aus finanzieller Not sondern für mich. Das war mein Plan. Der Neuro meint, ich soll mir das abschminken und damit rechnen, dass ich evtl. erst in 10 Jahren arbeiten gehen kann. Das ist doch einfach nur Scheisse! Wie soll ich lernen, mich dieser Krankheit zu ergeben? In mir breitet sich nur noch das Gefühl des Versagens aus. Ich muss jetzt schon wieder neue Pläne machen und darauf hab ich einfach kein Bock.

Du siehst gar nicht krank aus.

Da ist wieder dieser Satz. Ich möchte auch so leben als ob ich nicht krank wäre. Muss ich ständig erwähnen, dass ich krank bin? Wie ist es krank zu sein? Wie fühlt sich das an? Man wird doch nach jeder Krankheit wieder gesund. Warum muss es ausgerechnet etwas unheilbares sein? Etwas das heimtückisch sich irgendwo im Körper versteckt und dir jeder Zeit den Teppich unter den Füssen reissen kann.

Warum?

Der Neuro sagt, ich sei ein extrem leistungsorientierter Mensch. Ich müsse zulassen, nicht mehr im gleichen Maas belastbar zu sein. Leider kann ich das nicht mit einem Schalter einfach abstellen. Will ich das überhaupt? Wenn man 35 Jahre mit einer gewissen Einstellung durchs Leben gegangen ist und davon überzeugt war, kann man einfach das Gegenteil leben? Wird man dabei überhaupt zufrieden sein, wenn man sich nicht aus freien Stücken ändern muss.

Irgendwie ist das wieder eine grosse Prüfung meines Lebens. Ich muss etwas ändern und einen Weg einschlagen, der bisher nicht in meine Lebensart gepasst hat.

Trotzdem kann ich nicht einfach aufgeben und dieser blöden Krankheit die Überhand lassen. Irgendwie muss ich einen Mittelweg und eine neue Strategie finden. Jedenfalls muss ich lernen und akzeptieren, dass es nie wieder so sein wird wie Früher. Wie man aus meinen letzten Berichten erkennen kann, hat mich das schon die letzten Tage beschäftigt.

Vielen Dank fürs Lesen! Ich freue mich wirklich, dass Täglich so viele hier reinschauen. Ihr dürft mir gerne Kommentare oder Meinungen dazu schreiben, ich freue mich darüber.

❤